Maagsonde

Als jouw kind niet meer kan eten …….
Bobby heeft veel longproblemen en dat was een belemmering voor het zelf eten.
Hij dronk in het verleden de fles, at Danoontjes, tot kleine stukjes brood en cake.
December 2007 tot begin Januari 2008 heeft Bobby in het ziekenhuis gelegen met een ernstige longontsteking.
Daar kwam ook nog een virus bij en de artsen aldaar wisten het niet meer.
Bobby huilde 3 dagen en nachten aan één stuk door en men was bang dat Bobby's hart het niet meer aankon.
Uiteindelijk knapte hij op en na twee weken mochten we naar huis.
De fles ging steeds moeizamer en al snel kreeg voor het ontslag een neussonde.
Ik was blij dat er een oplossing was, maar vond het eigenlijk doodeng.
Bang voor een infectie, dat sliertje door zijn neus stond me niet aan.
Bobby kon zelf niet aan de sonde trekken, maar hij vond het zelf ook maar niets.
Er is toen regelmatig een nieuwe neussonde geplaatst en dat was geen pretje.
We waren dan ook blij dat we aangemeld werden voor de plaatsing van een maagsonde.
6 weken voor de operatie kregen we uitleg van de chirurg, een hele lieve rustige man.
We konden "kiezen"uit 3 verschillende methodes en de chirurg zou dan kijken of het kon.
We hadden gekozen voor de laparscopische manier.
Er werd een PEGsonde geplaatst.
Ook een consult met de anesthesist.
Al was Bobby niet in optimale conditie, het kon toch allemaal doorgaan.
Ook een consult gehad met de nurse practitioner en ze ving ons goed.
Bij de opname ging alles goed, Bobby was lekker rustig.
Bobby moest nuchter zijn en de operatie ging vlekkeloos.
Na het wakker worden na de operatie was Bobby erg onrustig en huilde veel.
Er is toen besloten hem 0,5 mg Dormicum te geven en dat hielp meteen.
We mochten al snel naar de afdeling.
Bobby mocht niet meteen eten, er werd vocht toegediend door een infuus.
Geen hongergevoel gezien...
Een tip;
Til het kind na de operatie niet op onder zijn armen, maar ondersteun ook de billen.
De plek is nog heel gevoelig en de huid trekt anders rond de maagsonde.
Toen er geen vocht meer kwam uit zijn maag(retentie)zijn we begonnen met vocht via de sonde.
Heel voorzichtig begonnen met voedingen, half voeding, half water.
Dit ging goed en het infuus sneuvelde al snel.
Al met al een opname van 4 dagen.
8 weken later is de PEGsonde vervangen door een Mic-keybutton, wat echt veel makkelijker was.
Meteen zelf geleerd hoe ik die moest vervangen.
Zo hoef je niet meteen naar het ziekenhuis te rennen, mocht de sonde eruit gaan of vervangen moeten worden.
De eerste keer is het zeker een beetje eng, maar het went snel.
Wij zijn erg blij met de maagsonde!
-Auteur: Angelique van Klaveren
-Datum: 29-08-2009
 

Ortheses en aangepaste schoenen

De zoektocht naar aangepaste schoenen
Mijn dochter Maaike kon met 3 1/2 jaar nog niet goed lopen. Ze liep namelijk op de binnenkant van haar voet i.p.v. op de onderkant van haar voet. Daarom stond ze toen al enkele jaren onder behandeling bij een orthopeed in een ziekenhuis. Elk half jaar moesten we terugkomen en werd gekeken hoe ze liep. Maar elk half jaar kregen wij een andere co-assistent. En elke keer werd mij verteld dat de voeten van Maaike vanzelf in de goede stand zouden gaan staan.
Toen Maaike 3 jaar was kregen we een co-assistent die mij vertelde dat hij de volgende keer Maaike aangepaste schoenen zou voorschrijven als het lopen niet verbeterde. Dus na een half jaar er weer heen met de gedachte dat ze nu eindelijk aangepaste schoenen zou krijgen, wan het lopen was niet verbeterd. Maar de betreffende arts was er niet meer. De nieuwe co-assistent vertelde me hetzelfde verhaal weer dat het allemaal vanzelf goed zou komen met de voeten van Maaike. We moesten maar geduld hebben. Toen ik vertelde dat de vorige arts aangepaste schoenen had geadviseerd als het lopen niet was verbeterd, werd de arts kwaad. Vooral toen ik zei dat ik dus aangepaste schoenen voor mijn dochter wilde. Hij beet me toe dat hij niets te maken had met beloftes van die andere arts, maar dat hij het niet nodig vond dat Maaike aangepaste schoenen kreeg. Daarmee kon ik het doen! En over een half jaar moesten we maar weer terug komen.
Als ouder sta je dan mooi te kijken. Ik was perplex maar ook kwaad. Aangezien ze ook fysiotherapie op het Kinderdagcentrum kreeg, heb ik de fysiotherapeut om advies gevraagd. Zij dacht dat er wel aangepaste schoenen nodig zouden zijn en adviseerde me om naar het speciale Schoenenspreekuur van de Sint Maartenskliniek te gaan. Direct een afspraak gemaakt voor het schoenenspreekuur. Op het spreekuur kreeg Maaike gelijk semi-orthopedische schoenen met steunzooltjes voorgeschreven door een revalidatiearts. Die vond het schrikbarend dat ze dat in het ziekenhuis niet hadden gedaan. Want de stand van de voeten bij het lopen zou echt niet vanzelf goed komen. De schoenen en steunzooltjes werden aangemeten en geleverd door de Nimtos.
Na 1 jaar (Maaike is 4 ½ ) bleken zelfs de aangepaste schoenen niet voldoende te zijn. Maaike kreeg (na advies van de fysiotherapeut aan de revalidatiearts) speciaal voor haar gemaakte ortheses aangemeten door de POM. Zodat ze niet meer op de binnenkant van haar voet kon lopen. Dat aanmeten is nog wel een gedoe omdat haar voeten en onderbenen dan even in het gips moeten. Omdat ze ook nog meervoudig gehandicapt is kun je haar niet uitleggen dat ze haar benen stil moet houden tijdens het drogen van het gips. Dus met 2 man personeel en ikzelf was het nog een hele klus om haar niet te laten bewegen op het moment dat het gips droogde. Maar het lukte toch in een keer.
De ortheses (kokers) zaten perfect. Alleen mij was verteld door de revalidatiearts dat ik makkelijk schoenen voor de ortheses kon vinden in een schoenenwinkel. Ik met een van de ortheses naar de schoenenwinkel, maar die paste in geen enkele schoen. De ortheses zijn namelijk te breed en niet flexibel. Ze paste alleen in een slappe gymschoen die helemaal open kon. Toch leek Maaike wel redelijk te lopen op de schoenen.
Na circa 5 maanden gingen Maaike en ik terug naar de orthesemaker om een drukplek weg te laten werken. Die vroeg me waarom ik haar schoenen niet mee had genomen. Ik vertelde dat de revalidatiearts het niet nodig had gevonden aangepaste schoenen voor de ortheses voor te schrijven. Maar dat ik in de schoenenwinkels alleen maar gymschoenen kon vinden waar de ortheses in pasten. Hij baalde, want de gymschoenen waren nu niet echt goede schoenen om met ortheses in te lopen. Hij gaf me direct leen schoenen mee.
Na 2 maanden ging ik met Maaike weer naar het schoenenspreekuur voor nieuwe ortheses. Maaike was gegroeid en de ortheses waren te klein geworden. De revalidatiearts schreef nieuwe ortheses voor, maar vond weer dat aangepaste schoenen niet nodig waren. Ik vertelde hem dat ik bij de schoenenwinkels geen schoenen kon vinden omdat de ortheses te breed zijn en niet kunnen buigen. De orthesemaker viel me bij en samen kregen we het voor elkaar dat Maaike ook aangepaste schoenen via de schoenmaker van de POM kreeg voor de ortheses. Inmiddels liep ze ook al weer stukken beter. En bovenverwachting ging ze opeens los lopen zonder steun!!
Toen ze 7 jaar was besloot de revalidatiearts (weer op advies van de fysiotherapeut) dat in de nieuwe ortheses een scharnier zou worden gezet. Hierdoor zou Maaike makkelijker trap kunnen lopen en de stoep op en af kunnen, omdat ze nu de voet kan buigen.
Maaike is nu 8 jaar en kan redelijk goed korte afstanden lopen; alleen stoepjes, opstapjes en afstapjes leveren nog wel problemen op.
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 17 januari 2010

Persoonsgebondenbudget

Voor het eerst PGB aanvragen
In april 2010 had ik eindelijk de knoop doorgehakt. Voortaan geen ZIN (zorg in natura) meer maar PGB (persoonsgebondenbudget) voor mijn dochter die meervoudig gehandicapt is. Hierdoor zou ik meer controle krijgen over het geld en over wie je kunt inhuren.
Een indicatie voor de categorieën Persoonlijke Verzorging en Begeleiding Individueel aangevraagd bij het CIZ. Dat werd per brief toegekend door het CIZ. Maar van het Zorgkantoor hoorden we niets. Het CIZ stuurt namelijk de gegevens vervolgens door naar het Zorgkantoor en die sturen dan de toekenningsbeschikking PGB naar de ouders. In de toekenningsbeschikking staat ook hoeveel geld je kind toegekend krijgt per categorie. Dus tot die tijd heb je ook nog geen flauw idee hoeveel zorg je kunt inkopen voor dat geld. Verder staat in de beschikking voor welke periode je budget krijgt en wanneer het PGB wordt uitbetaald.
Op het nieuws hoorde ik dat er een wachtlijst PGB zou worden ingesteld voor mensen die voor het eerst PGB aanvroegen. Maar omdat de indicatie al was toegekend door het CIZ ging ik ervan uit dat wij niet op de wachtlijst geplaatst zouden worden. Maar helaas ….
Voor het speciaal onderwijs op school had mijn dochter ZBO (zorg binnen onderwijs) nodig. Dat betekend dat een kind door zijn/haar handicap extra hulp krijgt op school tijdens het eten en bijv. bij het verschonen van de luier (= Persoonlijke Verzorging). Mijn dochter kreeg nog extra hulp toegekend voor haar automutilerende gedrag (=Begeleiding Individueel). Eind december werd duidelijk dat de wachtlijst PGB werd opgeheven. Gelijk Persoonlijk Verzorging laten omzetten van ZIN naar PGB. Toen dat formulier op de bus was, werd duidelijk dat we binnen de categorie Begeleiding Individueel over zouden stappen van 1 naar 2 zorgaanbieders. Dus deze categorie moest ook omgezet worden van ZIN naar PGB, omdat je bij ZIN binnen 1 categorie niet 2 zorgaanbieders kunt hebben. Gelijk een wijzigingsformulier opgestuurd naar het Zorgkantoor. Dit formulier is op 3 januari 2011 aangekomen bij het Zorgkantoor. Dat was een paar dagen later dan het eerste formulier.
Op 7 januari 2011 maar eens gebeld of de zorg al was omgezet van ZIN naar PGB. Want vanaf 1 januari 2011 huurden we mensen in via PGB en moesten we contracten ondertekenen, terwijl we nog helemaal niet het exacte bedrag wisten wat we aan PGB geld zouden krijgen. We hadden op internet wel de voorlopige PGB 2011 gevonden, zodat je een beetje een indicatie hebt hoeveel zorg je kunt inkopen voor je kind. Het Zorgkantoor had de aanvraag nog niet verwerkt. Nee dat zou ongeveer 2 – 4 weken duren, voordat zoiets was verwerkt. En het Handboek PGB zou door een ander bedrijf worden verstuurd en dat duurde ongeveer een maand. Gelukkig staat het Handboek PGB ook op internet, waardoor je het meeste toch al wel hebt kunnen lezen. In het Handboek worden tips gegeven over het PGB (bijv. om een aparte lopende rekening op naam van je kind te openen) en er staan ook zorgovereenkomsten (voorbeeldcontracten voor het inhuren van bijv. een familielid of een freelancer), declaratieformulier Zorgkantoor etc. .
Op 11 januari 2011 weer gebeld naar het Zorgkantoor. Kreeg ik te horen dat de dame ook niet wist waarom het nog niet gebeurd was. Ze zou het laten uitzoeken. Op mijn vraag hoe lang dat dan zou duren, kon ze me geen antwoord geven. Wel vertelde ze dat er een brief onderweg was, waarin gevraagd werd of ik opnieuw het formulier met de Persoonlijke Gegevens van mijn dochter zou willen invullen en terugsturen samen met een kopie van de ziektekostenverzekering + een kopie met de gegevens van de bank/giro. Deze had ik eind december ingevuld en gelijk met het eerste formulier meegestuurd. Volgens mij was het sneller om de gegevens maar weer opnieuw in te vullen en de brief met kopieën retour te sturen naar het Zorgkantoor. Dat beaamde de medewerkster aan de telefoon.
Alleen de brief kwam maar niet. Twee dagen later weer gebeld, bleek de brief pas de dag dat ik gebeld had te zijn verzonden. En deze dame zocht het gelijk uit waarom de toekenningsbeschikking PGB nog steeds niet was verwerkt. Vijf minuten later had ik het antwoord; omdat ik een wijzigingsformulier er achteraan had gestuurd! Daarom moest ik opnieuw alle persoonlijke gegevens etc. invullen en opsturen naar het Zorgkantoor. De volgende dag (14 januari 2011) kwam de brief. Gelijk ingevuld en retour gestuurd.
Op 19 januari 2011 weer gebeld met het Zorgkantoor. De categorie Persoonlijke Verzorging was op 18 januari omgezet van ZIN in PGB. Maar de categorie Begeleiding Individueel niet. Waarom konden ze me niet uitleggen. Waarschijnlijk omdat ik een wijzigingsformulier had opgestuurd. De brief met de toekenningsbeschikking PGB voor de categorie Persoonlijke Verzorging was 18 januari verstuurd.
Maar de brief kwam maar niet. Op 25 januari 2011 maar eens gebeld waar de brief bleef en of Begeleiding Individueel ook al was omgezet. Dat laatste was nog steeds niet gebeurd en de brief was echt onderweg. De volgende dag weer gebeld en toen boden ze aan om de brief nogmaals uit te printen en op te sturen. Dat heb ik maar geaccepteerd. De volgende dag lag de brief op de mat. Dolblij was ik! Eindelijk een toekenningsbeschikking met het toegekende bedrag voor zorg voor Persoonlijke Verzorging. Weer een dag later kwam er weer een brief van het Zorgkantoor. Ik was nog blijer dan de dag ervoor, want ik dacht dat hier de toekenningsbeschikking voor de categorie Begeleiding Individueel in zou zitten. Tot mijn verbazing zat er nogmaals de toekenningsbeschikking in voor de categorie Persoonlijke Verzorging. Het was de brief die op 18 januari was verstuurd. Die had er wel lang over gedaan.
Op 1 februari 2011 heb ik weer het Zorgkantoor gebeld. Op mijn vraag of de categorie Begeleiding Individueel al was omgezet van ZIN naar PGB kreeg ik weer een ontkennend antwoord. Hij zou opdracht geven om het uit te zoeken. Op mijn vraag hoe lang dat zou gaan duren, kreeg ik als antwoord dat ik deze maand antwoord zou krijgen. Ik vertelde aan de medewerker van het Zorgkantoor dat ik al een maand mensen in dienst heb, waarvan ik de factuur binnenkort wel kon verwachten. “Maar dan heeft u nog 6 weken de tijd om de factuur te betalen”: antwoordde de medewerker. Daarop vertelde ik dat de factuur binnen 2 weken betaald moet worden. Kreeg weer als antwoord dat het uitgezocht moest worden. Baalde stevig hiervan.
Op 2 februari 2011 werd ik gebeld door een van de zorgaanbieders van de categorie Begeleiding Individueel. Zij vroegen waar het contract bleef voor de zorg voor mijn dochter. Ik heb de situatie uitgelegd. En de volgende dag belde ze terug dat ze waarschijnlijk wel wist waarom de categorie Begeleiding Individueel nog steeds niet was omgezet. Dat kwam omdat zij deze zorg nog steeds in ZIN hadden staan naar het Zorgkantoor. Zij zouden het gaan regelen met het Zorgkantoor. Heb maar even gewacht om het Zorgkantoor te bellen. Op 4 februari 2011 het Zorgkantoor gebeld, maar de categorie Begeleiding Individueel was nog steeds niet omgezet. De situatie uitgelegd dat de zorgaanbieder voor deze categorie de ZIN was vergeten stop te zetten. Daarop kreeg ik als reprimande dat ik er zelf voor moest zorgen dat de zorgaanbieder de ZIN stopzet. Mijn vraag aan hem was waarom het Zorgkantoor geen contact had opgenomen met mij degene die PGB had aangevraagd. Want hoe kan ik weten of een zorgaanbieder niet de ZIN stopzet, terwijl je het wel met elkaar hebt afgesproken? Toen werd het stil aan de andere kant van de lijn. Maar het zou wel even duren voordat de beschikking kwam.
Dinsdag 8 februari weer gebeld. Dit keer weer het verhaal verteld van de zorgaanbieder die vergeten was de ZIN stop te zetten. De medewerkster keek gelijk in een ander systeem en zag dat de ZIN voor de categorie Begeleiding Individueel daadwerkelijk was stopgezet. Zij zou een bericht sturen naar de afdeling die de PGB moet omzetten. En het zou nog circa 2 weken duren voordat de categorie is omgezet naar PGB. En dan maar hopen dat dit het is waarop de PGB-beschikking voor de categorie Begeleiding Individueel blijft hangen. Ik geloof het pas als ik de brief met de toekenningsbeschikking PGB op de mat heb liggen.
En weet je wat …. de categorie Begeleiding Individueel is op 14 februari 2011 eindelijk omgezet van ZIN naar PGB. En de brief met de toekenningsbeschikking werd op 16 februari 2011 bezorgd. Nu moeten we natuurlijk nog wel wachten op het geld dat nog overgemaakt moet worden. Maar nu durf ik eindelijk alle contracten te tekenen.
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 17-02-2011

School

Mijn kind mag naar school
Nooit gedacht dat ik dit nog eens zou schrijven; mijn dochter gaat binnenkort naar school!!
Mijn dochter Maaike (8 jaar) heeft een laag ontwikkelingsnivo en is meervoudig gehandicapt. Ons was duidelijk gemaakt door een orthopedagoog, die haar testte toen ze 2 jaar was, dat mijn dochter alleen geplaatst kon worden in een kinderdagcentrum. Dat kwam hoofdzakelijk omdat ze zich zeer langzaam ontwikkelde. Met enige moeite hebben we ons daar bij neergelegd. Wel hoorden we enkele jaren daarna dat de aanname voor ZMLK scholen was versoepeld. Ook kinderen met een laag ontwikkelingsnivo kunnen nu op deze scholen terecht. Want elk kind heeft recht op onderwijs!! Maar ons kind was heel tevreden op het kinderdagcentrum dus wij hadden het idee dat ze daar volledig op haar plek zat.
Maar sinds enkele maanden is onze dochter niet meer zo tevreden op het kinderdagcentrum. Ze begint zich te vervelen en heeft nieuwe uitdagingen nodig. Daar heb ik met de orthopedagoog over gesproken en zij antwoordde: “Als Maaike zich verveelt wordt het tijd dat u op zoek gaat naar een school voor uw dochter!! Het onderwijs kan uw dochter nieuwe uitdagingen bieden.” Ik wist niet wat ik hoorde. Aan de ene kant werd ik heel erg blij, maar aan de andere kant kon ik het niet echt geloven. Ik hoorde nog steeds dat toontje van die orthopedagoog van destijds in mijn hoofd; “uw kind ontwikkelt zich maar heel langzaam. Er is hier geen plaats voor haar op de peuterrevalidatie. Gaat u maar op zoek naar een kinderdagcentrum.“ En ik dacht bij mezelf: "Zou ze nu dan wel passen binnen het speciaal onderwijs??"
Aangespoord door de orthopedagoog van het kinderdagcentrum ben ik naar een ZMLK-school en toch ook weer naar een school voor revalidatie gegaan. Op beide scholen heb ik een prettig gesprek gehad en een goede rondleiding door de school. Het werd me duidelijk dat op de scholen voldoende uitdaging wordt geboden (er wordt daar o.a. met computers gewerkt met aangepaste toetsenborden/knoppen en spelletjes), er zijn voldoende therapeuten (logo, ergo, fysio etc.) om mijn dochter met de motoriek en met alternatieve communicatie verder te helpen en ….. ze willen mijn dochter daar graag hebben!! Wat ben ik blij……. Heb haar direct bij de revalidatie- school opgegeven, omdat ze nog steeds veel ergotherapie, fysiotherapie en logopedie nodig heeft.
Maar nu komt het papierwerk!
Voor een kinderdagcentrum heb je een CIZ-indicatie nodig en het kinderdagcentrum regelt het vervoer. Verder moet je voor je kind vanaf dat het 5 jaar wordt een leerplichtontheffing bij de gemeente aanvragen. Die is nodig voor de CIZ-indicatie en ook voor het kinderdagcentrum.
Voor een school in het speciaal onderwijs moet je een indicatiestelling bij het REC aanvragen. Vervoer moet je zelf bij de gemeente aanvragen en voor de verzorging van je kind binnen het onderwijs moet je een CIZ-indicatie "Zorg binnen onderwijs" aanvragen. Voor een ZMLK-school hoef je geen leerplichtontheffing voor je kind aan te vragen omdat de school onder het onderwijs valt.
Al met al weer veel regelwerk en papierwerk. Niet alleen voor mij maar ook bijv. voor de orthopedagoog die een IQ-test moet afnemen en de (school)arts die een brief moet schrijven met haar medische gegevens en diagnose.
Maar dat heb ik er allemaal graag voor over…. want mijn dochter gaat binnenkort naar school!!
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 24-02-2010

Slaapproblemen

Slapeloze nachten
Bjorn heeft in zijn hele leven misschien 10 nachten helemaal doorgeslapen en inmiddels al heel wat dingen bekeken waar het aan kan liggen...
Reflux? epilepsie? angst? Melatonine-tekort?
Ik weet het nu echt niet meer en heb maar weer eens voor de zoveelste keer hulp gevraagd van de artsen.
Er komen heel wat onderzoeken aan, o.a. maagdarmonderzoek, EEG, nachtopname slaap/waakcentrum, onderzoek gespecialiseerde arts voor gehandicapte kids...
Het is vooral wachten...
Papier is heel geduldig, ik echter niet.
Het put Bjorn en ook mij ontzettend uit, vandaar dat Bjorn om de 2 nachten als nood Chloralhydraat krijgt.
Inmiddels doet dat ook niet meer goed zijn werk, met alle gevolgen van dien.
Loop met mijn hoofd tegen een dikke muur aan die bureaucratie heet en het schiet allemaal niet op.
Doordat we met de reflux bezig zijn, willen andere artsen wachten wat dat allemaal teweeg brengt, iets wat best logisch is, maar zoals ik zei, ik ben ongeduldig en wil daden geen woorden en al helemaal niet wachten op het invullen van formulieren.
Ben het vechten beu en zie Bjorn erg vermoeid en gestresst soms, iets wat echt niet kan.
Hij heeft al zoveel, vind dit echt zo oneerlijk.
Ik ben al blij als ie 2 uurtjes slaapt per nacht en overdag haalt Bjorn ook al geen slaap in...
Ik denk dat het weer eens tijd wordt dat ik weer eens kwaad word en weer flink ga bellen.

Bjorn heeft weer even een terugval en is de afgelopen week erg onrustig geweest.
Al verschillende dagen chloralhydraat moeten geven, hij reageert er wisselend op.
Midden in de nacht krijsend wakker worden, nu ook overdag.
Ook op het KDC weten ze het even niet.
Wat het nu is epilepsie, ontlasting, reflux...
Wie het weet, mag het zeggen..
Van de week weer contact met kinderarts en eventeel neuroloog om te kijken of we kunnen achterhalen wat nu de oorzaak is.
Ik hoop dat we er snel achterkomen, de situatie wordt er niet beter op.
Het ketogeen dieet doet een hoop voor Bjorn, maar denk dat de dalende ketose geen goed teken is en zelfs een oorzaak kan zijn.
Dit terwijl Bjorn alles krijgt, wat al maanden zo is.
Eerst verdacht ik de Primperan ervan, maar daar is Bjorn reeds vanaf en nog blijft het probleem.
Geen fijne situatie voor Bjorn...
Ook voor mij, ben er een beetje doorheen met al die slapeloze nachten...

Bjorn had gisteren het zoveelste onderzoek in het ziekenhuis.
Hij slaapt nog steeds niet 's nachts en we komen er maar niet achter wat het is.
Nu hadden we van de week al een PH-meting,moesten we gisteren voor een zogenaamde Colon-inloop.
Nou, ik kan je vertellen, dat is geen pretje.
Er word rectaal een slangetje ingebracht en vervolgens word er een liter contrastvloeistof doorheen gespoten...
Bjorn hield zich kranig, maar wat een ellende zeg!
Zoveel vloeistof naar binnen, poeh!
Het onderzoek duurde ongeveer een half uur.
Daarna kreeg Bjorn laxeermiddel om vervolgens alles weer uit te poepen, wat een zooi!
Na veel foto's gemaakt te hebben vertelde de professor(jaja)dat Bjorn door de obstipatie de darmen heeft van een volwassene, maar gelukkig werkt alles nog naar behoren.
Er zit ontzettend veel lucht in zijn darmen en daar kunnen ze dus niets mee en dat is nou juist het probleem, Bjorn heeft daar erg veel last van.
Zijn buikje lijkt dan wel een ballon.
Op de uitslag van de PH-meting wacht ik nog...

Sinds twee weken slaapt Bjorn eindelijk beter, dat wil zeggen, hij is "maar" 2 tot 3x wakker per nacht en kan ik eindelijk boven op mijn eigen slaapkamer slapen.
Een hele luxe voor mij, haha.
Ik heb nu minder voeding gegeven, meneertje kan het missen.
Bjorn weegt ongeveer 20 kilo, de dikzak.
Komende dinsdag weer naar het ziekenhuis, we hebben weer een afspraak met de maag/darm arts.
Ondanks de phmeting is de tandarts (en zij niet alleen) ervan overtuigd dat Bjorn een heftige reflux heeft.
Ook heeft Bjorn regelmatig veel last van lucht.
Er komen dus waarschijnlijk weer nieuwe onderzoeken aan.
Ben benieuwd wanneer we hier eindelijk na bijna 5 jaar echt rust in de tent krijgen.
Als je ziet wat een apparatuur er in het bedje van Bjorn en op mijn nachtkastje staat, Epiwatcher, Angelcare en camera met babyfoon.
Gelukkig heb ik het allemaal in huis en kunnen we alletwee rustiger slapen, ieder op het eigen plekje

Inmiddels zijn we doorgestuurd naar een diëtiste, die het met me eens is.
Bjorn krijgt waarschijnlijk toch nog teveel voeding en we gaan het terug brengen om te kijken wat het doet.
Hij slaapt al veel beter op de eerste vermindering, maar we zijn er nog lang niet.
Na weken proberen merk ik dat het eindelijk zijn vruchten afwerpt en zie dat Bjorn veel rustiger is.
De eerste 4 jaar heb ik bij hem op de slaapkamer doorgebracht en slaap nu al weken op mijn eigen kamer boven.
Heerlijk, kan ik je zeggen.
Na bijna 5 jaar zoeken naar een oorzaak dus toch de voeding.
Bjorn heeft lichtverteerbare (sonde)voeding, krijgt nu beduidend minder en er zit een langere tijd tussen de voedingen.
Ik kan nu eindelijk zeggen dat ook mijn zoon s'nachts goed slaapt, alleen moet ik weer opnieuw weer leren slapen!
-Auteur: Brigit Stratmann
-Datum: 17-05-2010

Speelgoed

Schakelspeelgoed
Als ik in de speelgoedwinkel loop vraag ik mezelf af welk speelgoed mijn dochter Sophie (9 jaar) met een meervoudige beperking leuk zou vinden. Het meeste speelgoed dat je er kunt kopen is niet geschikt voor mijn dochter. Je komt al snel terecht bij het babyspeelgoed, maar ook hiervan is niet alles geschikt voor haar. En je wilt haar toch ook nieuwe uitdagingen bieden.
Thuis speelt ze graag met lege doosjes van de thee of van Knorr wereldgerechten. Vanaf heel jong is ze echter ook super geïnteresseerd in computers. Maar zelf de computer bedienen met een gewone muis is voor haar veel te moeilijk. Daarom heb ik een aantal jaren geleden een speciale schakelaar (met een schakelkastje) voor de computer aangevraagd via de ergotherapeut ter vervanging van de muis. De schakelaar is geleverd door KMD. Door op de schakelaar te drukken kan ze foto’s bekijken en liedjes luisteren op de computer. Vind ze helemaal geweldig. Tip: Computerhulpmiddelen zoals een schakelaar en een schakelkastje worden meestal volledig vergoed door de ziektekosenverzekering. Wel moet de aanvraag ondersteund worden door de ergotherapeut.
Een vriendin van me kocht een tijdje terug een bellenblaasmachine bij Eelke Verschuur waarop een schakelaar aan te sluiten is. Door op de schakelaar te duwen worden er door de machine bellen geblazen. Speelgoed dat met een schakelaar te bedienen is noemen ze ook wel schakelspeelgoed. Zelf vind ik dat speelgoed ook wel wat voor Sophie maar wel duur om even uit te proberen of ze het echt leuk vindt. En ik weet ook niet zeker of de schakelaar die we voor de computer hebben ook aan te sluiten is op het schakelspeelgoed. Anders moeten we ook nog een andere schakelaar kopen.
Op internet vond ik Schakelspeelgoed.nl, een mooie site met (zoals de naam al zegt) schakelspeelgoed. Wat hebben zij een aanbod aan schakelspeelgoed. En zij verkopen ook een losse schakelaar, de Lib Switch, die aan te sluiten is op al het schakelspeelgoed dat ze verkopen. Ben eens goed gaan zoeken op de site of ik iets leuks zag voor Sophie. Was gelijk verkocht toen ik de ventilator zag. Mijn dochter is namelijk dol op wind en op lichtjes. En een ventilator geeft natuurlijk wind en op de wieken van de ventilator was ook nog ledverlichting aangebracht. Ik zag het al helemaal voor me dat Sophie op de schakelaar drukt en de ventilator die begint te draaien. Ook mijn vriendin wilde schakelspeelgoed bestellen. Haar zoon is meer geinteresseerd in speelgoed met geluid. Daarom koos zij voor de zingende en dansende kip.
Toen het speelgoed werd bezorgd was ik helemaal verrast. De ventilator was nog mooier dan op het plaatje. Maar ik was natuurlijk wel nieuwsgierig of de schakelaar op het schakelspeelgoed paste. Dus snel uitgepakt en geprobeerd de schakelaar aan te sluiten op de ventilator. En tot mijn vreugde paste het ook nog!!
Op het moment dat Sophie uit school kwam, had ik het geheel gebruiksklaar op tafel staan. Ze ging op haar stoel aan tafel zitten en begon gelijk op de schakelaar te duwen. En ze keek erg blij toen de wind in haar gezicht begon te blazen. Maar ook de lichtjes met steeds wisselende patroontjes trokken haar aandacht. Soms bleef ze de schakelaar maar ingedrukt houden, zodat de wind maar bleef blazen. En dan haalde ze haar hand weer even weg om te kijken wat er gebeurde. Was zeer verrast om dat te zien.
Ben erg blij dat ik toch de gok heb gewaagd om de ventilator te kopen. Ik weet wel dat ze aktie-reactie speelgoed leuk vindt, maar toch weet je nooit helemaal zeker of wat je koopt aansluit bij haar belevingswereld. Dat kun je alleen maar ontdekken door het te kopen en uit te proberen!
-Auteur: Corrie Beks
-Datum: 01-03-2011

Daan en zijn speelgoed
Daan heeft bij zijn geboorte zuurstoftekort gehad waardoor hij ernstig meervoudig gehandicapt is geworden. Dit bleek nog niet meteen na de geboorte, maar toen na een half jaar epilepsie geconstateerd werd, kregen we toch wel te horen dat we zowel lichamelijk als geestelijk een behoorlijke beperking mochten verwachten. Op dat moment hadden we inmiddels zelf ook geaccepteerd dat hij inderdaad trager ontwikkelde dan andere kinderen en begonnen we speelgoed te bedenken waar hij iets mee kon.
Het eerste speelgoed wat ik voor Daan gemaakt heb was van papier. Ik had rond papier gemaakt met een spiraal-vorm erop van zwart met wit. Als dat papier bewoog werd je er bijna scheel van, zo sterk trok het de aandacht. En dat was nu precies wat we wilden, proberen om Daan z’n aandacht te vangen. Onze ingang was een visuele omdat we de eerste goede tips kregen van een begeleider van Sensis (nu Visio). Ook rond die tijd hadden we een knalrood stoffen zakje met daarin een plastic potje met kralen erin. Als je dat ding ook maar heel licht aanraakte maakte het al geluid. Ik weet nog hoe fantastisch we het vonden toen Daan voor het eerst per ongeluk en daarna toch echt bewust tegen dat ding aansloeg. Wáánzinnig, hij snapt het. Hij heeft door dat hij zelf iets kan laten gebeuren.
Met deze eerste ervaringen was mijn enthousiasme geboren om zelf steeds nieuwe dingen te bedenken voor Daan. Ik leerde steeds beter te kijken naar Daan, naar wat hij niet, maar vooral wat hij wel kon. En elke keer bedacht ik weer iets waar hij zelfstandig mee kon spelen. Ik denk dat dit wel steeds onbewust mijn drive was: ik moet steeds iets bedenken wat Daan uitdaagt en waar hij zelf mee kan spelen. Daan heeft zoveel tijd nodig om dingen te leren, dat het bijna onmogelijk is om hem dingen aan te leren als je daar steeds zelf (of iemand anders) bij moet zijn. Daartegenover staat dat Daan oneindig veel geduld heeft om zelf te spelen. Als hij iets leuk vindt, kan hij er uren en dagen achter elkaar mee spelen.
Zo bedacht ik van alles waar hij liggend mee kon spelen en wat voldoende reactie gaf op zijn actie. Dus het moesten dingen zijn waar je maar heel weinig voor hoefde te doen (iets aanraken, ergens tegenaan komen) terwijl het effect daartegenover wel heel leuk moest zijn. Het liefst zocht ik dingen die leuk waren om te zien en ook nog eens een leuk geluid gaven, of juist een ‘niet leuk geluid’, want die vindt Daan vaak het leukst… Zo bedacht ik bijvoorbeeld houten staven die horizontaal boven hem hingen met CD-schijfjes eraan. Als je dan één schijfje opzij schoof, kwam de hele staaf in onbalans waardoor alle schijfjes er tollend afrolden en bovenop hem vielen. Dit was geweldig: hij hoefde maar één kleine actie te doen en vervolgens zag hij de schijfjes draaien, hoorde hij ze schuiven en vallen en voelde hij ze ook nog eens op z’n buik. Het enige nadeel was dat dit maar één keer werkte. Als de schijfjes gevallen waren moest mamma weer komen om ze op te hangen. Dit vond Daan natuurlijk een nog positiever effect, maar ik vond het toch minder praktisch. Want daardoor moest ik bij Daan in de buurt blijven als hij lag te spelen. Dus dat was de volgende uitdaging: hoe maak ik speelgoed waar Daan zelfstandig mee kan blijven spelen. Dus dingen die toch voldoen aan de eerder genoemde wensen (weinig inspanning, veel effect) maar die oneindig lang uitgevoerd konden blijven worden.
Ik zocht het Internet af, ging kijken bij speciale winkels, kreeg ideeën van professionals, werd lid van de speciale speel-o-theek, enzovoort. En steeds bleef ik alles vanuit Daan z’n mogelijkheden bekijken. Veel dingen waren wel leuk, maar werken bijvoorbeeld niet als je met één hand moet spelen. Ook is er erg veel speelgoed wat wel leuk is als je het steeds opnieuw aangeeft, maar Daan kan het maar even vasthouden en raakt het daarna dus kwijt. Daan zat inmiddels in een aangepaste stoel, dus de speelmogelijkheden werden groter, maar… hij liet alles van z’n blad afvallen.
Dat was de volgende uitdaging: hoe zorg ik dat ik speelgoed stevig vast kan zetten op z’n blad waarbij het wel makkelijk te verwisselen blijft. Ik plakte een groot stuk klittenvilt op z’n blad en voorzag al het speelgoed met een platte onderkant van de haakkant van klittenband. Voor de dingen zonder platte onderkant bedacht ik een andere oplossing: ik maakte gaatjes in het werkblad met elastieken eraan. Aan deze elastieken maakte ik haakjes die eenvoudig los en vast te klikken zijn aan het speelgoed. Speelgoed wat geen mogelijkheid had om vast gehaakt te worden voorzag ik van een touw of elastiek zodat het daarmee vast gezet kon worden. Kortom: ik probeerde alles voor Daan toegankelijk te maken zodat hij er wederom zelfstandig mee kon spelen.
Het meeste speelgoed ontstond in mijn gedachten terwijl ik goed naar Daan keek. Zo vond Daan het altijd geweldig als hij na het eten bij mij op schoot zat om dan alles wat voor hem op tafel lag om te gooien. Daan doet dat niet door met z’n arm te zwaaien of zo, nee, ik merkte dat Daan steeds z’n hand bovenop het doosje (of beker of wat dan ook) legde en dan z’n hand naar zich toe trok. Het doosje kantelde dan naar hem toe en kwam met een plof op die andere kant liggen. Daar moest hij dan erg om lachen. Dus… ging ik nadenken over een mogelijkheid om dat zo te maken dat hij er mee kon blijven spelen. Want gewoon een doosje op z’n blad leggen dat werkte maar twee seconden, daarna ligt het doosje op de grond. Ik heb toen een rond stokje gebruikt die ik in de lengte door het doosje heb gestoken. Het stokje zette ik dan vast met de elastieken op het blad en ik zorgde er (ook weer met elastiekjes) voor dat het doosje in het midden van het stokje bleef zitten. Het doosje kon dus draaien om een as en kwam ook steeds met een plotselinge beweging tot draaien. Dat was wat Daan er zo leuk aan vond, niet iets wat dan bleef draaien, zoals bij zoveel speelgoed het geval is. Nee, dit doosje kwam langzaam op een kantelpunt en viel dan ineens om.
Ook zo’n mooi idee ontstond in de wachtkamer van het ziekenhuis. Daan zat weer bij mij op schoot te wachten. Ik had geen speeltje neergelegd, maar het werkblad van z’n rolstoel lag schuin voor ons. Daan kon daar net met z’n hand bij en als hij het blad probeerde te pakken kantelde dit blad een beetje als een wip naar hem toe (omdat de ijzeren staaf waarmee hij in de zijkant van de stoel geschoven wordt onder het blad lag). Het leuke was dat het blad daarna door zijn gewicht weer terugviel in de oorspronkelijke positie. Daan kon dus steeds het blad omlaag drukken wat met een behoorlijk geluid gepaard ging en als hij z’n hand dan terugtrok viel het blad weer terug (waarbij het een paar cm boven de tafel lag). Hierdoor kon hij dus steeds opnieuw hetzelfde effect bewerkstelligen. Dus dacht ik: “Hé, ik moet voor Daan een wip maken die elke keer weer vanzelf terugvalt naar links”. Want Daan kan alleen z’n rechterhand gebruiken. Dus als ik nu een wip maak die hij met z’n rechterhand omlaag kan drukken en zorg dat er dan ook nog iets leuks gebeurd (dat werd een bal die naar rechts rolde of een doosje met iets leuks erin). En ik zorg er ook voor dat hij links zwaarder is dan rechts, dan valt hij steeds terug naar links waardoor Daan weer verder kan met spelen.
Dit alles leverde zoveel voldoening op omdat Daan het steeds leuker begon te vinden om weer eens iets nieuws te hebben om mee te spelen. Daar waar hij vroeger wel drie maanden tevreden was met één speeltje wilde hij nu liefst elke week iets nieuws. Natuurlijk werkte het bij Daan ook om een aantal speeltjes een tijdje niet te gebruiken en dan weer tevoorschijn te halen, maar toch daagde hij me hierdoor steeds weer uit om eens iets nieuws te bedenken.
De grootste voldoening voor mij en Daan is wel de computer geweest. Toevallig werkte ik zelf in de automatisering, dus dat ligt mij wel. En door de mogelijkheden van steeds andere beelden en andere geluiden zorgde de computer op een heel makkelijke manier voor steeds nieuwe mogelijkheden. Daan heeft hier zo ontzettend veel mee gespeeld, en speelt hier nog steeds mee. De computer kunnen we echt niet meer missen. Ook hier zijn we begonnen met heel eenvoudige spelletjes. Eerst hebben we hem zelfs moeten leren om alleen maar te kijken naar een scherm, wederom met zwart-wit patronen. Daarna hebben we een knop voor z’n neus gezet waarbij de computer pas iets leuks deed als hij per ongeluk met z’n hand de knop aan raakte. Door jaren lang oefenen, dus echt elke dag gedurende meerdere jaren, heeft Daan hier zoveel mee geleerd maar ook vooral zoveel plezier aan beleeft. Echt fantastisch.
Doordat ik zag hoeveel plezier ik Daan deed met steeds nieuwe dingen te bedenken kreeg ik ook zin om dit plezier door te geven aan andere kinderen met een beperking. Om me heen zag ik heel veel ouders worstelen met de beperkingen van hun kind zonder dat ze daar leuke dingen voor konden bedenken. Dus toen heb ik foto’s van het speelgoed op een website gezet. Tenslotte ben ik nog steeds handig met computers, dus dat was een kleine moeite. Hoe het precies ging weet ik niet meer, maar steeds meer ouders, maar ook therapeuten en verzorgers vonden mijn site en gaven erg leuke reacties. Dat heeft mij tot nu toe steeds gemotiveerd om alle nieuwe ideeën steeds weer op Internet te zetten. Ik schrijf tegenwoordig zelfs regelmatig een nieuwsbrief waarin ik nieuwe speeltjes beschrijf, maar ook tips geef over andere gevonden websites, en mijn ervaringen deel via een column. Daarbij heb ik nu al bijna 500 abonnees, waarvan ik nog steeds super enthousiaste reacties krijg, dus dat zorgt ervoor dat ik dit blijf doen.
Ook heb ik inmiddels twee DVD’s gemaakt met kinderliedjes met gebaren. Deze heb ik gemaakt samen met een CliniClown die op dat moment ook nog logopedist was bij Daan op het revalidatiecentrum. Toen de ouders van de andere kinderen van het revalidatiecentrum erg enthousiast reageerden heb ik deze op mijn eigen website aangeboden en door mond-op-mond reclame zijn er inmiddels al ontzettend veel kinderen bekend met de DVD’s van Peer en Jolanda (we hebben inmiddels twee DVD’s gemaakt en de derde komt er waarschijnlijk binnenkort aan).
Afsluitend kan ik wel zeggen dat Daan een hele nieuwe kant bij mij boven gebracht heeft. Een kant waarvan ik nu zie dat die helemaal bij mij past. Ik kan er mijn ervaring met computers in kwijt, mijn creatieve kant om zelf dingen te maken en vooral ook mijn enthousiasme om dingen te delen met anderen. En dat zijn nu precies de dingen die ik altijd gezocht heb in mijn werk!
Mocht je geïnteresseerd zijn in mijn website, of je aan willen melden voor de nieuwsbrief, kijk dan op www.vinkennest.nl.
-Auteur: Jolanda Rutten (Moeder van Daan de Vink)
-Datum: 01-12-2010
-Dit artikel is ook geplaatst in het Ouderhandboek MCG van de Bosk. In het handboek is heel veel informatie te vinden voor ouders met een MCG-kind.

Supportbeurs

Rondneuzen op de supportbeurs
De Supportbeurs 2010 in Utrecht was weer super interessant!
’s Ochtends om 10.30 uur kwam ik aan en was het al gezellig druk. En er waren veel volwassenen en kinderen in een rolstoel gekomen! De kinderen werden uiteraard begeleid door hun ouders . Ikzelf had mijn dochter niet meegenomen. Maar toch kan het makkelijk zijn om je kind mee te nemen als je bijv. een rolstoelfiets wil uitproberen of als je samen met je kind een spraakcomputer wil uitproberen. Dat realiseerde ik me weer toen ik daar liep.
Bij binnenkomst kwam ik in de hal met leveranciers van rolstoelen, fietsen, auto’s, bedden etc. Ben naar de stand van Atlas gelopen om naar de bedden te kijken. Ik wilde even kijken of het hoog-laag bed dat we via Atlas hebben aangevraagd ook te zien was. Jammer genoeg was dat niet het geval. Wel zag ik dat de bedden aan de binnenkant kunnen worden bekleed met bolstering (schuimrubber delen die makkelijk schoon te maken zijn). Dat wist ik niet. Maar dat kan handig zij, zodat je kind zich niet kan bezeren als hij bijv. hoofdbonkt in bed of tegen de wanden slaat met zijn hand. De medewerker van Atlas gaf aan dat zoiets altijd later bijbesteld kan worden als het nodig is.
Daarna langs allemaal vakantiestands gelopen. De Kindervallei in Valkenburg aan de Geul is een vakantiepark van Ronald McDonald, met geheel aangepaste appartementen, gastenkamers en tenten voor kinderen in een rolstoel. Daar kun je tegen betaalbare prijzen met het hele gezin op vakantie. Terwijl je wel de gemakken hebt van aangepaste voorzieningen, zoals een hoog-laag bed, tilliften, kinderdouche/toiletstoel, etc.
Daarna een kijkje genomen in de Snoezelbus. Dat is een bus die je kunt inhuren voor bijv. een kinderfeestje bij je thuis. De bus parkeert dan voor je huis, zodat alle kinderen bij je thuis kunnen snoezelen. Was erg leuk om alle snoezelactiviteiten in de bus te bekijken (zie foto).
Vervolgens ADL-hulpmiddelen bekeken. Ik was op zoek naar een gewone plastic beker met 2 oren. Dus niet een gekantelde beker maar een gewone rechte beker. Ze hebben bekers in alle soorten en maten. Maar deze gewone beker verkocht Mooi Handig wel van steen, maar niet van plastic. Maar een stenen beker is bij ons zo kapot, omdat mijn dochter die op de grond gooit. Zelf hebben we wel een plastic beker met 2 oren (zie foto), maar de oren staan net een beetje schuin naar achteren. En als je de beker (zonder deksel) dan net iets te veel kantelt om te drinken, kun je behoorlijk knoeien. Maar we blijven op zoek!
Bij Pien en Polle de slabbers bekeken. Die zijn van badstof gemaakt, met daarachter een waterafstotende laag stof. Maar wist niet zeker welke maat ik moest nemen, dus thuis nog even de lengte nameten. Ze verkopen slabbers in de maten L en XL.
Eelke Verschuur liet me leuke nieuwe aanwinsten zien, zoals bijv. een bellenblaasmachine die je met een externe schakelaar kunt bedienen. Evenals knuffels die je met een externe schakelaar kunt laten bewegen en laten kakelen.
Barry Emons had o.a. een snoezelkamer gemaakt en een kinderbed staan. Maar geen speelgoed waar ik eigenlijk wel nieuwsgierig naar was. Bij Michel Koene zag ik zwemkragen hangen. Binnenkort wil ik weer met mijn dochter gaan zwemmen. Maar wat is een veilige manier om met haar het water in te gaan? Een mevrouw van de stand van Michel Koene legde me het verschil tussen de zwemkragen en zwemkussens uit. Maar wat nu echt geschikt is voor mijn kind, daar durfde ze geen uitspraak over te doen. Daar moet ik toch eerst advies over vragen bij de fysiotherapeut. Dat ga ik dus maar doen.
Bij Abena incontinentiemateriaal was het super druk. Daar konden ouders proefluiers meenemen om thuis uit te proberen.
Een aantal stands gezien met dynamische spraakcomputers; zoals van KMD, Jabbla en Communicatie-Apparatuur. Bij Intaal zag ik de Proxtalker, dat is "een communicatiehulpmiddel dat geschikt is voor kinderen voor wie een dynamisch systeem te complex is, maar die een systeem met vaste knoppen ontgroeid zijn. Door het plaatsen van fiches met objecten op een spraakknop, is communicatie aan te leren, bijv. met de PECS-methodiek. Met als belangrijkste uitbreiding dat het kind zelf boodschappen kan uitspreken. Want door een fiche op een knop te leggen, kan het kind een woord laten uitspreken." Door op 3, 4 of 5 knoppen fiches te leggen ontstaat een zin, die hardop uitgesproken wordt als je de knoppen na elkaar indrukt.
Moe maar met een tas vol informatie ging ik weer naar huis.
-Auteur: Corrie Beks
-Datum: 05-06-2010

Tandarts

Gezocht: een tandarts voor een MG kind
Toen mijn dochter 4 jaar was, brak een melktand af. Omdat mijn dochter meervoudig beperkt is en pijn niet goed kan duiden, belde ik mijn tandarts. Ik wilde zeker weten dat ze er geen pijn aan had. De assistente vertelde dat de tandarts geen kinderen met een beperking behandelt, maar gaf me het advies naar een jeugdtandarts in een buurdorp te gaan. Maar dat was voor mij niet zo makkelijk, omdat ik overdag niet de beschikking had over een auto en er geen rechtstreekse busverbinding met het dorp was. Daarom toch verder gezocht naar een tandarts in ons dorp. De tweede tandarts die ik belde weigerde ook mijn dochter te behandelen.
Van een moeder met een zoon met een meervoudige beperking hoorde ik dat haar zoon behandeld werd door een tandarts in ons dorp. Op aanraden van haar heb ik haar tandarts gebeld. Dat werd een ontluisterend gesprek. De assistente zei namelijk tot mijn stomme verbazing nadat ik het verhaal had uitgelegd: “Nee, wij behandelen geen gehandicapte kinderen.” Toen ik daarna met het argument op de proppen kwam dat ze nu toch al een meervoudig gehandicapt kind behandelden, bleef ze dat ontkennen. Pas toen ik de naam van het kind noemde kon ze het niet meer blijven ontkennen. Vervolgens ging ze naar de tandarts om te vragen of die mijn dochter wilde behandelen. Het antwoord van de tandarts: “Momenteel nemen we geen patiënten aan”. Dat deed me wel pijn. Want dit was gewoon discriminatie. Als de assistente gelijk had gezegd dat ze momenteel geen patiënten aannamen, dan was het klaar geweest.
Na drie tandartsen te hebben gebeld, had ik het idee dat in ons dorp geen enkele tandarts mijn dochter als patiënt zou willen aannemen. Omdat ik toch wilde dat er op korte termijn naar het gebit van mijn dochter werd gekeken, heb ik contact opgenomen met de jeugdtandarts in het buurdorp. Daar vonden ze het gelukkig geen enkel probleem om een kind met een meervoudige beperking als patiënt aan te nemen. Wel vertelden ze me dat als er echt vullingen of laklaagjes moesten worden aangebracht dat onder algehele narcose in het ziekenhuis zou gebeuren. Daar had ik geen problemen mee, als ze de controles maar wilden doen. De assistente maakt een afspraak op korte termijn om de tandarts naar de afgebroken tand van mijn dochter te laten kijken.
Voor de afspraak met de tandarts heb ik de auto van mijn zus geleend. Het is wel een gedoe. Maar je bent blij als je ergens welkom wordt geheten en niet de deur uitgekeken! De tandarts bleek in het ziekenhuis als tandarts gewerkt te hebben met kinderen met een beperking. Hij ging dan ook leuk met mijn dochter om. En hij gaf mij het gevoel dat we inderdaad hier bij de juiste tandarts waren beland. Ik ging met een heel goed gevoel naar huis, ook omdat de afgebroken tand volgens de tandarts geen pijn veroorzaakte. Sindsdien gaan we 4 x per jaar op controle. Dat lijkt veel, maar nu weet ik zeker als ze niet lekker in haar vel zit dat het niet aan het gebit ligt.
Alleen wat me eigenlijk dwars zit is waarom ik voor controles naar een ander dorp moet. Deze jeugdtandarts doet alleen controles. Dat hadden de andere tandartsen in ons dorp toch ook kunnen doen? Want voor behandelingen moet ze ook bij deze speciale tandarts naar het ziekenhuis. En nu moeten we voor controles toch wel een heel eind rijden.
Sinds kort is er een tandarts in ons dorp die adverteert dat hij extra tijd inruimt voor mensen met een verstandelijke beperking. Dat is wel een hele verbetering. Maar aangezien we al een paar jaar naar de jeugdtandarts gaan, blijf ik nu toch maar bij deze tandarts. We zijn er nu bekend en voor het vervoer stem ik de afspraak af met mijn man, zodat ik een auto tot mijn beschikking heb.
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 31 mei 2010

Vakantie

Kamperen in Frankrijk
Dit jaar zijn we met het hele gezin (vader, moeder en 2 kinderen) 3 weken op zomervakantie naar Frankrijk geweest. Natuurlijk was onze meervoudig gehandicapte dochter Maaike ook van de partij. Het was een super leuke vakantie en het hele gezin heeft genoten.
Toch heeft op vakantie gaan wel wat voeten in de aarde met een gehandicapt gezinslid.
Ten eerste is de bagageruimte in onze auto beperkt. Daarom hebben we een grote dakkoffer erbij gekocht. Maar we hebben naast een grote tent, tarp, slaapzakken, luchtbedden, stoelen, tafel, kleding, kookspullen, eten en speelgoed ook nog een (inklapbare) rolstoel en 4 grote pakken luiers die we mee moeten nemen. De luiers moeten mee, omdat je deze luiers niet bij de supermarkt of drogist in Frankrijk kunt kopen. En de rolstoel moet helemaal uit elkaar om in de auto te passen. Uiteindelijk paste alles in de auto behalve 3 pakken luiers. Maar omdat we dit jaar met vrienden op vakantie gingen, hebben zij 3 pakken luiers voor ons meegenomen in de caravan.
Ten tweede is het fijn als de kinderen tevreden zijn tijdens de heenreis naar de vakantiebestemming en de terugreis naar huis. Vorig jaar had Maaike zichzelf de hele terugreis, met de auto van Frankrijk naar huis (duurde 5 uur), in het gezicht lopen slaan. Waarom was niet duidelijk. Maar ze was duidelijk ontevreden en alleen door haar hand vast te houden kon ze gestopt worden met slaan. Daarom had ik dit jaar een voelkussen (Kind met handicap), een voelboekje en een lichtgevende eend voor haar in de auto meegenomen waar ze hopelijk mee zou spelen. De heenweg naar de 1ste camping duurde 6 uur en ze heeft uiterst tevreden achterin de auto zitten spelen en naar buiten zitten kijken. Ze heeft zelfs in de auto op het voelkussen geslapen. Hetzelfde geldt voor de terugweg die 8 ½ uur duurde. Heel tevreden zat ze op de achterbank tussen de slaapzakken. We hebben uiterst ontspannen in de auto gezeten. En dat was een verademing na vorig jaar.
Ten derde moet er een aangepaste douche en toilet voor gehandicapten zijn op de camping. We zijn elke week naar een andere camping gereisd en op alle 3 de campings waren aangepaste douches en toiletten voor gehandicapten. Op 2 campings kregen we een sleutel voor de ruimte en op 1 camping was de ruimte voor iedereen toegankelijk. In de douches waren opklapstoeltjes waar je kind op kan zitten tijdens het douchen. Er waren geen douchebrancards voor kinderen die niet kunnen zitten. De toiletten waren voor Maaike niet handig, omdat ze bang is door het toilet te zakken en er geen kindertoiletbril op de toilet zit. Daarom heeft Maaike de toilet niet gebruikt tijdens de vakantie, maar wel heerlijk gedoucht.
Ten vierde vergeet je altijd wel iets op vakantie en dit jaar was dat de pomp om de banden van de rolstoel op te kunnen pompen. En je zult dan altijd zien, dan heb je hem nodig ook!! Maar gelukkig waren op de 1ste camping veel Nederlanders met fietsen achterop de caravan. Dus na even rondvragen vond ik een Nederlands echtpaar dat een pomp voor banden met autoventielen bij zich had en waar ook het aantal Bar op stond aangegeven. Bleek dat de kleine bandjes van de rolstoel ook zacht waren en dus heb ik op de 2de camping weer een pomp geleend. De mensen waren heel behulpzaam.
Ten vijfde kun je natuurlijk niet zomaar van alles bezoeken, want niet alles is toegankelijk voor de rolstoel. Maar we hebben toch een kasteel bezocht, een waterval, verschillende kerken, een vestingstad, markten etc. Alleen een grot die goed toegankelijk zou zijn was toch niet geschikt voor een rolstoel. Dat was wel jammer. Maar niets aan te doen.
Ten zesde was het zwemmen met Maaike in het zwembad wel wat lastig omdat ze niet zindelijk is. Ze heeft wel een speciaal badpak (Pien en Polle) waar een broekje in zit, maar hij sluit nog niet helemaal goed af (ze is nog iets te mager). Dus toen ze daadwerkelijk had gepoept heb ik haar als een speer uit het water gehaald en haar gedoucht. Dat is wel even lastig, want de douches zijn meestal niet vlak naast het zwembad. Maar het lukte toch.
Op alle 3 de campings kregen we van verschillende mensen te horen dat ze het zo leuk vonden dat Maaike ook mee was met kamperen. Als je rondkijkt op de campings lijkt het ook wel bijzonder, want we hebben verder geen gehandicapte kinderen op de 3 campings gezien. Maar voor ons is het niet zo bijzonder, wij vinden het hartstikke leuk om met zijn allen te gaan kamperen.
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 17-08-2010

Alle gelukkige gezinnen lijken op elkaar.....mei 2009
"Elk ongelukkig gezin is ongelukkig op zijn eigen manier."
De eerste zin uit Anna Karenina, Leo Tolstoj. Woorden die bij mij bleven hangen, zittend in mijn vakantiestoel voor onze caravan.
Dit jaar zouden we het anders doen. Zo zonde om die perfect aangepaste caravan maar voor drie weken per jaar uit het stof te halen. Mijn overtuigingskracht moest bij Axel zijn werk doen. Grote successen zijn de vakanties in huize Wiertz nooit. Ik grapte een paar dagen voor vertrek, na weken van zonneschijn, tegen mijn vriendinnen: jullie weten het zodra de familie Wiertz de pootjes uitdraait begint het te regenen.
Onderweg het eerste SMS'je: jij kunt beter bij het KNMI gaan werken! Maar we lieten het weer de pret niet drukken, totdat ik bij Utrecht in de achteruitkijkspiegel een meisje zonder pupillen zie hangen. Nee he ook dat nog, nog maar tien dagen geleden had zij haar laatste cluster. De twee uur durende reis zit vol aanvallen en Marilou wordt steeds beroerder. Hoe gaan we straks in de regen met Marilou in de aanvallen een voortent en de tent voor onze meiden opzetten?
Gelukkig voelt de aankomst als thuiskomen. Jaren terug was dit onze vaste standplaats. Camping de Wildhoeve, voorzien van alle gemakken; zelfs voor gehandicapte kinderen. Een sprookjesachtige aangepaste badkamer met bad en een apart zwemuurtje zijn daar voorbeelden van. Maar de schrik slaat mij om het hart als ik uitstap,  eerst geloof ik mijn ogen niet maar kan niet om de enorm bal op de band van de caravan heen. Even flitst een beeld van een geschaarde caravan met een aangepaste bus waarin Marilou in haar rolstoel onderste boven hangt door mijn hoofd. Maar gelukkig brengt de schreeuw van Anouk mij weer in heden. Anouk heeft aangeboden op Lou te passen en heeft mijn hulp nodig bij de volgende aanval. Eigenlijk heel triest dat een meisje van vijftien haar zusje zo moet zien en begeleiden. Natuurlijk ze weet niet anders maar wat had ik het graag anders gezien.
De saturatiemeter werkt helaas op de camping ook goed. Even vraag ik mij af of ik de buren moet inlichten, het alarm is zelf op stand 1 nog heel hard maar heb er na een dag als vandaag geen energie voor. De regen tikt de volgende dag goed door op het tentdoek. En ik maak mij zorgen over de dag van morgen. Het zou een feestdag moeten worden. Het was de planning met het hele gezin weer terug naar Zoetermeer te reizen niemand behalve Opa, Axel en ik zijn daarvan op de hoogte. Maar Oma krijgt morgen haar meer dan verdiende lintje uitgereikt op uitnodiging van hare Majesteit de Koningin. Al meer dan vijfentwintig jaar zet zij zich vrijwillig in voor patientenbelangen. Zit het in de genen?
Natuurlijk kan ik alleen met de kinderen gaan maar Lou alleen verzorgen in een groot cluster is lastig. Het spugen, de zuurstof de alarmen bedienen en dat allemaal in een krappe caravan. Bovendien blijkt het bereik op onze kampeerplek niet optimaal en heeft Axel dan geen vervoer meer mocht het nodig zijn. We besluiten de nacht af te wachten. De kinderen weten dan nog niet dat zij de volgende dag gehuld in pyjama om 07.15 in de auto zullen zitten op weg naar huis, nadat we de campingbeheerder nog even wakker hebben moeten bellen om het terrein af te kunnen. Het ontbijt nuttigen ze bij het pompstation en de zondagse kleren liggen achterin naast de saturatiemeter en de zuurstoffles. Lou hebben we meegenomen! Het is een prachtige feestelijke dag geworden, oma's verbaasde blik zal ik niet snel meer vergeten. Wat zijn wij apetrots op oma!
Deze middag heeft een groot deel van Nederland besloten samen met ons terug naar de Veluwe te rijden. We besluiten de dag nog feestelijker af te sluiten. Morgen 30 april is het n.l. nog een keer feest niet alleen Bea viert feest maar ik ook. We doen iets wat wij eigenlijk nooit doen. We draaien de afslag op en gaan uit eten met alle kinderen en dus ook met Lou! Ook daar zijn we wederom niet de enige, het personeel doet zijn best om een plekje voor ons te vinden. Helaas is er geen plek voor de rolstoel maar Lou kan nu zij groter is prima op een gewone stoel zitten. Ik vraag om een bord friet met kroket, Lou kan daar tegenwoordig zo van smullen vooral met een dubbele portie mayo. We merken dat Lou steeds meer kan en doet. Voorheen at zij alleen gemalen voedsel en brood zonder korstjes maar we proberen steeds iets nieuws. Ze gilt niet meer zodat ze steeds vaker gewoon mee kan. Ze raakt niet meer overstuur van onverwachte ruimtes of geluiden. Ze geniet van haar DVD'tje op tafel als wij onze gerechten nuttigen. De medicijnen stopt ik snel weer in de tas. Ik geniet enorm van het geluk wat hier op vier stoelen om mij heen zit. We zijn zo net een normaal gelukkig gezin.
Bij het verlaten van de tafel wordt ik staande gehouden door een vriendelijk ogende wat oudere meneer. Hij legt zijn warme hand op mijn arm en vertelt mij zo verwonderd te zijn over ons gezin. Het ongelukkige meisje brengt zo zichtbaar geluk in ons gezin. Hij prijst ons! Misschien dat het de nachten zonder slaap zijn maar deze lieve meneer maakt mij emotioneel. Trots stappen wij in de auto, ik schrik van de tijd. Veel te laat voor Lou maar tegelijkertijd bedenk ik, waarom eigenlijk? Waarom houd ik al jaren vast aan die ziekelijke regelmaat en stuctuur, bang voor de aanvallen en ontregeling van Lou. Zowat, wat we ook doen, hoe we het ook doen de aanvallen komen toch wel!
Koninginnedag belooft een mooie zonnige dag te worden, de ochtend bestaat uit kadootjes, een versierde caravan en een lekker ontbijt vanuit de campingstoel. Wat ben ik blij met deze warme zonnestralen, wat leuk ook voor alle organisatoren van de vele feestelijkheden voor vandaag. En dan lees ik bovenstaande zinnen in een tijdschrift en denk weer terug aan de woorden van de man van gisteravond. Eigenlijk zou ik de laatste zin willen veranderen in: elk ongelukkig gezin is GELUKKIG op zijn eigen manier De meiden vermaken zich prima, Nouk slaapt lekker uit in de buitenlucht. Lou stapt heerlijk rond, zelfs over de dennenappels heen. En Tyra vermaakt zich prima met een groep meiden van dezelfde leeftijd op het veld. Deze dag zorgt voor het ultieme vakantiegeluksgevoel. Ik sukkel wat weg in de zon maar dan willen de kinderen echt naar Apeldoorn.
Axel ziet het niet zo zitten om met de rolstoel door de drukte te manouveren. We besluiten eerst boodschappen te gaan doen, onderweg geeft een verslaggever een goed beeld van het feest een paar kilometer verderop. Dan horen wij op de autoradio mensen gillen en huilen. Door hun tranen heen begrijpen we dat er iets vreselijks mis is in Apeldoorn. De kinderen luisteren geruisloos op de achterbank naar de woorden uit de autoradio. We blijven een lang tijd verslagen op de parkeerplaats in de auto zitten. Tyra kruipt naar voren en stelt de vragen die natuurlijk bij elk persoon naar boven kwamen. Hoe leg ik een achtjarig kind uit dat er een idioot zin had in het doden van een hoop mensen. We vertellen onze kinderen dat alleen mensen die erg ziek zijn in hun hoofd dit soort dingen doen. Gehandicapte mensen, mama? Nee Tyr bij hen heet dat anders. Ik zie de Kermis voor mijn neus doordraaien, zingende oranjeuitgedoste jongeren lopen langs de auto. Al die mensen weten dan nog van niets.
We lopen als leeghoofden door de supermarktschappen, je ziet zo wie het wel weet en wie niet. Ik wil zo snel mogelijk terug naar de caravan, voel mij raar. Voel mij, zo niet jarig meer. Alleen de versierde caravan brengt mij in verwarring. De kinderen willen taart! Hij smaakt mij niet.... Weer moet ik denken aan de zinnen in het tijdschrift, vandaag zijn er een heleboel ongelukkige gezinnen bijgekomen. Dit is waar het in het leven om gaat, bij elkaar kunnen zijn, elkaar vast kunnen houden. Wij kunnen dat nog elke dag! Even vergeet ik mijn geluk als instanties ervoor zorgen dat wij de broodnodige zorg voor Marilou niet kunnen blijven bieden. Maar gelukkig heb ik dit al vele malen eerder meegmaakt en hoop ik dat het toch op te lossen is. Maar als ik te horen krijg dat mijn lieve vriendin zeer binnenkort afscheid moet nemen van haar moeder, vergeet ik mijn geluk niet. Wat is het leven oneerlijk maar wat laat het ook mooie kanten van de mensen zien. Hoe dieper je valt hoe mooier jezelf en de mensen om je heen worden. Verdriet maakt mensen zacht en toegankelijk, het is echt waar ik weet het zeker en wil niet weten waarom het niet bij iedereen gebeurt. Twee sterke moeders, in gedachten ben ik bij jullie!
-Auteur: Leonieke Wiertz
-Datum: 05-11-2009

Vervoer

Aangepast vervoer voor Bjorn
Toen Bjorn aan een rolstoeltje toe was, ben ik meteen op zoek gegaan naar een aangepaste auto. Al snel geslaagd voor een oudje, want veel centjes had ik niet. De auto kon in ieder geval de rolstoel vervoeren, maar toch moest ik Bjorn eruit halen en in de autostoel zetten, omdat ik hem anders niet in het oog had i.v.m. zijn epilepsie. Deze auto heeft twee jaar zijn dienst gedaan, is inmiddels 16 jaar oud en hard aan vervanging toe. Had wel eens van andere ouders gehoord dat er zoiets als fondsen bestonden, die je daarbij konden helpen, maar had me er nog niet in verdiept.
Na een jaartje rijden met mijn oude Chrysler, besloot ik eens een afspraak te maken met een consulente van MEE, omdat mij verteld was dat die me verder kon helpen. Zij stuurde me door naar een meer ervaren collega en ze kwam op huisbezoek. Al snel werd duidelijk dat het een lang verhaal zou worden en de dame dacht ongeveer 10.000 euro bijelkaar te krijgen. Dit was echter niet genoeg, want voor de aanpassingen vergoed vanuit de WMO, moet er immers een bus komen van maximaal 3 jaar oud. Als eerste schreef ze stichting Finn aan,die al snel een toezegging deden om ons te helpen. Wat was ik blij! Het begin was er, al kreeg ik een week daarna te horen dat ik weer een andere consulente zou krijgen van MEE, omdat deze dame elders aan de slag ging.
Ik kwam via een vriend terecht bij een fondsenwerver van de gemeente. Deze dame kwam op mij al veel daadkrachtiger over en zij dacht het gehele bedrag wel eventueel te kunnen regelen via de fondsen. Zij kwam op huisbezoek en inkomsten en dergelijke werden ook besproken. Fondsen geven niet zo maar geld, dat ligt ook aan het inkomen van het gezin. Ze gaf aan bij welke fondsen er een aanvraag gedaan kon worden en wat de regels hierin waren.
Inmiddels de aanpassingen aangevraagd bij de gemeente (WMO) en alles werd in gang gezet. Moest met mijn zoontje bij een arts komen van de WMO, die ging beslissen of de aanpassingen nodig waren of een taxipasje genoeg was. Vragen zoals waarvoor ik de auto ging gebruiken, hoe vaak en ook de beperkingen van Bjorn kwamen uiteraard aan bod. Na het gesprek duurde het een paar weken voordat ik een goedkeuring kreeg. Deze is een jaar geldig, dus snel aan de slag. Wat er precies nodig was aan aanpassingen zou later aan bod komen met een beschikking.
Toen het geld enkele maanden later gedeeltelijk was toegezegd, ben ik naar Ruud Derks (Derks Bedrijfswagens) te Uden gegaan voor advies. Het is een heel fijn bedrijf dat gespecialiseerd is in aanpassingen. Ze denken daar goed mee en helpen bij allerlei papierwerk. Mijn oude auto kon daar ingeruild worden.
Al snel lag er een plan op tafel hoe de auto eruit moest gaan zien qua aanpassingen en het was voor mij al snel duidelijk dat het een Opel Vivaro ging worden. Ruud had erg veel keus, maar mijn oog viel al snel op een zwarte Vivaro, die hij daar had staan. Het prijskaartje wat aan de auto hing, viel in het financiële plaatje wat we voor ogen hadden. Ruud heeft de auto toen voor me gereserveerd toen duidelijk was dat bijna alle toezeggingen binnen waren. Hij heeft toen meteen een offerte gemaakt voor de gemeente en voor de fondsenwerver.
De goedkeuring van de gemeente kwam niet meteen, er waren wat dingen die afgekeurd waren. Ik heb toen contact opgenomen met de gemeente (WMO) en na een gesprek werd toch alles goedgekeurd. Het wachten was toen op al het geld wat meteen naar het autobedrijf is overgemaakt. BPM krijg je terug van de belastingdienst, als het een grijs kenteken betreft, gelukkig hoefde ik dat deel niet aan het autobedrijf voor te schieten. Dat ging met gesloten beurzen.
De auto is bijna klaar, de laatste lootjes nog…. Toen ik informatie ging inwinnen voor de autoverzekering kwam ik een paar knelpunten tegen. Zo werd bijna overal de BPM meegeteld, terwijl je dat niet hoeft te betalen, dat scheelt enorm op de waarde waarvoor de auto verzekerd gaat worden. Bij mij zo’n 9700 euro….. Ook de aanpassingen meeverzekeren was lastig. Bij veel verzekeraars wisten ze niet wat ze ermee aan moesten.
Via een andere ouder bij een goed assurantiekantoor terecht gekomen die dus de BPM niet meetelt en de volledige aanpassingen zijn nu meeverzekerd. Zelfs voor een mooie prijs en all risk verzekerd. Waarschijnlijk kan ik de bus nog voor het nieuwe jaar ophalen en afscheid nemen van mijn oude Chrysler…..
Auteur: Brigit Stratmann
Datum: 02-12-2010

Voorlezen

Persbericht: Voorlezen-Plus bibliotheek
Tijdens de Nationale Voorleesdagen werd de eerste Voorlezen-Plus bibliotheek van Nederland geopend.
"In kinderdagcentrum de Honingraat in Noordwijkerhout werd op 18 januari 2012 een Voorleesontbijt georganiseerd. Dit gebeurde in het kader van de Nationale Voorleesdagen. Tijdens dit Voorleesontbijt heeft burgemeester Goedhart van Noordwijkerhout de eerste Voorlezen-Plus bibliotheek van Nederland officieel geopend.
Burgemeester Goedhart en een aantal bekende Nederlanders onder wie schaatser Martin Hersman en acteur Joris Putman kwamen voorlezen. Tijdens het Voorleesontbijt lazen de gastvoorlezers voor uit 'gewone' kinderboeken. Begeleidsters van het kinderdagcentrum lazen in de groepen een 'Voorlezen-Plus' boek voor.
Voorlezen-Plus maakt het mogelijk om voor te lezen aan kinderen met een ernstige verstandelijke of meervoudige beperking. Deze kinderen zijn dusdanig beperkt dat gewone voorleesboeken niet altijd voldoen. Voorlezen-plus boeken zijn persoonlijke verhalen, gemaakt door ouders en begeleiders op maat van de luisteraar. Aan het verhaal voegen we zintuiglijke prikkels toe zoals bijvoorbeeld geuren, smaak of geluiden. Het is niet altijd makkelijk om contact te maken met ernstig beperkte kinderen. Het voorlezen met deze boeken geeft aan ouders en begeleiders een mogelijkheid tot contact. Bovendien beleven zowel de ouders en begeleiders als de kinderen veel plezier aan het voorlezen.
Om meer kinderen met beperkingen kennis te kunnen laten maken met deze bijzondere manier van voorlezen hebben Carla Wikkerman en Nelleke Boer, gedragskundigen het Raamwerk, een Voorlezen-Plus bibliotheek samengesteld voor kinderdagcentrum De Honingraat. De boeken zijn duplicaten van verhalen die ontwikkeld zijn tijdens door hen gegeven workshops in het hele land. Dankzij de steun van verschillende sponsors in de regio, zoals de stichting Arie van Wijngaarden en stichting Van der Toorn, konden de de materialen voor de bibliotheek aangeschaft worden." De boeken zijn voorlopig alleen te leen voor de kinderen/ouders/begeleiders van het Kinderdagcentrum.
Nog een leuk weetje: Een van de boeken van Voorlezen-Plus is opgenomen in de collectie van de Koninklijke Bibliotheek in Den Haag. Kijk voor meer informatie op de website: www.voorlezen-plus.nl
-Auteur: Carla Wikkerman en Nelleke Boer
-Datum: 17-01-2012

Weglopen

Help mijn kind is weggelopen!
Mijn dochter Maaike is verstandelijk beperkt, kan niet praten en kan maar kleine stukjes lopen. Ondanks haar beperkingen gaat ze graag op onderzoek uit. Nu het weer lente wordt is ze weer veel in de tuin te vinden. Heerlijk schommelen en in het gras spelen met emmertjes en kookspulletjes.
Ook vandaag is ze weer in de tuin aan het spelen. Af en toe kijk ik naar buiten om te kijken of het goed gaat. Plotseling gaat de poort open en komt mijn jongste dochter van 4 jaar, die op straat aan het fietsen is, de tuin in om limonade te drinken. Ik kijk vanuit de kamer of de poort dichtzit en ga dan aan de slag om mijn dochter een beker met drinken te geven.
Op het moment dat ik weer kijk zie ik dat de poort wagenwijd open staat en dat Maaike nergens te bekennen is in de tuin. Op dat moment slaat de paniek volledig toe. Ik roep mijn man en samen rennen we door de tuin de straat op. Ik roep: “Ik ga links, ga jij dan rechts!” Dat doen we en al speurend kijk ik de weg af. Maar ik zie mijn dochter nergens.
Dan ren ik de hoek om een steegje door op weg naar de grote weg. Dit is namelijk de 2de keer dat ze wegloopt en de vorige keer is ze de grote weg overgestoken en bij een huis in de voortuin bij de voordeur gaan zitten. Als ik een man in de poort van zijn tuin zie staan vraag ik of hij een meisje heeft gezien. Hij antwoord: “Ik niet, maar mijn buurman wel”. Dus ik daar snel heen en ja hoor, daar staat ze met de hand op de deurklink bij de achterdeur van het huis. Ze wil duidelijk naar binnen. De betreffende buurman staat erbij. Hij durft haar niet alleen te laten omdat hij bang is dat ze in de vijver valt. En Maaike is dol op water dus dat zou heel goed kunnen.
Ondanks het feit dat ik deze buurman ken en hij mij, schijnt hij mijn dochter niet te kennen. Daarom weet hij ook niet waar zij vandaan komt en waar hij haar naar toe moet brengen. Hij is nogal met de situatie verlegen. Maar ik ben super blij dat ik haar gevonden heb en bedank de buurman. Dan ga ik op weg naar huis met een kind dat nogal tegenstribbelt.
Gelukkig is mijn man ook in cirkeltjes de wijk aan het afstruinen en kan ik hem al snel melden dat ze weer terecht is. Mijn jongste dochter is heel erg geschrokken en voelt zich schuldig. Maar we weten dat het niet haar schuld is. Ze heeft moeite om de poort goed in het slot te doen.
Door dit incident worden we wel voor de 2de keer met de neus op de feiten gedrukt dat ons kind wegloopt zodra de poort open staat. Maar ook dat als ze echt verdwaald, ze niet kan vertellen wie ze is en waar ze woont. Dat is nogal beangstigend.
Hoe kunnen we deze 2 problemen aanpakken?
Het probleem van de poort kunnen we misschien oplossen door er een dranger op te zetten. Het andere probleem zou je kunnen oplossen door haar naam en adres in haar jas te naaien. Maar bij mooi weer, als ze geen jas aan heeft, is dat geen oplossing. Misschien een armbandje met foto, naam en telefoonnummer, een SOS-armbandje of een sleutelhanger aan haar broek. Daar moeten we nu toch wel snel een oplossing voor verzinnen, voordat we voor de 3de keer op speurtocht moeten naar Maaike.
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 15-04-2010

Wonen

De Wijde Mantel
Al weer 5 jaar woon ik met mijn vrouw en zoon in De Wijde Mantel. Mijn zoon Tijs is vanaf zijn geboorte in 1984 vrijwel blind, verstandelijk beperkt en loopt niet.
Tijs is geboren in Amersfoort. Al snel begrepen wij dat traplopen er niet in zit en lieten achter ons huis een slaapkamer en een badkamer bouwen.
 Toen hij een jaar of vijftien was vroegen wij ons af waar hij zijn toekomstige leven zou doorbrengen: thuis of in een instelling? Als het in een instelling zou zijn, in welke dan? We gingen op pad, maakten afspraken en bezochten nogal wat instellingen en woonvoorzieningen. We werden er niet vrolijk van. In die periode maakten we ook een wensenlijst: wat is belangrijk voor Tijs, wat is belangrijk voor ons, kortom waar moest zijn leven aan voldoen wilden wij dat met een gerust hart uit hand kunnen geven.
Belangrijke zaken die ik me herinner zijn: er moesten veel mensen zijn die niet gehandicapt zijn, mensen waar Tijs wat aan heeft, die in hem geïnteresseerd zijn, die iets met hem kunnen doen, die om hem geven en dat ook laten blijken. Omdat Tijs niet praat moeten mensen hem lang kennen om hem te begrijpen. Op beide punten scoorden instellingen slecht: Tijs werd ingedeeld in groep MCG, pluriforme groepen zagen wij niet en wat ons de grootste zorg baarde was de permanente krimp op personeel en de talloze personeelswisselingen, soms in korte tijd meerdere malen. Zo kon niemand Tijs leren kennen en begrijpen.
We besloten de andere optie uit te werken: de optie thuis blijven. De nadelen waren duidelijk: alleen met je ouders opgroeien is niet ideaal, zeker als je met al je beperkingen toch erg op anderen gericht bent.Het zou ook een grote belasting betekenen voor ons als ouders, je tekent ervoor om je verdere leven voor je kind te zorgen.
We zochten naar een oplossing waarin de nadelen zo beperkt mogelijk zouden zijn. We besloten een plan te maken waarin Tijs onze buurman zou worden. Wij zouden een latrelatie met hem onderhouden en middels het PGB zou hij een ‘vrienden’kring kunnen onderhouden die hem helpt bij al zijn activiteiten. Een vriendenkring die ons voor een groot deel van de dag ontlast van de directe zorg. We besloten een bouwplan te maken waar zes gezinnen in een vergelijkbare situatie zouden kunnen wonen.
Na jaren van praten met woningbouwcorporaties, instellingen, architecten, gemeenten en projectontwikkelaars kwamen we in contact met een kleine organisatie in De Glind, een organisatie die van oudsher zich inzet voor het leven van ‘kinderen met pech’: De Rudolphstichting.
Met De Rudolphstichting bouwden we De Wijde Mantel: zes gezinswoningen met een zorgappartement, gemeenschappelijke voorzieningen, zoals een grote huiskamer voor onze kinderen, tuinen en schuur.
Tijs gedijt hier, hij zoekt de plekken waar hij anderen kan ontmoeten. We organiseren van alles: van huiskamerconcertjes tot een heus festival in juni: LeF! Het wonen hier vergt wel wat extra’s van ons. Naast de aandacht die Tijs vraagt, moet je ook gezamenlijk iets collectiefs in stand houden. Daar zitten de kwaliteiten die De Wijde Mantel heeft. Hier kunnen oud worden!
-Schrijver: Arne Haytsma, a. haytsma@gmail.com
-Datum: 02-01-2012
PS We komen graag in contact met mensen die geïnteresseerd zijn om hier te wonen. Kom vrijblijvend eens kijken. Momenteel (januari 2012)is er zelfs een woning vrij.

Zelfbeschadigend gedrag

Mijn kind doet zichzelf pijn
Maaike (8 jaar) is meervoudig gehandicapt, autistisch en ze kan niet praten. Waarom ze zichzelf pijn doet blijft voor ons een vraag waar we veel over nadenken. Het kan zijn uit frustratie dat ze niet kan praten, het kan zijn dat ze zich verveeld of dat ze zich niet lekker voelt. Er zijn vele redenen te noemen. Soms is het duidelijk te benoemen een andere keer tasten we volledig in het duister.
Toen ze circa 1 jaar was begon Maaike met het bonken met haar hoofd op de grond. Het ging van kwaad tot erger. Door haar continu in de gaten te houden en haar te corrigeren en soms gewoon vast te houden, ging het uiteindelijk over. Wat waren we blij!! Door een borsteltherapie (aangeraden door een therapeut om haar ontwikkeling te stimuleren) was het weer binnen een dag helemaal terug. Om moedeloos van te worden. We zijn direct gestopt met de borsteltherapie en weer begonnen met corrigeren. Je lijkt dan wel een politieagent. Zodra je je omdraait begint ze weer. Dus op een gegeven moment heb je ogen in je achterhoofd en herken je het geluid van bonken al van verre.
Het kwam zover dat we advies hebben gevraagd bij een neuroloog in het ziekenhuis. Zijn antwoord schokte me. Hij zei: “33% van deze kinderen stopt uiteindelijk met hoofdbonken, 33% doet het zo nu en dan nog en 33% stopt er nooit mee. Voor deze kinderen koop je een helm.“ Met andere woorden als je kind tot de laatste categorie behoort wen er dan maar aan. Dat wilden we nu net niet. Wel kochten we, omdat we murw waren, een helm. Dat heeft ons gestimuleerd om weer verder te gaan met corrigeren. Na heel veel moeite thuis en doordat de begeleiding haar op het Kinderdagcentrum corrigeerde werd het na enige tijd weer beheersbaar. Uiteindelijk deed ze alleen nog maar hoofdbonken in bed om in slaap te komen. De helm heeft ze gelukkig nooit opgehad!!
Net toen we dachten dat we de tik van het hoofdbonken onder controle hadden, kreeg Maaike een nieuwe tik namelijk zuchten. Het leek wel of ze heel hard gelopen had of astmatisch was zo zuchtte ze in haar stoel. In de taxibus en op het kinderdagcentrum kreeg ik daar vragen over. Mensen waren geschrokken van het zuchten en dachten dat ze astma had of hartproblemen. Eerst naar de kinderarts gegaan, maar volgens haar was er niets aan de hand. Daar hoefde ze haar stethoscoop niet voor te pakken dat kon ze op afstand wel horen. En de stethoscoop pakte ze vervolgens dus ook niet om naar hart en longen te luisteren. Daar waren wij als ouders niet tevreden mee. De huisarts snapte wel onze zorg en heeft wel met een stethoscoop haar hart en longen onderzocht. Hij concludeerde dat er lichamelijk niets aan de hand was, maar als het nog erger werd adviseerde hij ons om toch terug te komen.
Na het zuchten kwam de volgende tik; zichzelf in het gezicht slaan. Het begon heel rustig. Het leek of ze met door op haar kin zachtjes te tikken iets wilde zeggen. Maar op een gegeven moment ging het zachtjes tikken over in hard slaan tegen haar jukbeen. Het werd zo erg dat ze met blauwe plekken in haar gezicht uit de taxi kwam. Geprobeerd door haar weer te corrigeren, af te leiden met speelgoed, met eten (komkommer) of haar hand vast te houden het te laten stoppen. Dat lukte thuis redelijk maar op het Kinderdagcentrum niet en in de taxibus niet. In de taxi kreeg ze op grond van automutilatie busbegeleiding op de taxibus. Op het Kinderdagcentrum hebben ze het uiteindelijk redelijk onder controle gekregen. Ook omdat Maaike op een gegeven moment door communicatietraining beter met foto’s en pictogrammen kon ‘praten’. Daarmee kan ze beter aangeven wat ze wil en wij aangeven wat we gaan doen.
Dat is een jaar redelijk goed gegaan. Maar nu is Maaike op het Kinderdagcentrum zichzelf weer veel en hard in het gezicht aan het slaan. Thuis gaat het redelijk, bij vlagen is het niet te corrigeren. In de taxi gaat het gelukkig wel goed door de begeleiding op de taxi en een speeltje aan de jas. Na een spoed overleg hebben we met de orthopedagoog afgesproken dat een Senso Motorische Integratie (SMI)-therapeut Maaike gaat onderzoeken en observeren om te kijken waarom ze niet goed in haar vel zit. Als dat niet helpt gaan we het CCE inschakelen voor advies. Het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) is een Instituut voor bijzondere hulpvragen. Als ouder kun je het CCE ook zelf inschakelen, het wordt namelijk betaald door de AWBZ. Dus daar heb ik al aan lopen denken. Maar een SMI-therapeut kan op dit moment sneller worden ingeschakeld dan het CCE.
Hoop dat Maaike binnenkort weer beter in haar vel zit! Want het doet me pijn haar zichzelf pijn te zien doen.
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 29-12-2009

Zwemmen

Eindelijk kan Maaike weer zwemmen
Vorig schooljaar kreeg mijn dochter Maaike zwemles op school. Het enig probleem was dat ze niet zindelijk was. Om ontlasting in het water te voorkomen hadden we al een speciaal badpak geprobeerd. In het badpak zit een extra broekje dat ontlasting zou tegenhouden. Maar dat werkte niet bij mijn dochter, zodat de ontlasting in het zwembad terecht kwam.
De school adviseerde me om contact op te nemen met een incontinentie verpleegkundige in het ziekenhuis. Zij adviseerde een klysma; Microlax. Een uur voor het zwemmen zou Maaike de klysma krijgen en dan zou ze binnen 20 minuten ontlasting krijgen. Maar de klysma werkte niet bij mijn dochter. Toen ze vervolgens toch ging zwemmen was er binnen 5 minuten weer ontlasting in het zwembad. Daarop werden de zwemlessen voor mijn dochter gestaakt.
Enigszins teleurgesteld wachtte ik een aantal weken voordat ik weer moed kreeg om de incontinentieverpleegkundige te bellen. Maar toen ik haar belde had ze toch weer een idee. Ze adviseerde me een anaaltampon. Dat idee stond me in het begin helemaal niet aan. Want het leek me vrij vervelend om met zo’n anaaltampon te moeten zwemmen. En misschien zou mijn dochter zwemmen hierdoor niet meer leuk vinden. Maar niet zwemmen was ook geen oplossing. Want ze mocht pas weer het zwembad in als er een oplossing was gevonden voor het ontlasting probleem.
Het recept voor de anaaltampon werd na overleg van de incontinentieverpleegkundige met de revalidatiearts opgestuurd naar ons. Op het recept stond het merk en de maat van de anaaltampon; Peristeen anaaltampon klein van het merk Coloplast met een diameter van 12 mm. Via de apotheek hoorde ik dat de anaaltampons volledig vergoed worden door de ziektekostenverzekering. Ze bestelden ze voor me en bij de volgende zwemles op school hebben we de tampon uitgeprobeerd. De tampon is eigenlijk maar heel klein, want hij is zo groot als een zetpil. Maar in de anus zet de tampon uit. Toen Maaike zwemles had ben ik wezen kijken. Ik was zo benieuwd of dit nu echt de oplossing was zodat Maaike voortaan gewoon kon zwemmen. Toen ze in het zwembad lag, was ik het eerste kwartier behoorlijk gestrest. Want als het misging welke mogelijkheden waren er verder nog???
Tot mijn verrassing bleef de tampon zitten en kwam er geen ontlasting in het water. Voor het eerst kon ze de hele zwemles in het water blijven. Ik was super enthousiast en kon het bijna niet geloven. Maar het gaf me wel een kick en het biedt nieuwe mogelijkheden voor Maaike en ons gezin, want voortaan kunnen we hierdoor weer in het openbare zwembad gaan zwemmen en ook weer op vakantie!!
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 18-09-2011

Wanneer kunnen we eindelijk gaan zwemmen met Maaike?
Zwemmen vindt mijn dochter Maaike (9 jaar) met een meervoudige beperking heel erg leuk. Iets minder leuk is, dat ze niet zindelijk is en ze het zwembad meestal gebruikt om te poepen. Doordat ze zich in het water helemaal ontspant is het elke keer raak en soms al na 10 minuten. Dan heb je een probleem, want waar kun je je kind dan makkelijk even verschonen.
Tot een jaar geleden kon ze nog (wegwerp) zwemluiers aan van kleuters. Maar dat kan nu echt niet meer. Daarom had ik voor haar een badpak van Pien en Polle gekocht met een speciaal broekje erin om de ontlasting tegen te houden. Maar die sluit niet perfect aan bij haar benen, omdat ze te mager is. Met als bijkomend probleem dat de ontlasting voor een deel in het water terecht kan komen. En dat is niet zo’n leuk gezicht.
Ook op school liepen ze met zwemmen tegen dezelfde problemen aan. Via school hoorde ik van het bestaan van een incontinentie verpleegkundige in het ziekenhuis. Die heb ik vervolgens gebeld. Ik vertelde haar dat ik een speciaal badpak voor mijn dochter had aangeschaft maar dat het niet werkt en dat de (wegwerp) zwemluiers te klein zijn. Ze adviseerde me om Microlax (klysma) te gebruiken voordat mijn dochter gaat zwemmen.
Je spuit Microlax met een tubetje in de anus en dan na een tijdje (volgens gebruiksaanwijzing tussen de 5 – 20 minuten) krijgt de persoon ontlasting. Dan is vervolgens het laatste stuk van de darmen leeg en dat is precies het gedeelte dat als je je in het water ontspant vrijkomt.
Het leek me niet zo’n leuk idee, maar elke keer het zwembad binnen de kortste tijd verlaten is ook niet leuk.
Daarom wilde ik het wel proberen. Maar het gebruik moest wel in overleg met de arts. Die keurde het gebruik van Microlax goed. Dus hebben we het eerst maar thuis uitgeprobeerd. En toen zagen we dat ze na 40 minuten ontlasting kreeg. Vervolgens duurde het tot halverwege de middag dat ze weer ontlasting had. Maar nu nog de ultieme test in het zwembad! Want daar zou het ook moeten werken.
Op school gaven ze 1½ uur van te voren de Microlax en er gebeurde helemaal niets. Met de begeleiding besproken wat ze anders gedaan hadden niets. Toch zijn ze wezen zwemmen. En binnen enkele minuten had Maaike toch gepoept. Gelukkig bleef de ontlasting in haar speciale zwembroek. Maar dit was niet de bedoeling!!
De volgende zwemles heb ik ’s ochtends thuis de Microlax toegediend. Maar na 40 minuten ook geen ontlasting en later ook op school niet. Toen mocht ze niet naar zwemles.
De incontinentieverpleegkundige gebeld. En zij vertelde me dat als er in het laatste stukje van de darm geen ontlasting zit, er ook niets kan uitkomen na toediening van de Microlax. Dat wist ik niet. Dus er komt ook nog een dosis geluk bij kijken begreep ik. We hebben afgesproken om het toch bij elke zwemles toe te dienen en hopelijk hebben we de volgende keer meer geluk.
Helaas is het ook de volgende keren niet gelukt. We moeten dus op zoek naar een andere oplossing. Daarvoor zal ik weer contact opnemen met de incontinentieverpleegkundige.
Het is jammer maar we kunnen dus nog steeds niet gaan zwemmen met Maaike. Hopelijk vinden we een oplossing voor de zomervakantie, want het lijkt me zo leuk om dan met haar te gaan zwemmen in het zwembad.
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 01-06-2011