Maagsonde

Als jouw kind niet meer kan eten …….
Bobby heeft veel longproblemen en dat was een belemmering voor het zelf eten.
Hij dronk in het verleden de fles, at Danoontjes, tot kleine stukjes brood en cake.
December 2007 tot begin Januari 2008 heeft Bobby in het ziekenhuis gelegen met een ernstige longontsteking.
Daar kwam ook nog een virus bij en de artsen aldaar wisten het niet meer.
Bobby huilde 3 dagen en nachten aan één stuk door en men was bang dat Bobby's hart het niet meer aankon.
Uiteindelijk knapte hij op en na twee weken mochten we naar huis.
De fles ging steeds moeizamer en al snel kreeg voor het ontslag een neussonde.
Ik was blij dat er een oplossing was, maar vond het eigenlijk doodeng.
Bang voor een infectie, dat sliertje door zijn neus stond me niet aan.
Bobby kon zelf niet aan de sonde trekken, maar hij vond het zelf ook maar niets.
Er is toen regelmatig een nieuwe neussonde geplaatst en dat was geen pretje.
We waren dan ook blij dat we aangemeld werden voor de plaatsing van een maagsonde.
6 weken voor de operatie kregen we uitleg van de chirurg, een hele lieve rustige man.
We konden "kiezen"uit 3 verschillende methodes en de chirurg zou dan kijken of het kon.
We hadden gekozen voor de laparscopische manier.
Er werd een PEGsonde geplaatst.
Ook een consult met de anesthesist.
Al was Bobby niet in optimale conditie, het kon toch allemaal doorgaan.
Ook een consult gehad met de nurse practitioner en ze ving ons goed.
Bij de opname ging alles goed, Bobby was lekker rustig.
Bobby moest nuchter zijn en de operatie ging vlekkeloos.
Na het wakker worden na de operatie was Bobby erg onrustig en huilde veel.
Er is toen besloten hem 0,5 mg Dormicum te geven en dat hielp meteen.
We mochten al snel naar de afdeling.
Bobby mocht niet meteen eten, er werd vocht toegediend door een infuus.
Geen hongergevoel gezien...
Een tip;
Til het kind na de operatie niet op onder zijn armen, maar ondersteun ook de billen.
De plek is nog heel gevoelig en de huid trekt anders rond de maagsonde.
Toen er geen vocht meer kwam uit zijn maag(retentie)zijn we begonnen met vocht via de sonde.
Heel voorzichtig begonnen met voedingen, half voeding, half water.
Dit ging goed en het infuus sneuvelde al snel.
Al met al een opname van 4 dagen.
8 weken later is de PEGsonde vervangen door een Mic-keybutton, wat echt veel makkelijker was.
Meteen zelf geleerd hoe ik die moest vervangen.
Zo hoef je niet meteen naar het ziekenhuis te rennen, mocht de sonde eruit gaan of vervangen moeten worden.
De eerste keer is het zeker een beetje eng, maar het went snel.
Wij zijn erg blij met de maagsonde!
-Auteur: Angelique van Klaveren
-Datum: 29-08-2009
 

Open Dag van de Zorg

Open Dag Mappa Mondo Waalre
Op zaterdag 17 maart 2012, tijdens de Open Dag van Zorg en Welzijn, hebben ruim 250 bezoekers van de mogelijkheid gebruik gemaakt om een kijkje te nemen in de wereld van Mappa Mondo, een huis van het Nederlandse Rode Kruis voor ernstig zieke kinderen.
De ballonnenboog bij de ingang zorgde voor een feestelijk ontvangst. De bezoekers kregen tijdens de Open Dag informatie over Mappa Mondo, zijn op interactieve wijze te weten gekomen welke verpleegkundige zorg wordt geboden en hoe het is om te werken met ondersteunende gebaren. Ook konden de bezoekers zien welke begeleiding de orthopedagogisch medewerkers geven en welke verpleegkundige hulpmiddelen worden gebruikt in het Mappa Mondo huis. Ook miste de informatie niet over het vrijwilligerswerk en de aanmeldigs- en stagemogelijkheden binnen Mappa Mondo Waalre. De aanwezige kinderen vermaakten zich met knutselen, terwijl hun ouders een kijkje namen in het huis. Enkele bezoekers gaven aan het opmerkelijk te vinden dat alle medewerkers en vrijwilligers die hebben geholpen, twinkelende ogen hadden bij het vertellen over Mappa Mondo. Een groot compliment!
Ook de reacties die de bezoekers op het schildersdoek hebben gezet bij de uitgang waren hartverwarmend: ‘zodra je het huis binnenkomt voel je de warmte direct’ en ‘wat een geweldig huis met veel aandacht voor de kinderen’. Om 13.00 uur vond de officiële ingebruikname plaats van de bedbox, geschonken door het Rabobank Coöperatiefonds. Tamara van de Laar, teamcoördinator van Mappa Mondo Waalre (links op de foto), heeft de dames Ellis Horck (midden) en Karin van Donk (rechts) van het Rabobank Coöperatiefonds op feestelijke wijze bedankt voor hun geweldige bijdrage voor de kinderen van Mappa Mondo. De Open Dag van Mappa Mondo Waalre, een groot succes om op terug te kijken! Mocht u onverhoopt niet bij de Open Dag aanwezig zijn geweest en wel geïnteresseerd zijn in de mogelijkheden die Mappa Mondo Waalre te bieden heeft, kunt u een email sturen naar mappamondowaalre@redcross.nl. Wij versturen u dan graag een informatiepakketje over Mappa Mondo en nemen indien gewenst graag contact met u op. Ook mag u te allen tijde telefonisch contact opnemen op het nummer 040-2354770.
-Schrijver: Nicol Jansen (orthopedagoog)
-Organisatie: Mappa Mondo Waalre
-Datum: 04-04-2012

Ortheses en aangepaste schoenen

De zoektocht naar aangepaste schoenen
Mijn dochter Maaike kon met 3 1/2 jaar nog niet goed lopen. Ze liep namelijk op de binnenkant van haar voet i.p.v. op de onderkant van haar voet. Daarom stond ze toen al enkele jaren onder behandeling bij een orthopeed in een ziekenhuis. Elk half jaar moesten we terugkomen en werd gekeken hoe ze liep. Maar elk half jaar kregen wij een andere co-assistent. En elke keer werd mij verteld dat de voeten van Maaike vanzelf in de goede stand zouden gaan staan.
Toen Maaike 3 jaar was kregen we een co-assistent die mij vertelde dat hij de volgende keer Maaike aangepaste schoenen zou voorschrijven als het lopen niet verbeterde. Dus na een half jaar er weer heen met de gedachte dat ze nu eindelijk aangepaste schoenen zou krijgen, wan het lopen was niet verbeterd. Maar de betreffende arts was er niet meer. De nieuwe co-assistent vertelde me hetzelfde verhaal weer dat het allemaal vanzelf goed zou komen met de voeten van Maaike. We moesten maar geduld hebben. Toen ik vertelde dat de vorige arts aangepaste schoenen had geadviseerd als het lopen niet was verbeterd, werd de arts kwaad. Vooral toen ik zei dat ik dus aangepaste schoenen voor mijn dochter wilde. Hij beet me toe dat hij niets te maken had met beloftes van die andere arts, maar dat hij het niet nodig vond dat Maaike aangepaste schoenen kreeg. Daarmee kon ik het doen! En over een half jaar moesten we maar weer terug komen.
Als ouder sta je dan mooi te kijken. Ik was perplex maar ook kwaad. Aangezien ze ook fysiotherapie op het Kinderdagcentrum kreeg, heb ik de fysiotherapeut om advies gevraagd. Zij dacht dat er wel aangepaste schoenen nodig zouden zijn en adviseerde me om naar het speciale Schoenenspreekuur van de Sint Maartenskliniek te gaan. Direct een afspraak gemaakt voor het schoenenspreekuur. Op het spreekuur kreeg Maaike gelijk semi-orthopedische schoenen met steunzooltjes voorgeschreven door een revalidatiearts. Die vond het schrikbarend dat ze dat in het ziekenhuis niet hadden gedaan. Want de stand van de voeten bij het lopen zou echt niet vanzelf goed komen. De schoenen en steunzooltjes werden aangemeten en geleverd door de Nimtos.
Na 1 jaar (Maaike is 4 ½ ) bleken zelfs de aangepaste schoenen niet voldoende te zijn. Maaike kreeg (na advies van de fysiotherapeut aan de revalidatiearts) speciaal voor haar gemaakte ortheses aangemeten door de POM. Zodat ze niet meer op de binnenkant van haar voet kon lopen. Dat aanmeten is nog wel een gedoe omdat haar voeten en onderbenen dan even in het gips moeten. Omdat ze ook nog meervoudig gehandicapt is kun je haar niet uitleggen dat ze haar benen stil moet houden tijdens het drogen van het gips. Dus met 2 man personeel en ikzelf was het nog een hele klus om haar niet te laten bewegen op het moment dat het gips droogde. Maar het lukte toch in een keer.
De ortheses (kokers) zaten perfect. Alleen mij was verteld door de revalidatiearts dat ik makkelijk schoenen voor de ortheses kon vinden in een schoenenwinkel. Ik met een van de ortheses naar de schoenenwinkel, maar die paste in geen enkele schoen. De ortheses zijn namelijk te breed en niet flexibel. Ze paste alleen in een slappe gymschoen die helemaal open kon. Toch leek Maaike wel redelijk te lopen op de schoenen.
Na circa 5 maanden gingen Maaike en ik terug naar de orthesemaker om een drukplek weg te laten werken. Die vroeg me waarom ik haar schoenen niet mee had genomen. Ik vertelde dat de revalidatiearts het niet nodig had gevonden aangepaste schoenen voor de ortheses voor te schrijven. Maar dat ik in de schoenenwinkels alleen maar gymschoenen kon vinden waar de ortheses in pasten. Hij baalde, want de gymschoenen waren nu niet echt goede schoenen om met ortheses in te lopen. Hij gaf me direct leen schoenen mee.
Na 2 maanden ging ik met Maaike weer naar het schoenenspreekuur voor nieuwe ortheses. Maaike was gegroeid en de ortheses waren te klein geworden. De revalidatiearts schreef nieuwe ortheses voor, maar vond weer dat aangepaste schoenen niet nodig waren. Ik vertelde hem dat ik bij de schoenenwinkels geen schoenen kon vinden omdat de ortheses te breed zijn en niet kunnen buigen. De orthesemaker viel me bij en samen kregen we het voor elkaar dat Maaike ook aangepaste schoenen via de schoenmaker van de POM kreeg voor de ortheses. Inmiddels liep ze ook al weer stukken beter. En bovenverwachting ging ze opeens los lopen zonder steun!!
Toen ze 7 jaar was besloot de revalidatiearts (weer op advies van de fysiotherapeut) dat in de nieuwe ortheses een scharnier zou worden gezet. Hierdoor zou Maaike makkelijker trap kunnen lopen en de stoep op en af kunnen, omdat ze nu de voet kan buigen.
Maaike is nu 8 jaar en kan redelijk goed korte afstanden lopen; alleen stoepjes, opstapjes en afstapjes leveren nog wel problemen op.
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 17 januari 2010

Persoonsgebondenbudget

Voor het eerst PGB aanvragen
In april 2010 had ik eindelijk de knoop doorgehakt. Voortaan geen ZIN (zorg in natura) meer maar PGB (persoonsgebondenbudget) voor mijn dochter die meervoudig gehandicapt is. Hierdoor zou ik meer controle krijgen over het geld en over wie je kunt inhuren.
Een indicatie voor de categorieën Persoonlijke Verzorging en Begeleiding Individueel aangevraagd bij het CIZ. Dat werd per brief toegekend door het CIZ. Maar van het Zorgkantoor hoorden we niets. Het CIZ stuurt namelijk de gegevens vervolgens door naar het Zorgkantoor en die sturen dan de toekenningsbeschikking PGB naar de ouders. In de toekenningsbeschikking staat ook hoeveel geld je kind toegekend krijgt per categorie. Dus tot die tijd heb je ook nog geen flauw idee hoeveel zorg je kunt inkopen voor dat geld. Verder staat in de beschikking voor welke periode je budget krijgt en wanneer het PGB wordt uitbetaald.
Op het nieuws hoorde ik dat er een wachtlijst PGB zou worden ingesteld voor mensen die voor het eerst PGB aanvroegen. Maar omdat de indicatie al was toegekend door het CIZ ging ik ervan uit dat wij niet op de wachtlijst geplaatst zouden worden. Maar helaas ….
Voor het speciaal onderwijs op school had mijn dochter ZBO (zorg binnen onderwijs) nodig. Dat betekend dat een kind door zijn/haar handicap extra hulp krijgt op school tijdens het eten en bijv. bij het verschonen van de luier (= Persoonlijke Verzorging). Mijn dochter kreeg nog extra hulp toegekend voor haar automutilerende gedrag (=Begeleiding Individueel). Eind december werd duidelijk dat de wachtlijst PGB werd opgeheven. Gelijk Persoonlijk Verzorging laten omzetten van ZIN naar PGB. Toen dat formulier op de bus was, werd duidelijk dat we binnen de categorie Begeleiding Individueel over zouden stappen van 1 naar 2 zorgaanbieders. Dus deze categorie moest ook omgezet worden van ZIN naar PGB, omdat je bij ZIN binnen 1 categorie niet 2 zorgaanbieders kunt hebben. Gelijk een wijzigingsformulier opgestuurd naar het Zorgkantoor. Dit formulier is op 3 januari 2011 aangekomen bij het Zorgkantoor. Dat was een paar dagen later dan het eerste formulier.
Op 7 januari 2011 maar eens gebeld of de zorg al was omgezet van ZIN naar PGB. Want vanaf 1 januari 2011 huurden we mensen in via PGB en moesten we contracten ondertekenen, terwijl we nog helemaal niet het exacte bedrag wisten wat we aan PGB geld zouden krijgen. We hadden op internet wel de voorlopige PGB 2011 gevonden, zodat je een beetje een indicatie hebt hoeveel zorg je kunt inkopen voor je kind. Het Zorgkantoor had de aanvraag nog niet verwerkt. Nee dat zou ongeveer 2 – 4 weken duren, voordat zoiets was verwerkt. En het Handboek PGB zou door een ander bedrijf worden verstuurd en dat duurde ongeveer een maand. Gelukkig staat het Handboek PGB ook op internet, waardoor je het meeste toch al wel hebt kunnen lezen. In het Handboek worden tips gegeven over het PGB (bijv. om een aparte lopende rekening op naam van je kind te openen) en er staan ook zorgovereenkomsten (voorbeeldcontracten voor het inhuren van bijv. een familielid of een freelancer), declaratieformulier Zorgkantoor etc. .
Op 11 januari 2011 weer gebeld naar het Zorgkantoor. Kreeg ik te horen dat de dame ook niet wist waarom het nog niet gebeurd was. Ze zou het laten uitzoeken. Op mijn vraag hoe lang dat dan zou duren, kon ze me geen antwoord geven. Wel vertelde ze dat er een brief onderweg was, waarin gevraagd werd of ik opnieuw het formulier met de Persoonlijke Gegevens van mijn dochter zou willen invullen en terugsturen samen met een kopie van de ziektekostenverzekering + een kopie met de gegevens van de bank/giro. Deze had ik eind december ingevuld en gelijk met het eerste formulier meegestuurd. Volgens mij was het sneller om de gegevens maar weer opnieuw in te vullen en de brief met kopieën retour te sturen naar het Zorgkantoor. Dat beaamde de medewerkster aan de telefoon.
Alleen de brief kwam maar niet. Twee dagen later weer gebeld, bleek de brief pas de dag dat ik gebeld had te zijn verzonden. En deze dame zocht het gelijk uit waarom de toekenningsbeschikking PGB nog steeds niet was verwerkt. Vijf minuten later had ik het antwoord; omdat ik een wijzigingsformulier er achteraan had gestuurd! Daarom moest ik opnieuw alle persoonlijke gegevens etc. invullen en opsturen naar het Zorgkantoor. De volgende dag (14 januari 2011) kwam de brief. Gelijk ingevuld en retour gestuurd.
Op 19 januari 2011 weer gebeld met het Zorgkantoor. De categorie Persoonlijke Verzorging was op 18 januari omgezet van ZIN in PGB. Maar de categorie Begeleiding Individueel niet. Waarom konden ze me niet uitleggen. Waarschijnlijk omdat ik een wijzigingsformulier had opgestuurd. De brief met de toekenningsbeschikking PGB voor de categorie Persoonlijke Verzorging was 18 januari verstuurd.
Maar de brief kwam maar niet. Op 25 januari 2011 maar eens gebeld waar de brief bleef en of Begeleiding Individueel ook al was omgezet. Dat laatste was nog steeds niet gebeurd en de brief was echt onderweg. De volgende dag weer gebeld en toen boden ze aan om de brief nogmaals uit te printen en op te sturen. Dat heb ik maar geaccepteerd. De volgende dag lag de brief op de mat. Dolblij was ik! Eindelijk een toekenningsbeschikking met het toegekende bedrag voor zorg voor Persoonlijke Verzorging. Weer een dag later kwam er weer een brief van het Zorgkantoor. Ik was nog blijer dan de dag ervoor, want ik dacht dat hier de toekenningsbeschikking voor de categorie Begeleiding Individueel in zou zitten. Tot mijn verbazing zat er nogmaals de toekenningsbeschikking in voor de categorie Persoonlijke Verzorging. Het was de brief die op 18 januari was verstuurd. Die had er wel lang over gedaan.
Op 1 februari 2011 heb ik weer het Zorgkantoor gebeld. Op mijn vraag of de categorie Begeleiding Individueel al was omgezet van ZIN naar PGB kreeg ik weer een ontkennend antwoord. Hij zou opdracht geven om het uit te zoeken. Op mijn vraag hoe lang dat zou gaan duren, kreeg ik als antwoord dat ik deze maand antwoord zou krijgen. Ik vertelde aan de medewerker van het Zorgkantoor dat ik al een maand mensen in dienst heb, waarvan ik de factuur binnenkort wel kon verwachten. “Maar dan heeft u nog 6 weken de tijd om de factuur te betalen”: antwoordde de medewerker. Daarop vertelde ik dat de factuur binnen 2 weken betaald moet worden. Kreeg weer als antwoord dat het uitgezocht moest worden. Baalde stevig hiervan.
Op 2 februari 2011 werd ik gebeld door een van de zorgaanbieders van de categorie Begeleiding Individueel. Zij vroegen waar het contract bleef voor de zorg voor mijn dochter. Ik heb de situatie uitgelegd. En de volgende dag belde ze terug dat ze waarschijnlijk wel wist waarom de categorie Begeleiding Individueel nog steeds niet was omgezet. Dat kwam omdat zij deze zorg nog steeds in ZIN hadden staan naar het Zorgkantoor. Zij zouden het gaan regelen met het Zorgkantoor. Heb maar even gewacht om het Zorgkantoor te bellen. Op 4 februari 2011 het Zorgkantoor gebeld, maar de categorie Begeleiding Individueel was nog steeds niet omgezet. De situatie uitgelegd dat de zorgaanbieder voor deze categorie de ZIN was vergeten stop te zetten. Daarop kreeg ik als reprimande dat ik er zelf voor moest zorgen dat de zorgaanbieder de ZIN stopzet. Mijn vraag aan hem was waarom het Zorgkantoor geen contact had opgenomen met mij degene die PGB had aangevraagd. Want hoe kan ik weten of een zorgaanbieder niet de ZIN stopzet, terwijl je het wel met elkaar hebt afgesproken? Toen werd het stil aan de andere kant van de lijn. Maar het zou wel even duren voordat de beschikking kwam.
Dinsdag 8 februari weer gebeld. Dit keer weer het verhaal verteld van de zorgaanbieder die vergeten was de ZIN stop te zetten. De medewerkster keek gelijk in een ander systeem en zag dat de ZIN voor de categorie Begeleiding Individueel daadwerkelijk was stopgezet. Zij zou een bericht sturen naar de afdeling die de PGB moet omzetten. En het zou nog circa 2 weken duren voordat de categorie is omgezet naar PGB. En dan maar hopen dat dit het is waarop de PGB-beschikking voor de categorie Begeleiding Individueel blijft hangen. Ik geloof het pas als ik de brief met de toekenningsbeschikking PGB op de mat heb liggen.
En weet je wat …. de categorie Begeleiding Individueel is op 14 februari 2011 eindelijk omgezet van ZIN naar PGB. En de brief met de toekenningsbeschikking werd op 16 februari 2011 bezorgd. Nu moeten we natuurlijk nog wel wachten op het geld dat nog overgemaakt moet worden. Maar nu durf ik eindelijk alle contracten te tekenen.
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 17-02-2011

School

Mijn kind mag naar school
Nooit gedacht dat ik dit nog eens zou schrijven; mijn dochter gaat binnenkort naar school!!
Mijn dochter Maaike (8 jaar) heeft een laag ontwikkelingsnivo en is meervoudig gehandicapt. Ons was duidelijk gemaakt door een orthopedagoog, die haar testte toen ze 2 jaar was, dat mijn dochter alleen geplaatst kon worden in een kinderdagcentrum. Dat kwam hoofdzakelijk omdat ze zich zeer langzaam ontwikkelde. Met enige moeite hebben we ons daar bij neergelegd. Wel hoorden we enkele jaren daarna dat de aanname voor ZMLK scholen was versoepeld. Ook kinderen met een laag ontwikkelingsnivo kunnen nu op deze scholen terecht. Want elk kind heeft recht op onderwijs!! Maar ons kind was heel tevreden op het kinderdagcentrum dus wij hadden het idee dat ze daar volledig op haar plek zat.
Maar sinds enkele maanden is onze dochter niet meer zo tevreden op het kinderdagcentrum. Ze begint zich te vervelen en heeft nieuwe uitdagingen nodig. Daar heb ik met de orthopedagoog over gesproken en zij antwoordde: “Als Maaike zich verveelt wordt het tijd dat u op zoek gaat naar een school voor uw dochter!! Het onderwijs kan uw dochter nieuwe uitdagingen bieden.” Ik wist niet wat ik hoorde. Aan de ene kant werd ik heel erg blij, maar aan de andere kant kon ik het niet echt geloven. Ik hoorde nog steeds dat toontje van die orthopedagoog van destijds in mijn hoofd; “uw kind ontwikkelt zich maar heel langzaam. Er is hier geen plaats voor haar op de peuterrevalidatie. Gaat u maar op zoek naar een kinderdagcentrum.“ En ik dacht bij mezelf: "Zou ze nu dan wel passen binnen het speciaal onderwijs??"
Aangespoord door de orthopedagoog van het kinderdagcentrum ben ik naar een ZMLK-school en toch ook weer naar een school voor revalidatie gegaan. Op beide scholen heb ik een prettig gesprek gehad en een goede rondleiding door de school. Het werd me duidelijk dat op de scholen voldoende uitdaging wordt geboden (er wordt daar o.a. met computers gewerkt met aangepaste toetsenborden/knoppen en spelletjes), er zijn voldoende therapeuten (logo, ergo, fysio etc.) om mijn dochter met de motoriek en met alternatieve communicatie verder te helpen en ….. ze willen mijn dochter daar graag hebben!! Wat ben ik blij……. Heb haar direct bij de revalidatie- school opgegeven, omdat ze nog steeds veel ergotherapie, fysiotherapie en logopedie nodig heeft.
Maar nu komt het papierwerk!
Voor een kinderdagcentrum heb je een CIZ-indicatie nodig en het kinderdagcentrum regelt het vervoer. Verder moet je voor je kind vanaf dat het 5 jaar wordt een leerplichtontheffing bij de gemeente aanvragen. Die is nodig voor de CIZ-indicatie en ook voor het kinderdagcentrum.
Voor een school in het speciaal onderwijs moet je een indicatiestelling bij het REC aanvragen. Vervoer moet je zelf bij de gemeente aanvragen en voor de verzorging van je kind binnen het onderwijs moet je een CIZ-indicatie "Zorg binnen onderwijs" aanvragen. Voor een ZMLK-school hoef je geen leerplichtontheffing voor je kind aan te vragen omdat de school onder het onderwijs valt.
Al met al weer veel regelwerk en papierwerk. Niet alleen voor mij maar ook bijv. voor de orthopedagoog die een IQ-test moet afnemen en de (school)arts die een brief moet schrijven met haar medische gegevens en diagnose.
Maar dat heb ik er allemaal graag voor over…. want mijn dochter gaat binnenkort naar school!!
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 24-02-2010

Scout Crawler

Ameland verkennen op rupsbanden!
In de zomervakantie hebben wij een fantastische ervaring opgedaan met een rolstoel op het strand, door de duinen en in de bossen. Dit was mogelijk omdat we een speciaal rupsbanden-voertuig tot onze beschikking hadden, namelijk de otto bock scout crawler. Dit is een speciaal voertuig voor 'ruig terrein' waar een eigen rolstoel eenvoudig op gereden kan worden. Vervolgens is het geheel te besturen met een joystick. Het is echt een waanzinnig mooi apparaat wat het voor ons mogelijk heeft gemaakt om een eiland als Ameland van heel dichtbij te mogen beleven.
Door dit apparaat konden we dus eenvoudig het strand op. Hij rijdt echt zonder enige moeite over het losse zand en ook de weg er naartoe is geen enkel probleem. Wij reden de anderhalve kilometer van ons huisje naar het strand gewoon over de fietspaden en de weg. Hij rammelt dan wel iets meer, maar het is goed te doen. Toen we merkten dat het strand goed ging en dat de accu volgens de beschrijving zo'n twaalf kilometer kan afleggen kreeg ik het idee om hem ook eens mee de duinen in te nemen. Dit was zo mogelijk nog een groter succes. De paden in de duinen op Ameland zijn echt super breed. Wel zitten er natuurlijk hoogteverschillen in, stukken met erg los zand en hobbels, maar dat blijkt de scout crawler allemaal moeiteloos te overbruggen. Inmiddels had ik ook ontdekt dat ik naast Daan kon gaan zitten op de bak waar de accu in geplaatst zit. Daan vond het fantastisch met mij op ooghoogte naast hem!
Door middel van dit voortuig zijn we echt op plekken gekomen waar we anders nooit zouden zijn geweest met de rolstoel. We vonden het zó leuk dat we zelfs niet meer met de auto op pad geweest zijn. De mogelijkheden die we nu hadden waren zo fantastisch dat de auto gewoon hebben laten staan.
De scout crawler is eigenlijk bedoeld voor mensen in een rolstoel die zelf de joystick kunnen besturen. Volgens de beschrijving is hij geschikt voor personen tot 120 kg met een handbewogen rolstoel van 25 kg. Wij hebben nu ontdekt dat hij dus ook heel geschikt is voor gezinnen met een gehandicapt kind. Het grote voordeel van dit apparaat ten opzichte van andere strandrolstoelen is dat je hier in je eigen rolstoel op gereden kunt worden. Dit betekent dat iedereen die afhankelijk is van speciale aanpassingen (ortheses, hoofdsteun e.d.) met dit voertuig gewoon het strand (en andere moeilijk begaanbare gebieden) op kan.
Wij zijn de leverancier otto bock en het bedrijf vooriedereen.nu heel erg dankbaar dat ze mee hebben willen werken aan deze heel speciale beleving van ons op Ameland. Ik hoop heel erg dat het ons gaat lukken om deze scout crawler beschikbaar te krijgen voor een breed publiek.
-Auteur: Jolanda Rutten (moeder van Daan de Vink)
-Website: www.vinkennest.nl
-Datum: 03-09-2012

Slaapproblemen

Slapeloze nachten
Bjorn heeft in zijn hele leven misschien 10 nachten helemaal doorgeslapen en inmiddels al heel wat dingen bekeken waar het aan kan liggen...
Reflux? epilepsie? angst? Melatonine-tekort?
Ik weet het nu echt niet meer en heb maar weer eens voor de zoveelste keer hulp gevraagd van de artsen.
Er komen heel wat onderzoeken aan, o.a. maagdarmonderzoek, EEG, nachtopname slaap/waakcentrum, onderzoek gespecialiseerde arts voor gehandicapte kids...
Het is vooral wachten...
Papier is heel geduldig, ik echter niet.
Het put Bjorn en ook mij ontzettend uit, vandaar dat Bjorn om de 2 nachten als nood Chloralhydraat krijgt.
Inmiddels doet dat ook niet meer goed zijn werk, met alle gevolgen van dien.
Loop met mijn hoofd tegen een dikke muur aan die bureaucratie heet en het schiet allemaal niet op.
Doordat we met de reflux bezig zijn, willen andere artsen wachten wat dat allemaal teweeg brengt, iets wat best logisch is, maar zoals ik zei, ik ben ongeduldig en wil daden geen woorden en al helemaal niet wachten op het invullen van formulieren.
Ben het vechten beu en zie Bjorn erg vermoeid en gestresst soms, iets wat echt niet kan.
Hij heeft al zoveel, vind dit echt zo oneerlijk.
Ik ben al blij als ie 2 uurtjes slaapt per nacht en overdag haalt Bjorn ook al geen slaap in...
Ik denk dat het weer eens tijd wordt dat ik weer eens kwaad word en weer flink ga bellen.

Bjorn heeft weer even een terugval en is de afgelopen week erg onrustig geweest.
Al verschillende dagen chloralhydraat moeten geven, hij reageert er wisselend op.
Midden in de nacht krijsend wakker worden, nu ook overdag.
Ook op het KDC weten ze het even niet.
Wat het nu is epilepsie, ontlasting, reflux...
Wie het weet, mag het zeggen..
Van de week weer contact met kinderarts en eventeel neuroloog om te kijken of we kunnen achterhalen wat nu de oorzaak is.
Ik hoop dat we er snel achterkomen, de situatie wordt er niet beter op.
Het ketogeen dieet doet een hoop voor Bjorn, maar denk dat de dalende ketose geen goed teken is en zelfs een oorzaak kan zijn.
Dit terwijl Bjorn alles krijgt, wat al maanden zo is.
Eerst verdacht ik de Primperan ervan, maar daar is Bjorn reeds vanaf en nog blijft het probleem.
Geen fijne situatie voor Bjorn...
Ook voor mij, ben er een beetje doorheen met al die slapeloze nachten...

Bjorn had gisteren het zoveelste onderzoek in het ziekenhuis.
Hij slaapt nog steeds niet 's nachts en we komen er maar niet achter wat het is.
Nu hadden we van de week al een PH-meting,moesten we gisteren voor een zogenaamde Colon-inloop.
Nou, ik kan je vertellen, dat is geen pretje.
Er word rectaal een slangetje ingebracht en vervolgens word er een liter contrastvloeistof doorheen gespoten...
Bjorn hield zich kranig, maar wat een ellende zeg!
Zoveel vloeistof naar binnen, poeh!
Het onderzoek duurde ongeveer een half uur.
Daarna kreeg Bjorn laxeermiddel om vervolgens alles weer uit te poepen, wat een zooi!
Na veel foto's gemaakt te hebben vertelde de professor(jaja)dat Bjorn door de obstipatie de darmen heeft van een volwassene, maar gelukkig werkt alles nog naar behoren.
Er zit ontzettend veel lucht in zijn darmen en daar kunnen ze dus niets mee en dat is nou juist het probleem, Bjorn heeft daar erg veel last van.
Zijn buikje lijkt dan wel een ballon.
Op de uitslag van de PH-meting wacht ik nog...

Sinds twee weken slaapt Bjorn eindelijk beter, dat wil zeggen, hij is "maar" 2 tot 3x wakker per nacht en kan ik eindelijk boven op mijn eigen slaapkamer slapen.
Een hele luxe voor mij, haha.
Ik heb nu minder voeding gegeven, meneertje kan het missen.
Bjorn weegt ongeveer 20 kilo, de dikzak.
Komende dinsdag weer naar het ziekenhuis, we hebben weer een afspraak met de maag/darm arts.
Ondanks de phmeting is de tandarts (en zij niet alleen) ervan overtuigd dat Bjorn een heftige reflux heeft.
Ook heeft Bjorn regelmatig veel last van lucht.
Er komen dus waarschijnlijk weer nieuwe onderzoeken aan.
Ben benieuwd wanneer we hier eindelijk na bijna 5 jaar echt rust in de tent krijgen.
Als je ziet wat een apparatuur er in het bedje van Bjorn en op mijn nachtkastje staat, Epiwatcher, Angelcare en camera met babyfoon.
Gelukkig heb ik het allemaal in huis en kunnen we alletwee rustiger slapen, ieder op het eigen plekje

Inmiddels zijn we doorgestuurd naar een diëtiste, die het met me eens is.
Bjorn krijgt waarschijnlijk toch nog teveel voeding en we gaan het terug brengen om te kijken wat het doet.
Hij slaapt al veel beter op de eerste vermindering, maar we zijn er nog lang niet.
Na weken proberen merk ik dat het eindelijk zijn vruchten afwerpt en zie dat Bjorn veel rustiger is.
De eerste 4 jaar heb ik bij hem op de slaapkamer doorgebracht en slaap nu al weken op mijn eigen kamer boven.
Heerlijk, kan ik je zeggen.
Na bijna 5 jaar zoeken naar een oorzaak dus toch de voeding.
Bjorn heeft lichtverteerbare (sonde)voeding, krijgt nu beduidend minder en er zit een langere tijd tussen de voedingen.
Ik kan nu eindelijk zeggen dat ook mijn zoon s'nachts goed slaapt, alleen moet ik weer opnieuw weer leren slapen!
-Auteur: Brigit Stratmann
-Datum: 17-05-2010

Speelgoed

Schakelspeelgoed
Als ik in de speelgoedwinkel loop vraag ik mezelf af welk speelgoed mijn dochter Sophie (9 jaar) met een meervoudige beperking leuk zou vinden. Het meeste speelgoed dat je er kunt kopen is niet geschikt voor mijn dochter. Je komt al snel terecht bij het babyspeelgoed, maar ook hiervan is niet alles geschikt voor haar. En je wilt haar toch ook nieuwe uitdagingen bieden.
Thuis speelt ze graag met lege doosjes van de thee of van Knorr wereldgerechten. Vanaf heel jong is ze echter ook super geïnteresseerd in computers. Maar zelf de computer bedienen met een gewone muis is voor haar veel te moeilijk. Daarom heb ik een aantal jaren geleden een speciale schakelaar (met een schakelkastje) voor de computer aangevraagd via de ergotherapeut ter vervanging van de muis. De schakelaar is geleverd door KMD. Door op de schakelaar te drukken kan ze foto’s bekijken en liedjes luisteren op de computer. Vind ze helemaal geweldig. Tip: Computerhulpmiddelen zoals een schakelaar en een schakelkastje worden meestal volledig vergoed door de ziektekosenverzekering. Wel moet de aanvraag ondersteund worden door de ergotherapeut.
Een vriendin van me kocht een tijdje terug een bellenblaasmachine bij Eelke Verschuur waarop een schakelaar aan te sluiten is. Door op de schakelaar te duwen worden er door de machine bellen geblazen. Speelgoed dat met een schakelaar te bedienen is noemen ze ook wel schakelspeelgoed. Zelf vind ik dat speelgoed ook wel wat voor Sophie maar wel duur om even uit te proberen of ze het echt leuk vindt. En ik weet ook niet zeker of de schakelaar die we voor de computer hebben ook aan te sluiten is op het schakelspeelgoed. Anders moeten we ook nog een andere schakelaar kopen.
Op internet vond ik Schakelspeelgoed.nl, een mooie site met (zoals de naam al zegt) schakelspeelgoed. Wat hebben zij een aanbod aan schakelspeelgoed. En zij verkopen ook een losse schakelaar, de Lib Switch, die aan te sluiten is op al het schakelspeelgoed dat ze verkopen. Ben eens goed gaan zoeken op de site of ik iets leuks zag voor Sophie. Was gelijk verkocht toen ik de ventilator zag. Mijn dochter is namelijk dol op wind en op lichtjes. En een ventilator geeft natuurlijk wind en op de wieken van de ventilator was ook nog ledverlichting aangebracht. Ik zag het al helemaal voor me dat Sophie op de schakelaar drukt en de ventilator die begint te draaien. Ook mijn vriendin wilde schakelspeelgoed bestellen. Haar zoon is meer geinteresseerd in speelgoed met geluid. Daarom koos zij voor de zingende en dansende kip.
Toen het speelgoed werd bezorgd was ik helemaal verrast. De ventilator was nog mooier dan op het plaatje. Maar ik was natuurlijk wel nieuwsgierig of de schakelaar op het schakelspeelgoed paste. Dus snel uitgepakt en geprobeerd de schakelaar aan te sluiten op de ventilator. En tot mijn vreugde paste het ook nog!!
Op het moment dat Sophie uit school kwam, had ik het geheel gebruiksklaar op tafel staan. Ze ging op haar stoel aan tafel zitten en begon gelijk op de schakelaar te duwen. En ze keek erg blij toen de wind in haar gezicht begon te blazen. Maar ook de lichtjes met steeds wisselende patroontjes trokken haar aandacht. Soms bleef ze de schakelaar maar ingedrukt houden, zodat de wind maar bleef blazen. En dan haalde ze haar hand weer even weg om te kijken wat er gebeurde. Was zeer verrast om dat te zien.
Ben erg blij dat ik toch de gok heb gewaagd om de ventilator te kopen. Ik weet wel dat ze aktie-reactie speelgoed leuk vindt, maar toch weet je nooit helemaal zeker of wat je koopt aansluit bij haar belevingswereld. Dat kun je alleen maar ontdekken door het te kopen en uit te proberen!
-Auteur: Corrie Beks
-Datum: 01-03-2011

Daan en zijn speelgoed
Daan heeft bij zijn geboorte zuurstoftekort gehad waardoor hij ernstig meervoudig gehandicapt is geworden. Dit bleek nog niet meteen na de geboorte, maar toen na een half jaar epilepsie geconstateerd werd, kregen we toch wel te horen dat we zowel lichamelijk als geestelijk een behoorlijke beperking mochten verwachten. Op dat moment hadden we inmiddels zelf ook geaccepteerd dat hij inderdaad trager ontwikkelde dan andere kinderen en begonnen we speelgoed te bedenken waar hij iets mee kon.
Het eerste speelgoed wat ik voor Daan gemaakt heb was van papier. Ik had rond papier gemaakt met een spiraal-vorm erop van zwart met wit. Als dat papier bewoog werd je er bijna scheel van, zo sterk trok het de aandacht. En dat was nu precies wat we wilden, proberen om Daan z’n aandacht te vangen. Onze ingang was een visuele omdat we de eerste goede tips kregen van een begeleider van Sensis (nu Visio). Ook rond die tijd hadden we een knalrood stoffen zakje met daarin een plastic potje met kralen erin. Als je dat ding ook maar heel licht aanraakte maakte het al geluid. Ik weet nog hoe fantastisch we het vonden toen Daan voor het eerst per ongeluk en daarna toch echt bewust tegen dat ding aansloeg. Wáánzinnig, hij snapt het. Hij heeft door dat hij zelf iets kan laten gebeuren.
Met deze eerste ervaringen was mijn enthousiasme geboren om zelf steeds nieuwe dingen te bedenken voor Daan. Ik leerde steeds beter te kijken naar Daan, naar wat hij niet, maar vooral wat hij wel kon. En elke keer bedacht ik weer iets waar hij zelfstandig mee kon spelen. Ik denk dat dit wel steeds onbewust mijn drive was: ik moet steeds iets bedenken wat Daan uitdaagt en waar hij zelf mee kan spelen. Daan heeft zoveel tijd nodig om dingen te leren, dat het bijna onmogelijk is om hem dingen aan te leren als je daar steeds zelf (of iemand anders) bij moet zijn. Daartegenover staat dat Daan oneindig veel geduld heeft om zelf te spelen. Als hij iets leuk vindt, kan hij er uren en dagen achter elkaar mee spelen.
Zo bedacht ik van alles waar hij liggend mee kon spelen en wat voldoende reactie gaf op zijn actie. Dus het moesten dingen zijn waar je maar heel weinig voor hoefde te doen (iets aanraken, ergens tegenaan komen) terwijl het effect daartegenover wel heel leuk moest zijn. Het liefst zocht ik dingen die leuk waren om te zien en ook nog eens een leuk geluid gaven, of juist een ‘niet leuk geluid’, want die vindt Daan vaak het leukst… Zo bedacht ik bijvoorbeeld houten staven die horizontaal boven hem hingen met CD-schijfjes eraan. Als je dan één schijfje opzij schoof, kwam de hele staaf in onbalans waardoor alle schijfjes er tollend afrolden en bovenop hem vielen. Dit was geweldig: hij hoefde maar één kleine actie te doen en vervolgens zag hij de schijfjes draaien, hoorde hij ze schuiven en vallen en voelde hij ze ook nog eens op z’n buik. Het enige nadeel was dat dit maar één keer werkte. Als de schijfjes gevallen waren moest mamma weer komen om ze op te hangen. Dit vond Daan natuurlijk een nog positiever effect, maar ik vond het toch minder praktisch. Want daardoor moest ik bij Daan in de buurt blijven als hij lag te spelen. Dus dat was de volgende uitdaging: hoe maak ik speelgoed waar Daan zelfstandig mee kan blijven spelen. Dus dingen die toch voldoen aan de eerder genoemde wensen (weinig inspanning, veel effect) maar die oneindig lang uitgevoerd konden blijven worden.
Ik zocht het Internet af, ging kijken bij speciale winkels, kreeg ideeën van professionals, werd lid van de speciale speel-o-theek, enzovoort. En steeds bleef ik alles vanuit Daan z’n mogelijkheden bekijken. Veel dingen waren wel leuk, maar werken bijvoorbeeld niet als je met één hand moet spelen. Ook is er erg veel speelgoed wat wel leuk is als je het steeds opnieuw aangeeft, maar Daan kan het maar even vasthouden en raakt het daarna dus kwijt. Daan zat inmiddels in een aangepaste stoel, dus de speelmogelijkheden werden groter, maar… hij liet alles van z’n blad afvallen.
Dat was de volgende uitdaging: hoe zorg ik dat ik speelgoed stevig vast kan zetten op z’n blad waarbij het wel makkelijk te verwisselen blijft. Ik plakte een groot stuk klittenvilt op z’n blad en voorzag al het speelgoed met een platte onderkant van de haakkant van klittenband. Voor de dingen zonder platte onderkant bedacht ik een andere oplossing: ik maakte gaatjes in het werkblad met elastieken eraan. Aan deze elastieken maakte ik haakjes die eenvoudig los en vast te klikken zijn aan het speelgoed. Speelgoed wat geen mogelijkheid had om vast gehaakt te worden voorzag ik van een touw of elastiek zodat het daarmee vast gezet kon worden. Kortom: ik probeerde alles voor Daan toegankelijk te maken zodat hij er wederom zelfstandig mee kon spelen.
Het meeste speelgoed ontstond in mijn gedachten terwijl ik goed naar Daan keek. Zo vond Daan het altijd geweldig als hij na het eten bij mij op schoot zat om dan alles wat voor hem op tafel lag om te gooien. Daan doet dat niet door met z’n arm te zwaaien of zo, nee, ik merkte dat Daan steeds z’n hand bovenop het doosje (of beker of wat dan ook) legde en dan z’n hand naar zich toe trok. Het doosje kantelde dan naar hem toe en kwam met een plof op die andere kant liggen. Daar moest hij dan erg om lachen. Dus… ging ik nadenken over een mogelijkheid om dat zo te maken dat hij er mee kon blijven spelen. Want gewoon een doosje op z’n blad leggen dat werkte maar twee seconden, daarna ligt het doosje op de grond. Ik heb toen een rond stokje gebruikt die ik in de lengte door het doosje heb gestoken. Het stokje zette ik dan vast met de elastieken op het blad en ik zorgde er (ook weer met elastiekjes) voor dat het doosje in het midden van het stokje bleef zitten. Het doosje kon dus draaien om een as en kwam ook steeds met een plotselinge beweging tot draaien. Dat was wat Daan er zo leuk aan vond, niet iets wat dan bleef draaien, zoals bij zoveel speelgoed het geval is. Nee, dit doosje kwam langzaam op een kantelpunt en viel dan ineens om.
Ook zo’n mooi idee ontstond in de wachtkamer van het ziekenhuis. Daan zat weer bij mij op schoot te wachten. Ik had geen speeltje neergelegd, maar het werkblad van z’n rolstoel lag schuin voor ons. Daan kon daar net met z’n hand bij en als hij het blad probeerde te pakken kantelde dit blad een beetje als een wip naar hem toe (omdat de ijzeren staaf waarmee hij in de zijkant van de stoel geschoven wordt onder het blad lag). Het leuke was dat het blad daarna door zijn gewicht weer terugviel in de oorspronkelijke positie. Daan kon dus steeds het blad omlaag drukken wat met een behoorlijk geluid gepaard ging en als hij z’n hand dan terugtrok viel het blad weer terug (waarbij het een paar cm boven de tafel lag). Hierdoor kon hij dus steeds opnieuw hetzelfde effect bewerkstelligen. Dus dacht ik: “Hé, ik moet voor Daan een wip maken die elke keer weer vanzelf terugvalt naar links”. Want Daan kan alleen z’n rechterhand gebruiken. Dus als ik nu een wip maak die hij met z’n rechterhand omlaag kan drukken en zorg dat er dan ook nog iets leuks gebeurd (dat werd een bal die naar rechts rolde of een doosje met iets leuks erin). En ik zorg er ook voor dat hij links zwaarder is dan rechts, dan valt hij steeds terug naar links waardoor Daan weer verder kan met spelen.
Dit alles leverde zoveel voldoening op omdat Daan het steeds leuker begon te vinden om weer eens iets nieuws te hebben om mee te spelen. Daar waar hij vroeger wel drie maanden tevreden was met één speeltje wilde hij nu liefst elke week iets nieuws. Natuurlijk werkte het bij Daan ook om een aantal speeltjes een tijdje niet te gebruiken en dan weer tevoorschijn te halen, maar toch daagde hij me hierdoor steeds weer uit om eens iets nieuws te bedenken.
De grootste voldoening voor mij en Daan is wel de computer geweest. Toevallig werkte ik zelf in de automatisering, dus dat ligt mij wel. En door de mogelijkheden van steeds andere beelden en andere geluiden zorgde de computer op een heel makkelijke manier voor steeds nieuwe mogelijkheden. Daan heeft hier zo ontzettend veel mee gespeeld, en speelt hier nog steeds mee. De computer kunnen we echt niet meer missen. Ook hier zijn we begonnen met heel eenvoudige spelletjes. Eerst hebben we hem zelfs moeten leren om alleen maar te kijken naar een scherm, wederom met zwart-wit patronen. Daarna hebben we een knop voor z’n neus gezet waarbij de computer pas iets leuks deed als hij per ongeluk met z’n hand de knop aan raakte. Door jaren lang oefenen, dus echt elke dag gedurende meerdere jaren, heeft Daan hier zoveel mee geleerd maar ook vooral zoveel plezier aan beleeft. Echt fantastisch.
Doordat ik zag hoeveel plezier ik Daan deed met steeds nieuwe dingen te bedenken kreeg ik ook zin om dit plezier door te geven aan andere kinderen met een beperking. Om me heen zag ik heel veel ouders worstelen met de beperkingen van hun kind zonder dat ze daar leuke dingen voor konden bedenken. Dus toen heb ik foto’s van het speelgoed op een website gezet. Tenslotte ben ik nog steeds handig met computers, dus dat was een kleine moeite. Hoe het precies ging weet ik niet meer, maar steeds meer ouders, maar ook therapeuten en verzorgers vonden mijn site en gaven erg leuke reacties. Dat heeft mij tot nu toe steeds gemotiveerd om alle nieuwe ideeën steeds weer op Internet te zetten. Ik schrijf tegenwoordig zelfs regelmatig een nieuwsbrief waarin ik nieuwe speeltjes beschrijf, maar ook tips geef over andere gevonden websites, en mijn ervaringen deel via een column. Daarbij heb ik nu al bijna 500 abonnees, waarvan ik nog steeds super enthousiaste reacties krijg, dus dat zorgt ervoor dat ik dit blijf doen.
Ook heb ik inmiddels twee DVD’s gemaakt met kinderliedjes met gebaren. Deze heb ik gemaakt samen met een CliniClown die op dat moment ook nog logopedist was bij Daan op het revalidatiecentrum. Toen de ouders van de andere kinderen van het revalidatiecentrum erg enthousiast reageerden heb ik deze op mijn eigen website aangeboden en door mond-op-mond reclame zijn er inmiddels al ontzettend veel kinderen bekend met de DVD’s van Peer en Jolanda (we hebben inmiddels twee DVD’s gemaakt en de derde komt er waarschijnlijk binnenkort aan).
Afsluitend kan ik wel zeggen dat Daan een hele nieuwe kant bij mij boven gebracht heeft. Een kant waarvan ik nu zie dat die helemaal bij mij past. Ik kan er mijn ervaring met computers in kwijt, mijn creatieve kant om zelf dingen te maken en vooral ook mijn enthousiasme om dingen te delen met anderen. En dat zijn nu precies de dingen die ik altijd gezocht heb in mijn werk!
Mocht je geïnteresseerd zijn in mijn website, of je aan willen melden voor de nieuwsbrief, kijk dan op www.vinkennest.nl.
-Auteur: Jolanda Rutten (Moeder van Daan de Vink)
-Datum: 01-12-2010
-Dit artikel is ook geplaatst in het Ouderhandboek MCG van de Bosk. In het handboek is heel veel informatie te vinden voor ouders met een MCG-kind.

Spelbegeleiding

Samen (leren) spelen met je kind
Maaike is ernstig verstandelijk gehandicapt en heeft ook een motorische handicap aan haar benen en haar handen. Daarnaast kan ze niet praten en heeft een ontwikkelingsleeftijd van circa 1 jaar.
Mijn dochter Maaike is 9 jaar oud en moet door haar ernstige verstandelijke beperking nog leren spelen. Ze pakt speelgoed beet, kijkt ernaar, voelt eraan en soms brengt ze het naar de mond om nog beter te bekijken. Vervolgens gooit ze het speelgoed weg. Dozen met speelgoed erin worden zonder pardon omgekieperd om toch vooral die mooie doos te kunnen bekijken. Maar hoe ze nu werkelijk met het speelgoed moet spelen heeft ze geen idee van.
Na jarenlang proberen had ik totaal geen fantasie meer hoe ik samen met haar kon spelen. Toch wilde ik graag leren om samen met mijn kind te spelen. Omdat Maaike ook een probleem met haar ogen heeft, kwam ze via Visio in aanmerking voor spelbegeleiding thuis. De eerste keer dat de begeleidster van Visio kwam had Maaike totaal geen interesse in het speelgoed dat ze had meegebracht. De leuke kakelende kip werd zonder pardon genegeerd en de mooie boog waar ze doorheen kon kruipen was eveneens oninteressant. Het was om moedeloos van te worden.
Toen we aan tafel zaten om het na te bespreken kreeg ik van mijn dochter een stukje van de houten legpuzzel (met geluid)  in handen geduwd. Ik wilde het al terzijde leggen, toen de spelbegeleidster opeens enthousiast begon te worden. Ze vroeg aan Maaike: “Geef nog maar een stukje.” En tot onze verbazing werd er nog een puzzelstukje afgegeven. De spelbegeleidster zei: “Ze wil graag spelen en ze wil dat jij de stukjes aanpakt.” Daarna heb ik ze weer in de puzzel gelegd en begon het spel weer opnieuw. We kregen er alle 3 een kick van, de spelbegeleidster en ik omdat Maaike duidelijk wilde spelen en Maaike omdat ik eindelijk snapte dat ze niet zomaar een stukje gaf maar dat ze daarmee aan wilde geven dat ze wilde spelen. Al die jaren had ik dat gewoon niet begrepen!!
Voor de volgende keer had de spelbegeleidster al weer ideeën. Ze zei: “Puzzelstukjes eruit halen kan ze, de volgende stap is de puzzelstukjes er weer in doen. Of gewoon ergens iets in doen.” Want dat kon Maaike totaal niet. Overal haalde ze altijd alles eruit maar erin doen zat er niet bij. Dus de volgende keer begonnen met een lichtbak en moest Maaike fluorescerende balletjes in een bakje proberen te doen. De spelbegeleidster vertelde dat de planning was om dat in een aantal keren aan haar te leren, maar het zou misschien ook wel maanden kunnen duren. Tot onze grote verbazing deed Maaike (wel met hulp) de balletjes van het ene bakje in het andere bakje. Daarna deed ze het nog een paar keer zelf de balletjes in het bakje. Het gaat natuurlijk niet echt soepel en vlot, maar het begin is er!! Ze snapte wat we wilden en door haar elleboog vast te houden begeleidde ik Maaike  haar hand naar het juiste bakje, maar ze liet zelf de bal los boven het bakje. Ik was zo trots op haar en Maaike en ik zaten naar elkaar te kijken en te genieten van het samen spelen.
De volgende stap was de vormen van 3 houten staven pakken en  afgeven. Dat deed Maaike met verve. De eerste keer wist ik niet wat ik moest verwachten en ik zat met mijn uitgestoken hand te vragen om een van de vormen. Vrij snel pakte ze die van de staaf en gaf hem af. En door het te blijven vragen kreeg ik ze uiteindelijk alle 6. Daarna zat ze maar aan de palen te voelen en ik begreep niet wat ze aan het doen was. Totdat de spelbegeleidster tegen me zei:  “Volgens mij wil ze dat je de vormen weer om de houten staven doet, zodat ze het spel nog een keer kan doen.”  Toen ik de vormen er weer om had gedaan, bleek dat inderdaad het geval te zijn. Bijna gelijk kreeg ik de vormen weer 1 voor 1 aangereikt, tot de palen leeg waren.
De keer daarop hadden we een vormenstoof; een houten doosje met een rond gat er boven in om een bal in te stoppen. Aan de voorkant zat een laatje om de bal er weer uit te halen. Dit leek me eigenlijk te moeilijk voor Maaike. Maar met enige sturing stopte ze de bal zonder problemen in het gat. Nadat ik haar had laten zien waar de bal was gebleven ging haar hand, nadat de bal in het gat was gestopt, bijna direct al naar het laatje om die aan de grote knop open te trekken om de bal eruit te halen. De spelbegeleidster en ik zaten elkaar weer vol ongeloof aan te kijken. Snapte ze dit nu ook al? Dit spel hebben we enkele maanden geoefend. De bal in het gat stoppen gaat steeds makkelijker, alleen helemaal zelf kan ze dat nog steeds niet.
We zijn nu bezig met een ronde bak met 3 kleppen. Daarin verstoppen Maaike en ik samen een belletje en dan moet zij de bel zoeken. Nadat ze we het belletje erin hebben gestopt opent Maaike, als ik het vraag, de klep en pakt het belletje. Om het iets moelijker te maken draai ik, nadat het belletje in een van de bakjes is gestopt en de klep weer dicht is, de ronde bak een kwartslag. Weer pakt Maaike zonder problemen het belletje uit het juiste bakje en dat doet ze een aantal keren achter elkaar. Dan is de aandacht even op. Nadat ze wat te drinken heeft gehad en even tot rust is gekomen oefenen we met snoepjes in de bak. Zonder problemen opent  ze 8 van de 10 keer de juiste klep om het snoepje te pakken. We zijn weer helemaal verrast en enthousiast dat Maaike zelfs dit spelletje snapt.
De komende weken gaan we dit spel herhalen. En de volgende keer dat de spelbegeleidster van Visio komt hopen we weer op een nieuw uitdagend spel voor Maaike.
De spelbegeleiding is niet alleen belangrijk voor Maaike haar ontwikkeling, maar is ook voor mij heel waardevol. Want het samen (leren) spelen geeft me bijzonder leuke contactmomenten met mijn dochter waar we allebei van genieten.
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 17-03-2012

Supportbeurs

Rondneuzen op de supportbeurs
De Supportbeurs 2010 in Utrecht was weer super interessant!
’s Ochtends om 10.30 uur kwam ik aan en was het al gezellig druk. En er waren veel volwassenen en kinderen in een rolstoel gekomen! De kinderen werden uiteraard begeleid door hun ouders . Ikzelf had mijn dochter niet meegenomen. Maar toch kan het makkelijk zijn om je kind mee te nemen als je bijv. een rolstoelfiets wil uitproberen of als je samen met je kind een spraakcomputer wil uitproberen. Dat realiseerde ik me weer toen ik daar liep.
Bij binnenkomst kwam ik in de hal met leveranciers van rolstoelen, fietsen, auto’s, bedden etc. Ben naar de stand van Atlas gelopen om naar de bedden te kijken. Ik wilde even kijken of het hoog-laag bed dat we via Atlas hebben aangevraagd ook te zien was. Jammer genoeg was dat niet het geval. Wel zag ik dat de bedden aan de binnenkant kunnen worden bekleed met bolstering (schuimrubber delen die makkelijk schoon te maken zijn). Dat wist ik niet. Maar dat kan handig zij, zodat je kind zich niet kan bezeren als hij bijv. hoofdbonkt in bed of tegen de wanden slaat met zijn hand. De medewerker van Atlas gaf aan dat zoiets altijd later bijbesteld kan worden als het nodig is.
Daarna langs allemaal vakantiestands gelopen. De Kindervallei in Valkenburg aan de Geul is een vakantiepark van Ronald McDonald, met geheel aangepaste appartementen, gastenkamers en tenten voor kinderen in een rolstoel. Daar kun je tegen betaalbare prijzen met het hele gezin op vakantie. Terwijl je wel de gemakken hebt van aangepaste voorzieningen, zoals een hoog-laag bed, tilliften, kinderdouche/toiletstoel, etc.
Daarna een kijkje genomen in de Snoezelbus. Dat is een bus die je kunt inhuren voor bijv. een kinderfeestje bij je thuis. De bus parkeert dan voor je huis, zodat alle kinderen bij je thuis kunnen snoezelen. Was erg leuk om alle snoezelactiviteiten in de bus te bekijken (zie foto).
Vervolgens ADL-hulpmiddelen bekeken. Ik was op zoek naar een gewone plastic beker met 2 oren. Dus niet een gekantelde beker maar een gewone rechte beker. Ze hebben bekers in alle soorten en maten. Maar deze gewone beker verkocht Mooi Handig wel van steen, maar niet van plastic. Maar een stenen beker is bij ons zo kapot, omdat mijn dochter die op de grond gooit. Zelf hebben we wel een plastic beker met 2 oren (zie foto), maar de oren staan net een beetje schuin naar achteren. En als je de beker (zonder deksel) dan net iets te veel kantelt om te drinken, kun je behoorlijk knoeien. Maar we blijven op zoek!
Bij Pien en Polle de slabbers bekeken. Die zijn van badstof gemaakt, met daarachter een waterafstotende laag stof. Maar wist niet zeker welke maat ik moest nemen, dus thuis nog even de lengte nameten. Ze verkopen slabbers in de maten L en XL.
Eelke Verschuur liet me leuke nieuwe aanwinsten zien, zoals bijv. een bellenblaasmachine die je met een externe schakelaar kunt bedienen. Evenals knuffels die je met een externe schakelaar kunt laten bewegen en laten kakelen.
Barry Emons had o.a. een snoezelkamer gemaakt en een kinderbed staan. Maar geen speelgoed waar ik eigenlijk wel nieuwsgierig naar was. Bij Michel Koene zag ik zwemkragen hangen. Binnenkort wil ik weer met mijn dochter gaan zwemmen. Maar wat is een veilige manier om met haar het water in te gaan? Een mevrouw van de stand van Michel Koene legde me het verschil tussen de zwemkragen en zwemkussens uit. Maar wat nu echt geschikt is voor mijn kind, daar durfde ze geen uitspraak over te doen. Daar moet ik toch eerst advies over vragen bij de fysiotherapeut. Dat ga ik dus maar doen.
Bij Abena incontinentiemateriaal was het super druk. Daar konden ouders proefluiers meenemen om thuis uit te proberen.
Een aantal stands gezien met dynamische spraakcomputers; zoals van KMD, Jabbla en Communicatie-Apparatuur. Bij Intaal zag ik de Proxtalker, dat is "een communicatiehulpmiddel dat geschikt is voor kinderen voor wie een dynamisch systeem te complex is, maar die een systeem met vaste knoppen ontgroeid zijn. Door het plaatsen van fiches met objecten op een spraakknop, is communicatie aan te leren, bijv. met de PECS-methodiek. Met als belangrijkste uitbreiding dat het kind zelf boodschappen kan uitspreken. Want door een fiche op een knop te leggen, kan het kind een woord laten uitspreken." Door op 3, 4 of 5 knoppen fiches te leggen ontstaat een zin, die hardop uitgesproken wordt als je de knoppen na elkaar indrukt.
Moe maar met een tas vol informatie ging ik weer naar huis.
-Auteur: Corrie Beks
-Datum: 05-06-2010

Tandarts

Gezocht: een tandarts voor een MG kind
Toen mijn dochter 4 jaar was, brak een melktand af. Omdat mijn dochter meervoudig beperkt is en pijn niet goed kan duiden, belde ik mijn tandarts. Ik wilde zeker weten dat ze er geen pijn aan had. De assistente vertelde dat de tandarts geen kinderen met een beperking behandelt, maar gaf me het advies naar een jeugdtandarts in een buurdorp te gaan. Maar dat was voor mij niet zo makkelijk, omdat ik overdag niet de beschikking had over een auto en er geen rechtstreekse busverbinding met het dorp was. Daarom toch verder gezocht naar een tandarts in ons dorp. De tweede tandarts die ik belde weigerde ook mijn dochter te behandelen.
Van een moeder met een zoon met een meervoudige beperking hoorde ik dat haar zoon behandeld werd door een tandarts in ons dorp. Op aanraden van haar heb ik haar tandarts gebeld. Dat werd een ontluisterend gesprek. De assistente zei namelijk tot mijn stomme verbazing nadat ik het verhaal had uitgelegd: “Nee, wij behandelen geen gehandicapte kinderen.” Toen ik daarna met het argument op de proppen kwam dat ze nu toch al een meervoudig gehandicapt kind behandelden, bleef ze dat ontkennen. Pas toen ik de naam van het kind noemde kon ze het niet meer blijven ontkennen. Vervolgens ging ze naar de tandarts om te vragen of die mijn dochter wilde behandelen. Het antwoord van de tandarts: “Momenteel nemen we geen patiënten aan”. Dat deed me wel pijn. Want dit was gewoon discriminatie. Als de assistente gelijk had gezegd dat ze momenteel geen patiënten aannamen, dan was het klaar geweest.
Na drie tandartsen te hebben gebeld, had ik het idee dat in ons dorp geen enkele tandarts mijn dochter als patiënt zou willen aannemen. Omdat ik toch wilde dat er op korte termijn naar het gebit van mijn dochter werd gekeken, heb ik contact opgenomen met de jeugdtandarts in het buurdorp. Daar vonden ze het gelukkig geen enkel probleem om een kind met een meervoudige beperking als patiënt aan te nemen. Wel vertelden ze me dat als er echt vullingen of laklaagjes moesten worden aangebracht dat onder algehele narcose in het ziekenhuis zou gebeuren. Daar had ik geen problemen mee, als ze de controles maar wilden doen. De assistente maakt een afspraak op korte termijn om de tandarts naar de afgebroken tand van mijn dochter te laten kijken.
Voor de afspraak met de tandarts heb ik de auto van mijn zus geleend. Het is wel een gedoe. Maar je bent blij als je ergens welkom wordt geheten en niet de deur uitgekeken! De tandarts bleek in het ziekenhuis als tandarts gewerkt te hebben met kinderen met een beperking. Hij ging dan ook leuk met mijn dochter om. En hij gaf mij het gevoel dat we inderdaad hier bij de juiste tandarts waren beland. Ik ging met een heel goed gevoel naar huis, ook omdat de afgebroken tand volgens de tandarts geen pijn veroorzaakte. Sindsdien gaan we 4 x per jaar op controle. Dat lijkt veel, maar nu weet ik zeker als ze niet lekker in haar vel zit dat het niet aan het gebit ligt.
Alleen wat me eigenlijk dwars zit is waarom ik voor controles naar een ander dorp moet. Deze jeugdtandarts doet alleen controles. Dat hadden de andere tandartsen in ons dorp toch ook kunnen doen? Want voor behandelingen moet ze ook bij deze speciale tandarts naar het ziekenhuis. En nu moeten we voor controles toch wel een heel eind rijden.
Sinds kort is er een tandarts in ons dorp die adverteert dat hij extra tijd inruimt voor mensen met een verstandelijke beperking. Dat is wel een hele verbetering. Maar aangezien we al een paar jaar naar de jeugdtandarts gaan, blijf ik nu toch maar bij deze tandarts. We zijn er nu bekend en voor het vervoer stem ik de afspraak af met mijn man, zodat ik een auto tot mijn beschikking heb.
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 31 mei 2010

Vakantie

Vakantie avontuur in Le Puy en Velay (Frankrijk)
Op vakantie met een Meervoudig Complex Gehandicapt kind blijft altijd een avontuur.
In de plaats Le Puy en Velay in Frankrijk staat een erg mooie kathedraal en een kerkje op een berg waar alle pelgrims, die naar Santiago de Compostella wandelen, langskomen. Mijn gezin (man en 2 kinderen) en het gezin van mijn zus (man en 2 kinderen) gingen samen op pad in Le Puy en Velay.
Het kleine kerkje op de berg beklimmen was niet besteed aan mijn dochter Maaike, een MCG kind van 12 jaar. Zij kan wel wel kleine stukjes lopen maar voor grote afstanden maken we gebruik van een rolstoel. Traplopen gaat erg moeizaam. Daarom besloten mijn zus en ik om met Maaike de stad te verkennen, terwijl de rest van de 2 families de berg zouden beklimmen. Zo gezegd zo gedaan. We hebben gewinkeld en gewandeld door de stad.
Na zo’n 2 uur kregen we telefoon van mijn man. Zij hadden het kerkje op de berg bekeken en waren nu op weg naar de kathedraal in de stad. Of we ook niet naar de kathedraal konden komen. Dat was voor ons wel een hele klim. Maar de weg was geplaveid en we begonnen met Maaike in de rolstoel de klim naar boven naar de kathedraal. Toen we een heel eind op weg waren, weken we een stukje van de geasfalteerde weg af en gingen via een ander weggetje met van die kloostermoppen een stuk omhoog. Dat was lastig met Maaike in de rolstoel, dus ze moest een klein stukje lopen. Opeens stonden we voor een stenen trap van zo’n 20 treden dat een doorgangetje was tussen de huizen in de oude binnenstad. Het rechte stuk was geen probleem, maar de stenen trap bleek toch moeilijker dan gedacht om te beklimmen met Maaike. Want niet alleen moesten we Maaike naar boven brengen, maar ook de rolstoel en een grote tas met luiers, doekjes, drinken, etc. Het evenwichtsgevoel van Maaike is niet je van het en samen liepen we langzaam de trap op, maar dat ging niet echt goed met ongelijke stenen in de trap. En toen bleek de rolstoel voor mijn zus ook lastiger de trap op te sjouwen dan gedacht. We stonden te zweten en probeerden met de grootste moeite toch de trap op te komen.
Plotseling kwam een bewoonster van een van de huizen naar ons toe en bood ons een helpende hand. Zij hielp ons de trap op en bood ons aan bij haar wat te komen drinken. Dat was erg aardig van haar. Maar wij wilden naar de kathedraal en vroegen haar de weg. Volgens haar was dat nog een heel eind en ondoenlijk voor ons om te lopen met een gehandicapt kind. Toen kwam een priester (in habijt) aanlopen  en zij sprak hem aan. Of hij niet even zijn auto wilde halen om ons naar boven te brengen. Hij sprak gelukkig Engels en van hem begrepen we dat zij in de gehandicapte zorg werkte met gehandicapte kinderen. Zij was ook zeer begaan met Maaike. Wij zeiden dat als we de weg wisten dat we dan zelf wel zouden lopen, maar daar wilde de priester niets van horen. Ondertussen had ik mijn man gebeld, de rest van de familie was al in de kathedraal aangekomen. Maar zij wisten niet precies van welke kant wij kwamen en konden ons daarom niet te hulp schieten.
De priester is zijn auto gaan halen en ondertussen liepen wij al een stukje verder naar boven. Toen kwamen we bij een pleintje aan. De mevrouw sprak met andere bewoonsters, die uit het raam hingen, over Maaike. Die knikten ook allemaal heel begrijpend. En toen kwam de priester met zijn auto aanrijden. Maartje kon in de auto gaan zitten en ik ernaast. Mijn zus liep met de rolstoel achter ons aan, want de auto was erg klein. We werden uitgezwaaid door de mensen op het pleintje.
Ondertussen zag ik de kathedraal al op zo’n 50 meter afstand. De priester reed ons naar de kathedraal en riep opeens: “Stil blijven zitten!” Ik dacht dat we uit gingen stappen, want voor mij en links van mij zag ik een blinde muur en rechts was de kathedraal. Maar nee, hij gaf een ruk van 90 graden aan het stuur en daar was plotseling een weg! We reden langs de afgrond het parkeerterrein op dat pal tegen de kathedraal aan lag. We waren gearriveerd!!
Mijn zus kwam ondertussen met de rolstoel aanlopen. Toen we uitgestapt waren heeft de priester Maaike gezegend. Wij zijn niet katholiek maar dachten: “Wie weet helpt het!”
Nadat we de priester bedankt hadden, gingen we op zoek naar de rest van de familie in de kathedraal. En daar zaten ze allemaal te wachten. Maaike even bij haar vader gezet en mijn zus en ik gingen de kathedraal van binnen bekijken. Maaike was een beetje onrustig en begon geluiden te maken. De werkster van de kerk, die de kerk aan het stofzuigen was, vond het geluid dat Maaike maakte onaanvaardbaar en vroeg aan mijn man om met Maaike de kerk te verlaten. Maar zelf maakte de werkster ook behoorlijk lawaai met het stofzuigen en dat had ze blijkbaar helemaal niet door. Mijn man bleef in de kerk met Maaike, want hij vond dat de kerk ook voor gehandicapten is of ze nu wel of niet lawaai maken.
We vonden het wel bizar dat een priester alle moeite doet om een gehandicapt kind te helpen naar de kathedraal te komen en dat dan een werkster van de kerk het kind de kerk uit wil zetten. Maar de vriendelijkheid van de mensen die daar woonden en de priester vergeten we nooit meer!!
Het was een van de leukste anekdotes van de vakantie!
-Schrijver:Johanna van Antwerpen
-Datum: 23-03-2015

Kamperen met slaapproblemen
"Mijn dochter Maaike is meervoudig gehandicapt en kan niet praten. ’s Avonds gaat ze rond 19.30 uur naar bed en valt al vrij snel in slaap. Na een aantal uren slaap wordt zij ’s nachts regelmatig wakker. Wij zijn er aan gewend en ’s nachts horen we haar spelen en geluiden maken in haar slaapkamer. Na een tijdje wordt ze moe en kruipt ze weer in bed om te gaan slapen. Meestal leg ik dan nog even haar dekbed over haar heen.
In de zomervakantie gaan we altijd 3 weken kamperen. Maar daar hadden we wel wat zorgen over. Want hoe zal dat met slapen gaan met Maaike? Het jaar daarvoor was ze regelmatig wakker geweest en op een stille camping is dat toch niet echt leuk voor de omgeving. Daarom wilden we dit jaar zorgen dat Maaike de hele nacht zou doorslapen. Daarvoor maakte ik een afspraak met de huisarts. Ik legde uit dat Maaike wel makkelijk in slaap valt, maar niet doorslaapt en dat dat op de camping voor problemen zou kunnen zorgen. Eigenlijk durfden wij niet meer op vakantie zonder een medicijn of middel waardoor Maaike door zou slapen. Daarop adviseerde de huisarts om geen slaaptabletten voor te schrijven, want die helpen alleen maar om in te slapen en niet om door te slapen. In plaats daarvan schreef hij melatonine voor. Melatonine wordt vaak gegeven aan kinderen en volwassenen die problemen hebben met doorslapen.
Voordat we op vakantie gingen besloten we het middel voor de zekerheid te testen. Na een paar nachten bleek dat het middel totaal geen effect op Maaike had. Elke nacht was ze wel 3 keer wakker geworden. Nog vaker dan zonder Melatonine. Wanhopig belde ik de huisarts op dat het middel totaal niet werkte. Daarop besloot de huisarts om de dosis te verhogen. Maar ook toen bleek dat ook een hogere dosis melatonine totaal geen effect had. Maaike werd elke nacht meerdere keren wakker.
Weer de huisarts gebeld. Ook de huisarts wist zo een twee drie geen andere oplossing. Maar na enig nadenken kwam hij met een middel tegen allergie Promethazine die als bijwerking heeft dat je daar suffig en slaperig van wordt. De vakantie naderde met rasse schreden en we probeerden het middel uit. Tot onze grote verrassing sliep Maaike met het middel de hele nacht door. We konden het bijna niet geloven. Nog een nacht uitgeprobeerd en weer sliep ze de hele nacht door, toen waren we overtuigd!!
Tijdens de vakantie heeft het middel slechts 1 x niet gewerkt, maar de andere keren wel. En doordat Maaike elke nacht doorsliep op de camping, sliepen wij ook door. Onze vakantie werd hierdoor weer een echte relaxte vakantie zonder stress over slaapproblemen op de camping!"
-Schrijver:  Johanna van Antwerpen
-Datum: 01-05-2014

"Overlast" op de camping
In de zomervakantie zijn we weer gaan kamperen met de hele familie, dat vinden we allemaal erg leuk. Ook Maaike (10 jaar en meervoudig gehandicapt) vindt kamperen super leuk. De vouwwagen ingepakt en de auto volgeladen met luiers en de rolstoel en hup op vakantie naar het zonnige Frankrijk. Ook vrienden van ons en hun kinderen gingen met ons mee.
De eerste camping was erg leuk in het noorden van Frankrijk onder Strassburg. Op de camping was er een aparte ruimte met douche en toilet voor gehandicapten. Ook was er animatie de kinderen op de camping en dat vond het broertje van Maaike en de kinderen van onze vrienden geweldig. Daar kwamen heel veel kinderen waar zij samen mee konden knutselen, spelletjes doen en batmintonnen. Met Maaike wandelden we over de camping en speelden samen in het gras. ’s Nachts was iedereen moe en sliepen we de hele nacht door.
Na bijna een week op deze camping pakten we de vouwwagens weer in en reden we met zijn allen naar de Ardèche. Een hele mooie camping vonden we aan de rivier. Hier was iedereen aan het zwemmen en kanoën. Voor Maaike was de rivier niet zo geschikt maar we stonden op gepaste afstand, zodat ze er niet naar toe zou lopen of kruipen. Voor haar hadden we een opblaasbaar zwembadje met water met speelgoed. Dat vond ze helemaal geweldig.
Maar het was een hele reis geweest naar de Ardèche en we kwamen tegen etenstijd aan. Daarna moest in de hitte de vouwwagens nog worden opgezet. Daardoor aten we erg laat voor Nederlandse begrippen; rond 21.00 uur. Om 23.00 uur zijn we gaan slapen. De kinderen lagen er rond 22.30 uur in. ’s Nachts werd Maaike wakker en begon te spelen. Ze maakte daarbij soms wel enige enthousiaste geluiden. Dat probeerden we te dempen, maar dat lukte niet erg. Haar broertje sliep gewoon door, terwijl wij druk bezig waren Maaike weer te laten slapen. Op een gegeven moment is ze vanzelf weer gaan slapen.
Toch waren mijn man en ik gesloopt de volgende morgen. Onze vrienden (die naast ons stonden) hadden Maaike die nacht wel gehoord, maar zij hadden toch goed geslapen. Door het prachtige weer en de gezelligheid op de camping was het niet zo moeilijk om de afgelopen nacht snel te vergeten.
Toen ik kleren aan het wassen was, kreeg mijn man bezoek van een Nederlandse man die tegenover ons stond met een tent. Hij was naar de eigenaar van de camping geweest om een klacht over de geluidsoverlast van afgelopen nacht in te dienen. Hij was bij alle andere buren van ons geweest en iedereen had er last van gehad dat Maaike had zitten hummen en af en toe een enthousiast geluid maakte. Mijn man vertelde dat Maaike meervoudig gehandicapt is. Hij legde verder uit dat we een lange autorit hadden gehad, dat Maaike daardoor waarschijnlijk van slag was geweest afgelopen nacht, maar dat ze normaal 's nachts gewoon doorslaapt. De man nam daar geen genoegen mee. Hij wilde een gesprek met mijn man en de eigenaar van de camping. Dat vond mijn man geen probleem.
Na overleg met mijn man besloten we dat ik ook mee zou gaan naar dat gesprek. Daar was onze overbuurman het helemaal niet mee eens. Hij wilde mij er helemaal niet bij hebben. Maar wij vonden dat we dat zelf wel mochten beslissen. De man wilde niet eens met mij praten. Toen ik hem onderweg vroeg of hij mij wilde uitleggen wat nu eigenlijk het probleem was, werd hij zelfs kwaad. Als ik dat niet wist was ik of dom of had mijn man mij niets verteld. Ik legde uit dat ik het probleem graag van hemzelf wilde horen. Maar hij zei helemaal niets meer.
Tijdens het gesprek met de eigenaar van de camping werd hij zelfs beledigend. Hij vertelde dat hij met pensioen was en dat zijn vrouw in de zorg werkte en haar vakantie erg nodig had om bij te komen van het werk. Op vakantie wilde ze daarom niet geconfronteerd worden met gehandicapten. Daarna vroeg hij aan mij of ik wel advies had gevraagd of mijn dochter wel op vakantie kon. Ik wist niet wat ik hoorde. Sinds wanneer moet je in  Nederland als ouder advies vragen of je kind mee mag op vakantie? En aan wie moet je dan advies vragen? Moet ik advies gaan vragen aan de  "deskundigen" in de zorg die aangeven dat wij als ouders Maaike echt het beste kennen? Ik legde uit dat mijn dochter al van jongs af aan met ons mee gaat kamperen.
De eigenaar van de camping hoorde het verhaal aan. Vroeg aan mij wat er gebeurd was afgelopen nacht. Ik vertelde het verhaal, dat Maaike meervoudig gehandicapt is en een ontwikkelingsleeftijd heeft van 1 jaar. Dat Maaike de afgelopen nacht slecht had geslapen en dat wij ook slecht hadden geslapen. Maar dat dit een incident was. Daarop besloot de eigenaar dat een baby ook een hele nacht kan huilen en dat ouders daar ook niets aan kunnen doen. Hij benoemde het als normale “campinggeluiden”. Daarop zei de man tegen de eigenaar dat als de eigenaar hem morgen niet zou zien ….. dan had hij geen klachten meer. Daarop vertrok hij zonder een groet. Wij stonden hem vol verbazing na te kijken en dachten is dat nu de Nederlandse tolerante mentaliteit (en ook nog van iemand waarvan zijn vrouw werkzaam is in de zorg) naar gehandicapten in de samenleving?
De eigenaar vertelde ons (toen onze overbuurman weg was) dat hij de klacht niet redelijk vond. Hij vond de klager harteloos om na 1 nacht te komen klagen over een (gehandicapt) kind dat geluid maakt. Hij probeerde me gerust te stellen door te zeggen dat als Maaike de volgende nacht weer geluid zou maakte dat geen probleem was; een kind is geen machine die je kunt uitzetten.
Na het gesprek ben ik bij een paar tenten gaan vragen of ze slecht geslapen hadden de afgelopen nacht door mijn dochter. Bij 1 gezin had de moeder niet zo goed geslapen en de rest van het gezin had er dwars doorheen geslapen. De moeder had de klager geadviseerd om eerst eens even met ons te gaan praten om te horen wat de reden van de "overlast" was en of dit een normale nacht was. Een ander Nederlands gezin vond het onbegrijpelijk dat er over Maaike geklaagd was. Zij hadden Maaike 's nachts wel gehoord, maar het was zo zacht dat zij daar niet wakker van lagen. Er waren 's nachts wel meer kinderen die geluiden maken. Ook onze vrienden vonden het onbegrijpelijk!
De vakantie op deze camping begon een stuk minder leuk dan we hadden verwacht. We begrepen best dat iemand last kan hebben van ons kind dat geluid maakt. Maar om gelijk een klacht in te dienen en niet nog een nachtje af te wachten nadat mijn man had uitgelegd dat Maaike normaal de hele nacht doorslaapt, vonden we erg kort door de bocht. We besloten om het incident maar te vergeten en de vrolijke en gezellige vakantiesfeer van die ochtend weer terug te halen.
’s Middags kwam er een verbouwde vrachtwagen tot camper naast ons staan. Daarin zaten een man en een vrouw in het zwart gekleed en 3 pitbulls. Zij hadden vlaggen met doodshoofden in de camper hangen en de muziek stond behoorlijk hard aan. De honden waren heel lief en luisterden goed naar de baas. ’s Avonds ging de muziek niet zachter in de camper na 24.00 uur en stond de deur van de camper gewoon open. Onze kinderen sliepen dwars door het geluid heen. Maaike sliep de hele nacht door. Wij sliepen iets minder, maar onze klager had deze nacht totaal geen last van onze dochter. Het is die nacht enkele uren rustig geweest. Maar al vroeg in de ochtend (de vogels waren net wakker) ging de muziek weer aan en renden de honden rond de tenten.
De volgende morgen sprak iedereen schande vanwege de geluidsoverlast van de mensen in de camper. Mensen kwamen naar ons toe en zeiden; dat geluid van uw dochter is niet zo erg hoor, maar die geluidsoverlast van de camper daar gaan we over klagen bij de eigenaar. Onze klager is niet bij ons langs geweest.
Wij gingen boodschappen doen en toen we terug kwamen was de camper weg. Schijnbaar werden de geluiden van onze buren wel echt als "overlast" aangemerkt en niet als normale campinggeluiden.
We hebben een fantastische vakantie gehad, maar de weinig tolerante houding van mensen (werkzaam in de zorg) naar een familie dat met hun kinderen op vakantie is (en waarvan toevallig 1 kind gehandicapt is), vonden we erg teleurstellend. Maar we hebben ook leuke reacties gehad van mensen die al op de camping stonden of later op de camping kwamen (Nederlanders en Fransen); zij vonden het heel erg leuk om te zien dat ook een gehandicapt kind gewoon met het gezin mee gaat op vakantie.
-Schrijver: Johanna van Antwerpen
-Datum: 30 juli 2012

Kamperen in Frankrijk
Dit jaar zijn we met het hele gezin (vader, moeder en 2 kinderen) 3 weken op zomervakantie naar Frankrijk geweest. Natuurlijk was onze meervoudig gehandicapte dochter Maaike ook van de partij. Het was een super leuke vakantie en het hele gezin heeft genoten.
Toch heeft op vakantie gaan wel wat voeten in de aarde met een gehandicapt gezinslid.
Ten eerste is de bagageruimte in onze auto beperkt. Daarom hebben we een grote dakkoffer erbij gekocht. Maar we hebben naast een grote tent, tarp, slaapzakken, luchtbedden, stoelen, tafel, kleding, kookspullen, eten en speelgoed ook nog een (inklapbare) rolstoel en 4 grote pakken luiers die we mee moeten nemen. De luiers moeten mee, omdat je deze luiers niet bij de supermarkt of drogist in Frankrijk kunt kopen. En de rolstoel moet helemaal uit elkaar om in de auto te passen. Uiteindelijk paste alles in de auto behalve 3 pakken luiers. Maar omdat we dit jaar met vrienden op vakantie gingen, hebben zij 3 pakken luiers voor ons meegenomen in de caravan.
Ten tweede is het fijn als de kinderen tevreden zijn tijdens de heenreis naar de vakantiebestemming en de terugreis naar huis. Vorig jaar had Maaike zichzelf de hele terugreis, met de auto van Frankrijk naar huis (duurde 5 uur), in het gezicht lopen slaan. Waarom was niet duidelijk. Maar ze was duidelijk ontevreden en alleen door haar hand vast te houden kon ze gestopt worden met slaan. Daarom had ik dit jaar een voelkussen (Kind met handicap), een voelboekje en een lichtgevende eend voor haar in de auto meegenomen waar ze hopelijk mee zou spelen. De heenweg naar de 1ste camping duurde 6 uur en ze heeft uiterst tevreden achterin de auto zitten spelen en naar buiten zitten kijken. Ze heeft zelfs in de auto op het voelkussen geslapen. Hetzelfde geldt voor de terugweg die 8 ½ uur duurde. Heel tevreden zat ze op de achterbank tussen de slaapzakken. We hebben uiterst ontspannen in de auto gezeten. En dat was een verademing na vorig jaar.
Ten derde moet er een aangepaste douche en toilet voor gehandicapten zijn op de camping. We zijn elke week naar een andere camping gereisd en op alle 3 de campings waren aangepaste douches en toiletten voor gehandicapten. Op 2 campings kregen we een sleutel voor de ruimte en op 1 camping was de ruimte voor iedereen toegankelijk. In de douches waren opklapstoeltjes waar je kind op kan zitten tijdens het douchen. Er waren geen douchebrancards voor kinderen die niet kunnen zitten. De toiletten waren voor Maaike niet handig, omdat ze bang is door het toilet te zakken en er geen kindertoiletbril op de toilet zit. Daarom heeft Maaike de toilet niet gebruikt tijdens de vakantie, maar wel heerlijk gedoucht.
Ten vierde vergeet je altijd wel iets op vakantie en dit jaar was dat de pomp om de banden van de rolstoel op te kunnen pompen. En je zult dan altijd zien, dan heb je hem nodig ook!! Maar gelukkig waren op de 1ste camping veel Nederlanders met fietsen achterop de caravan. Dus na even rondvragen vond ik een Nederlands echtpaar dat een pomp voor banden met autoventielen bij zich had en waar ook het aantal Bar op stond aangegeven. Bleek dat de kleine bandjes van de rolstoel ook zacht waren en dus heb ik op de 2de camping weer een pomp geleend. De mensen waren heel behulpzaam.
Ten vijfde kun je natuurlijk niet zomaar van alles bezoeken, want niet alles is toegankelijk voor de rolstoel. Maar we hebben toch een kasteel bezocht, een waterval, verschillende kerken, een vestingstad, markten etc. Alleen een grot die goed toegankelijk zou zijn was toch niet geschikt voor een rolstoel. Dat was wel jammer. Maar niets aan te doen.
Ten zesde was het zwemmen met Maaike in het zwembad wel wat lastig omdat ze niet zindelijk is. Ze heeft wel een speciaal badpak (Pien en Polle) waar een broekje in zit, maar hij sluit nog niet helemaal goed af (ze is nog iets te mager). Dus toen ze daadwerkelijk had gepoept heb ik haar als een speer uit het water gehaald en haar gedoucht. Dat is wel even lastig, want de douches zijn meestal niet vlak naast het zwembad. Maar het lukte toch.
Op alle 3 de campings kregen we van verschillende mensen te horen dat ze het zo leuk vonden dat Maaike ook mee was met kamperen. Als je rondkijkt op de campings lijkt het ook wel bijzonder, want we hebben verder geen gehandicapte kinderen op de 3 campings gezien. Maar voor ons is het niet zo bijzonder, wij vinden het hartstikke leuk om met zijn allen te gaan kamperen.
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 17-08-2010

Alle gelukkige gezinnen lijken op elkaar.....mei 2009
"Elk ongelukkig gezin is ongelukkig op zijn eigen manier."
De eerste zin uit Anna Karenina, Leo Tolstoj. Woorden die bij mij bleven hangen, zittend in mijn vakantiestoel voor onze caravan.
Dit jaar zouden we het anders doen. Zo zonde om die perfect aangepaste caravan maar voor drie weken per jaar uit het stof te halen. Mijn overtuigingskracht moest bij Axel zijn werk doen. Grote successen zijn de vakanties in huize Wiertz nooit. Ik grapte een paar dagen voor vertrek, na weken van zonneschijn, tegen mijn vriendinnen: jullie weten het zodra de familie Wiertz de pootjes uitdraait begint het te regenen.
Onderweg het eerste SMS'je: jij kunt beter bij het KNMI gaan werken! Maar we lieten het weer de pret niet drukken, totdat ik bij Utrecht in de achteruitkijkspiegel een meisje zonder pupillen zie hangen. Nee he ook dat nog, nog maar tien dagen geleden had zij haar laatste cluster. De twee uur durende reis zit vol aanvallen en Marilou wordt steeds beroerder. Hoe gaan we straks in de regen met Marilou in de aanvallen een voortent en de tent voor onze meiden opzetten?
Gelukkig voelt de aankomst als thuiskomen. Jaren terug was dit onze vaste standplaats. Camping de Wildhoeve, voorzien van alle gemakken; zelfs voor gehandicapte kinderen. Een sprookjesachtige aangepaste badkamer met bad en een apart zwemuurtje zijn daar voorbeelden van. Maar de schrik slaat mij om het hart als ik uitstap,  eerst geloof ik mijn ogen niet maar kan niet om de enorm bal op de band van de caravan heen. Even flitst een beeld van een geschaarde caravan met een aangepaste bus waarin Marilou in haar rolstoel onderste boven hangt door mijn hoofd. Maar gelukkig brengt de schreeuw van Anouk mij weer in heden. Anouk heeft aangeboden op Lou te passen en heeft mijn hulp nodig bij de volgende aanval. Eigenlijk heel triest dat een meisje van vijftien haar zusje zo moet zien en begeleiden. Natuurlijk ze weet niet anders maar wat had ik het graag anders gezien.
De saturatiemeter werkt helaas op de camping ook goed. Even vraag ik mij af of ik de buren moet inlichten, het alarm is zelf op stand 1 nog heel hard maar heb er na een dag als vandaag geen energie voor. De regen tikt de volgende dag goed door op het tentdoek. En ik maak mij zorgen over de dag van morgen. Het zou een feestdag moeten worden. Het was de planning met het hele gezin weer terug naar Zoetermeer te reizen niemand behalve Opa, Axel en ik zijn daarvan op de hoogte. Maar Oma krijgt morgen haar meer dan verdiende lintje uitgereikt op uitnodiging van hare Majesteit de Koningin. Al meer dan vijfentwintig jaar zet zij zich vrijwillig in voor patientenbelangen. Zit het in de genen?
Natuurlijk kan ik alleen met de kinderen gaan maar Lou alleen verzorgen in een groot cluster is lastig. Het spugen, de zuurstof de alarmen bedienen en dat allemaal in een krappe caravan. Bovendien blijkt het bereik op onze kampeerplek niet optimaal en heeft Axel dan geen vervoer meer mocht het nodig zijn. We besluiten de nacht af te wachten. De kinderen weten dan nog niet dat zij de volgende dag gehuld in pyjama om 07.15 in de auto zullen zitten op weg naar huis, nadat we de campingbeheerder nog even wakker hebben moeten bellen om het terrein af te kunnen. Het ontbijt nuttigen ze bij het pompstation en de zondagse kleren liggen achterin naast de saturatiemeter en de zuurstoffles. Lou hebben we meegenomen! Het is een prachtige feestelijke dag geworden, oma's verbaasde blik zal ik niet snel meer vergeten. Wat zijn wij apetrots op oma!
Deze middag heeft een groot deel van Nederland besloten samen met ons terug naar de Veluwe te rijden. We besluiten de dag nog feestelijker af te sluiten. Morgen 30 april is het n.l. nog een keer feest niet alleen Bea viert feest maar ik ook. We doen iets wat wij eigenlijk nooit doen. We draaien de afslag op en gaan uit eten met alle kinderen en dus ook met Lou! Ook daar zijn we wederom niet de enige, het personeel doet zijn best om een plekje voor ons te vinden. Helaas is er geen plek voor de rolstoel maar Lou kan nu zij groter is prima op een gewone stoel zitten. Ik vraag om een bord friet met kroket, Lou kan daar tegenwoordig zo van smullen vooral met een dubbele portie mayo. We merken dat Lou steeds meer kan en doet. Voorheen at zij alleen gemalen voedsel en brood zonder korstjes maar we proberen steeds iets nieuws. Ze gilt niet meer zodat ze steeds vaker gewoon mee kan. Ze raakt niet meer overstuur van onverwachte ruimtes of geluiden. Ze geniet van haar DVD'tje op tafel als wij onze gerechten nuttigen. De medicijnen stopt ik snel weer in de tas. Ik geniet enorm van het geluk wat hier op vier stoelen om mij heen zit. We zijn zo net een normaal gelukkig gezin.
Bij het verlaten van de tafel wordt ik staande gehouden door een vriendelijk ogende wat oudere meneer. Hij legt zijn warme hand op mijn arm en vertelt mij zo verwonderd te zijn over ons gezin. Het ongelukkige meisje brengt zo zichtbaar geluk in ons gezin. Hij prijst ons! Misschien dat het de nachten zonder slaap zijn maar deze lieve meneer maakt mij emotioneel. Trots stappen wij in de auto, ik schrik van de tijd. Veel te laat voor Lou maar tegelijkertijd bedenk ik, waarom eigenlijk? Waarom houd ik al jaren vast aan die ziekelijke regelmaat en stuctuur, bang voor de aanvallen en ontregeling van Lou. Zowat, wat we ook doen, hoe we het ook doen de aanvallen komen toch wel!
Koninginnedag belooft een mooie zonnige dag te worden, de ochtend bestaat uit kadootjes, een versierde caravan en een lekker ontbijt vanuit de campingstoel. Wat ben ik blij met deze warme zonnestralen, wat leuk ook voor alle organisatoren van de vele feestelijkheden voor vandaag. En dan lees ik bovenstaande zinnen in een tijdschrift en denk weer terug aan de woorden van de man van gisteravond. Eigenlijk zou ik de laatste zin willen veranderen in: elk ongelukkig gezin is GELUKKIG op zijn eigen manier De meiden vermaken zich prima, Nouk slaapt lekker uit in de buitenlucht. Lou stapt heerlijk rond, zelfs over de dennenappels heen. En Tyra vermaakt zich prima met een groep meiden van dezelfde leeftijd op het veld. Deze dag zorgt voor het ultieme vakantiegeluksgevoel. Ik sukkel wat weg in de zon maar dan willen de kinderen echt naar Apeldoorn.
Axel ziet het niet zo zitten om met de rolstoel door de drukte te manouveren. We besluiten eerst boodschappen te gaan doen, onderweg geeft een verslaggever een goed beeld van het feest een paar kilometer verderop. Dan horen wij op de autoradio mensen gillen en huilen. Door hun tranen heen begrijpen we dat er iets vreselijks mis is in Apeldoorn. De kinderen luisteren geruisloos op de achterbank naar de woorden uit de autoradio. We blijven een lang tijd verslagen op de parkeerplaats in de auto zitten. Tyra kruipt naar voren en stelt de vragen die natuurlijk bij elk persoon naar boven kwamen. Hoe leg ik een achtjarig kind uit dat er een idioot zin had in het doden van een hoop mensen. We vertellen onze kinderen dat alleen mensen die erg ziek zijn in hun hoofd dit soort dingen doen. Gehandicapte mensen, mama? Nee Tyr bij hen heet dat anders. Ik zie de Kermis voor mijn neus doordraaien, zingende oranjeuitgedoste jongeren lopen langs de auto. Al die mensen weten dan nog van niets.
We lopen als leeghoofden door de supermarktschappen, je ziet zo wie het wel weet en wie niet. Ik wil zo snel mogelijk terug naar de caravan, voel mij raar. Voel mij, zo niet jarig meer. Alleen de versierde caravan brengt mij in verwarring. De kinderen willen taart! Hij smaakt mij niet.... Weer moet ik denken aan de zinnen in het tijdschrift, vandaag zijn er een heleboel ongelukkige gezinnen bijgekomen. Dit is waar het in het leven om gaat, bij elkaar kunnen zijn, elkaar vast kunnen houden. Wij kunnen dat nog elke dag! Even vergeet ik mijn geluk als instanties ervoor zorgen dat wij de broodnodige zorg voor Marilou niet kunnen blijven bieden. Maar gelukkig heb ik dit al vele malen eerder meegmaakt en hoop ik dat het toch op te lossen is. Maar als ik te horen krijg dat mijn lieve vriendin zeer binnenkort afscheid moet nemen van haar moeder, vergeet ik mijn geluk niet. Wat is het leven oneerlijk maar wat laat het ook mooie kanten van de mensen zien. Hoe dieper je valt hoe mooier jezelf en de mensen om je heen worden. Verdriet maakt mensen zacht en toegankelijk, het is echt waar ik weet het zeker en wil niet weten waarom het niet bij iedereen gebeurt. Twee sterke moeders, in gedachten ben ik bij jullie!
-Auteur: Leonieke Wiertz
-Datum: 05-11-2009

Vervoer

Aangepast vervoer voor Bjorn
Toen Bjorn aan een rolstoeltje toe was, ben ik meteen op zoek gegaan naar een aangepaste auto. Al snel geslaagd voor een oudje, want veel centjes had ik niet. De auto kon in ieder geval de rolstoel vervoeren, maar toch moest ik Bjorn eruit halen en in de autostoel zetten, omdat ik hem anders niet in het oog had i.v.m. zijn epilepsie. Deze auto heeft twee jaar zijn dienst gedaan, is inmiddels 16 jaar oud en hard aan vervanging toe. Had wel eens van andere ouders gehoord dat er zoiets als fondsen bestonden, die je daarbij konden helpen, maar had me er nog niet in verdiept.
Na een jaartje rijden met mijn oude Chrysler, besloot ik eens een afspraak te maken met een consulente van MEE, omdat mij verteld was dat die me verder kon helpen. Zij stuurde me door naar een meer ervaren collega en ze kwam op huisbezoek. Al snel werd duidelijk dat het een lang verhaal zou worden en de dame dacht ongeveer 10.000 euro bijelkaar te krijgen. Dit was echter niet genoeg, want voor de aanpassingen vergoed vanuit de WMO, moet er immers een bus komen van maximaal 3 jaar oud. Als eerste schreef ze stichting Finn aan,die al snel een toezegging deden om ons te helpen. Wat was ik blij! Het begin was er, al kreeg ik een week daarna te horen dat ik weer een andere consulente zou krijgen van MEE, omdat deze dame elders aan de slag ging.
Ik kwam via een vriend terecht bij een fondsenwerver van de gemeente. Deze dame kwam op mij al veel daadkrachtiger over en zij dacht het gehele bedrag wel eventueel te kunnen regelen via de fondsen. Zij kwam op huisbezoek en inkomsten en dergelijke werden ook besproken. Fondsen geven niet zo maar geld, dat ligt ook aan het inkomen van het gezin. Ze gaf aan bij welke fondsen er een aanvraag gedaan kon worden en wat de regels hierin waren.
Inmiddels de aanpassingen aangevraagd bij de gemeente (WMO) en alles werd in gang gezet. Moest met mijn zoontje bij een arts komen van de WMO, die ging beslissen of de aanpassingen nodig waren of een taxipasje genoeg was. Vragen zoals waarvoor ik de auto ging gebruiken, hoe vaak en ook de beperkingen van Bjorn kwamen uiteraard aan bod. Na het gesprek duurde het een paar weken voordat ik een goedkeuring kreeg. Deze is een jaar geldig, dus snel aan de slag. Wat er precies nodig was aan aanpassingen zou later aan bod komen met een beschikking.
Toen het geld enkele maanden later gedeeltelijk was toegezegd, ben ik naar Ruud Derks (Derks Bedrijfswagens) te Uden gegaan voor advies. Het is een heel fijn bedrijf dat gespecialiseerd is in aanpassingen. Ze denken daar goed mee en helpen bij allerlei papierwerk. Mijn oude auto kon daar ingeruild worden.
Al snel lag er een plan op tafel hoe de auto eruit moest gaan zien qua aanpassingen en het was voor mij al snel duidelijk dat het een Opel Vivaro ging worden. Ruud had erg veel keus, maar mijn oog viel al snel op een zwarte Vivaro, die hij daar had staan. Het prijskaartje wat aan de auto hing, viel in het financiële plaatje wat we voor ogen hadden. Ruud heeft de auto toen voor me gereserveerd toen duidelijk was dat bijna alle toezeggingen binnen waren. Hij heeft toen meteen een offerte gemaakt voor de gemeente en voor de fondsenwerver.
De goedkeuring van de gemeente kwam niet meteen, er waren wat dingen die afgekeurd waren. Ik heb toen contact opgenomen met de gemeente (WMO) en na een gesprek werd toch alles goedgekeurd. Het wachten was toen op al het geld wat meteen naar het autobedrijf is overgemaakt. BPM krijg je terug van de belastingdienst, als het een grijs kenteken betreft, gelukkig hoefde ik dat deel niet aan het autobedrijf voor te schieten. Dat ging met gesloten beurzen.
De auto is bijna klaar, de laatste lootjes nog…. Toen ik informatie ging inwinnen voor de autoverzekering kwam ik een paar knelpunten tegen. Zo werd bijna overal de BPM meegeteld, terwijl je dat niet hoeft te betalen, dat scheelt enorm op de waarde waarvoor de auto verzekerd gaat worden. Bij mij zo’n 9700 euro….. Ook de aanpassingen meeverzekeren was lastig. Bij veel verzekeraars wisten ze niet wat ze ermee aan moesten.
Via een andere ouder bij een goed assurantiekantoor terecht gekomen die dus de BPM niet meetelt en de volledige aanpassingen zijn nu meeverzekerd. Zelfs voor een mooie prijs en all risk verzekerd. Waarschijnlijk kan ik de bus nog voor het nieuwe jaar ophalen en afscheid nemen van mijn oude Chrysler…..
Auteur: Brigit Stratmann
Datum: 02-12-2010

Voorlezen

Persbericht: Voorlezen-Plus bibliotheek
Tijdens de Nationale Voorleesdagen werd de eerste Voorlezen-Plus bibliotheek van Nederland geopend.
"In kinderdagcentrum de Honingraat in Noordwijkerhout werd op 18 januari 2012 een Voorleesontbijt georganiseerd. Dit gebeurde in het kader van de Nationale Voorleesdagen. Tijdens dit Voorleesontbijt heeft burgemeester Goedhart van Noordwijkerhout de eerste Voorlezen-Plus bibliotheek van Nederland officieel geopend.
Burgemeester Goedhart en een aantal bekende Nederlanders onder wie schaatser Martin Hersman en acteur Joris Putman kwamen voorlezen. Tijdens het Voorleesontbijt lazen de gastvoorlezers voor uit 'gewone' kinderboeken. Begeleidsters van het kinderdagcentrum lazen in de groepen een 'Voorlezen-Plus' boek voor.
Voorlezen-Plus maakt het mogelijk om voor te lezen aan kinderen met een ernstige verstandelijke of meervoudige beperking. Deze kinderen zijn dusdanig beperkt dat gewone voorleesboeken niet altijd voldoen. Voorlezen-plus boeken zijn persoonlijke verhalen, gemaakt door ouders en begeleiders op maat van de luisteraar. Aan het verhaal voegen we zintuiglijke prikkels toe zoals bijvoorbeeld geuren, smaak of geluiden. Het is niet altijd makkelijk om contact te maken met ernstig beperkte kinderen. Het voorlezen met deze boeken geeft aan ouders en begeleiders een mogelijkheid tot contact. Bovendien beleven zowel de ouders en begeleiders als de kinderen veel plezier aan het voorlezen.
Om meer kinderen met beperkingen kennis te kunnen laten maken met deze bijzondere manier van voorlezen hebben Carla Wikkerman en Nelleke Boer, gedragskundigen het Raamwerk, een Voorlezen-Plus bibliotheek samengesteld voor kinderdagcentrum De Honingraat. De boeken zijn duplicaten van verhalen die ontwikkeld zijn tijdens door hen gegeven workshops in het hele land. Dankzij de steun van verschillende sponsors in de regio, zoals de stichting Arie van Wijngaarden en stichting Van der Toorn, konden de de materialen voor de bibliotheek aangeschaft worden." De boeken zijn voorlopig alleen te leen voor de kinderen/ouders/begeleiders van het Kinderdagcentrum.
Nog een leuk weetje: Een van de boeken van Voorlezen-Plus is opgenomen in de collectie van de Koninklijke Bibliotheek in Den Haag. Kijk voor meer informatie op de website: www.voorlezen-plus.nl
-Auteur: Carla Wikkerman en Nelleke Boer
-Datum: 17-01-2012

Vrijwilligerswerk in het buitenland

Vrijwilligerswerk bij Coanil Hogar Los Jasminez Santiago, Chili
In november 2012 zijn mijn vriend Raoul en ik begonnen aan een groot avontuur. Mijn baan als logopedist opgezegd, spulletjes verkocht en mensen uitgezwaaid. Voor een jaar naar Zuid-Amerika. De geuren en smaken van de mercado, bergen in alle kleuren van de regenboog, een man die een lied fluit in het bos, met de blote voeten in de rivier. Alle zintuigen worden geprikkeld. Beleef het leven in zijn volle pracht.
In de zomermaanden van 2013 zijn we in Santiago beland. Omdat de seizoenen omgedraaid zijn, is het hier winter op dit moment. Zonder verwarming of dubbelglas best koud af en toe. We besluiten een tijdje in Santiago te blijven, voor we doorreizen naar het zuiden van Chili waar het weer nog guurder is. Ik bedenk dat ik zin heb om te beginnen met een blog met belevingsactiviteiten, inspiratiefoto’s en mijn ervaringen, voor kinderen met een verstandelijke beperking. Ook maak ik een sollicitatiebrief. Want een paar maanden zijn lang genoeg om vrijwilligerswerk te doen. In de brief verwijs ik naar mijn blog met beeldend portfolio. Want beelden zeggen vaak meer dan 100 woorden. Vooral als de woorden in steenkolen Spaans worden opgeschreven. Mijn vingers kriebelen om weer aan de slag te gaan. Het werken met speciale kinderen gaat nooit vervelen.
Ik word uitgenodigd voor een gesprek bij Coanil. Coanil is een landelijke stichting voor mensen met een verstandelijke beperking. Raoul gaat mee, want twee mensen begrijpen meer dan een. Het is een fijn gesprek en de coördinator vrijwilligerswerk vraagt of ik het zie zitten om te gaan werken bij Los Jasminez, waar kinderen, jongeren en jong volwassenen met een ernstige (meervoudige) beperking wonen. Er is ook een schooltje bij. Ik probeer in mijn beste Spaans uit te leggen dat ik logopediste (logoterapeuta) ben en graag wil ervaren hoe logopedie in Chili wordt gegeven. Daarnaast zou ik heel graag belevingsaciviteiten en ‘Beleven in Muziek’ willen doen (zie foto 1). De coordinator lijkt het te begrijpen en is heel enthousiast. Het voelt goed.
Op mijn eerste dag bij Los Jasminez ontfermt Hernan, psycholoog, zich over mij. Tijdens de rondleiding besef ik me weer even heel sterk hoe goed we het in Nederland hebben. Ik zie oude, tochtige lokalen, waar de kinderen bedje aan bedje liggen. Verouderde rolstoelen en weinig speelgoed. Maar gelukkig ook lief personeel met hart voor de kinderen.
Hernan vraagt of ik gehoord heb van enkele Zwitserse werkwijzen, beroemd in de logoterapia. Ook komt hij met boeken aanzetten over theorieën waarvan ik nog nooit heb gehoord. Oeps, blijkt dat logoterapia hier een soort psychologische behandeling is. Mijn baan heet geen logoterapia, maar fonoaudiologo in Chili. Ik ben weer iets wijzer. Hernan lacht en denkt dat ik beter zal passen op het schooltje dat is aangesloten bij Los Jasminez. Hij legt uit dat er elke ochtend en elke middag les wordt gegeven. Er zijn in totaal 6 groepen van 8 leerlingen. Drie groepen in de ochtend en drie groepen in de middag. Er wordt veel aandacht gegeven aan muziek en beleving van de zintuigen. Dat klinkt perfect!
De weken die volgen ervaar ik dat ik mijn ‘Nederlandse ik’ even los moet laten. Elke morgen wordt ik begroet met een kus en een knuffel van elke collega. Ook de leerlingen krijgen een kus of een knuffel als ze de klas binnenkomen. Wel is het elke ochtend afwachten hoeveel kinderen er naar de les komen. Soms is er niet genoeg personeel om de kinderen aan te kleden en liggen ze noodgedwongen de hele dag in bed. Een uur te laat komen is in ieder geval standaard. Van de drie uur school die de ochtendgroepen krijgen blijft er daardoor maar 2 uur over. Oei, wat heeft mijn ‘Nederlandse ik’ het daar af en toe lastig mee.
Ik zie veel liefde en aandacht, maar helaas geen geld, personeel of middelen genoeg om ideeën uit te werken. Ik staak een dag mee voor betere werkomstandigheden, maar als er geen geld beschikbaar is, kan er ook geen geld bijkomen. De logopedist Luis en bezigheidstherapeute Camila helpen vaak voor de klas, want ziekte of verlof kan niet worden vervangen. Totale communicatie wordt nauwelijks ingezet. Het is duidelijk dat Los Jasminez geen privé woonvorm is. Er bestaat een heel groot verschil tussen openbare- en privé woonvormen in Chili. Dat betekent voor de kinderen van Los Jasminez dat ze het moeten doen met tweedehands spulletjes. Er is weinig geld voor les-of therapeutisch materiaal, laat staan voor ondersteunende communicatiemiddelen. Daarnaast heeft de logopedist Luis zijn tijd hard nodig om te oefenen met slikken en voedingsadvies te geven. In de twee dagen dat hij werkt, is hij verantwoordelijk voor meer dan 100 leerlingen.
Ik besluit te denken in mogelijkheden. De weken dat ik kan helpen, probeer ik zo goed mogelijk te besteden. Ik verzamel muziek en belevingsspulletjes, knutselmateriaal en ander speelgoed. In mijn eerste week heb ik direct een klik met Maxi, een jongen van 12 jaar oud. Hij kan niet praten, maar communiceren kan hij als de beste. Maxi is alert, neemt initiatief en zoekt contact. Ik heb het idee om te gaan proberen of hij kan communiceren met foto’s (zie foto 2). Omdat Maxi nooit eerder met foto’s heeft gewerkt, besluit ik te beginnen met concrete voorwerpen die hij leuk vindt. En het werkt direct. Maxi kan zelfs het gekozen voorwerpen in de tas met spulletjes vinden. Hij glundert. De leerkracht ook, ze is super trots.
Op maandagmiddag help ik mee met de workshop Flores de Artes. Verven met je voeten, armen, mond (zie foto 3). Alles kan en alles mag. Ik koop een groot stuk bubbeltjesplastic en we maken rolstoelkunst door met de rolstoelen over het plastic te rijden. Eronder ligt een groot stuk papier met verf. Het geeft een lekker knettergeluid, net vuurwerk.
Daarnaast help ik elke dinsdagmorgen mee met hipoterapia (zie foto 4), therapeutisch paardrijden voor mensen met een beperking. Dit wordt gratis aangeboden door Renate Bender, een Duitse fysiotherapeute die al jaren woont en werkt in Chili. Geweldig. Wat wordt daar veel vooruitgang geboekt. Camila vertelt me dat Jonathan, een jongen die elke week meegaat, heeft leren lopen met behulp van de hipoterapia. Ik ervaar ook dat hipoterapia en logopedie heel goed samen gaan. Zoveel proprioceptieve informatie maakt de kinderen alert en open voor communicatie. Houding, ademhaling, stemgeving. Met Maxi speel ik spelletjes gekke bekken trekken, paardengeluiden maken en klanken maken. Ik zou nog jaren met deze jongen kunnen werken. Helaas is het eind augustus tijd om afscheid te nemen. Ik word verrast met een feestje met cadeautjes, ballonnen en ijstaart. En een lieve afscheidskaart. Met een lach en een klein traantje vertrek ik. Want bijzondere weken, dat waren het.
-Auteur: Janneke Thissen (logopediste)
-Datum: juli en augustus 2013
-Weblog: www.jannekethissen.nl

Weglopen

Help mijn kind is weggelopen!
Mijn dochter Maaike is verstandelijk beperkt, kan niet praten en kan maar kleine stukjes lopen. Ondanks haar beperkingen gaat ze graag op onderzoek uit. Nu het weer lente wordt is ze weer veel in de tuin te vinden. Heerlijk schommelen en in het gras spelen met emmertjes en kookspulletjes.
Ook vandaag is ze weer in de tuin aan het spelen. Af en toe kijk ik naar buiten om te kijken of het goed gaat. Plotseling gaat de poort open en komt mijn jongste dochter van 4 jaar, die op straat aan het fietsen is, de tuin in om limonade te drinken. Ik kijk vanuit de kamer of de poort dichtzit en ga dan aan de slag om mijn dochter een beker met drinken te geven.
Op het moment dat ik weer kijk zie ik dat de poort wagenwijd open staat en dat Maaike nergens te bekennen is in de tuin. Op dat moment slaat de paniek volledig toe. Ik roep mijn man en samen rennen we door de tuin de straat op. Ik roep: “Ik ga links, ga jij dan rechts!” Dat doen we en al speurend kijk ik de weg af. Maar ik zie mijn dochter nergens.
Dan ren ik de hoek om een steegje door op weg naar de grote weg. Dit is namelijk de 2de keer dat ze wegloopt en de vorige keer is ze de grote weg overgestoken en bij een huis in de voortuin bij de voordeur gaan zitten. Als ik een man in de poort van zijn tuin zie staan vraag ik of hij een meisje heeft gezien. Hij antwoord: “Ik niet, maar mijn buurman wel”. Dus ik daar snel heen en ja hoor, daar staat ze met de hand op de deurklink bij de achterdeur van het huis. Ze wil duidelijk naar binnen. De betreffende buurman staat erbij. Hij durft haar niet alleen te laten omdat hij bang is dat ze in de vijver valt. En Maaike is dol op water dus dat zou heel goed kunnen.
Ondanks het feit dat ik deze buurman ken en hij mij, schijnt hij mijn dochter niet te kennen. Daarom weet hij ook niet waar zij vandaan komt en waar hij haar naar toe moet brengen. Hij is nogal met de situatie verlegen. Maar ik ben super blij dat ik haar gevonden heb en bedank de buurman. Dan ga ik op weg naar huis met een kind dat nogal tegenstribbelt.
Gelukkig is mijn man ook in cirkeltjes de wijk aan het afstruinen en kan ik hem al snel melden dat ze weer terecht is. Mijn jongste dochter is heel erg geschrokken en voelt zich schuldig. Maar we weten dat het niet haar schuld is. Ze heeft moeite om de poort goed in het slot te doen.
Door dit incident worden we wel voor de 2de keer met de neus op de feiten gedrukt dat ons kind wegloopt zodra de poort open staat. Maar ook dat als ze echt verdwaald, ze niet kan vertellen wie ze is en waar ze woont. Dat is nogal beangstigend.
Hoe kunnen we deze 2 problemen aanpakken?
Het probleem van de poort kunnen we misschien oplossen door er een dranger op te zetten. Het andere probleem zou je kunnen oplossen door haar naam en adres in haar jas te naaien. Maar bij mooi weer, als ze geen jas aan heeft, is dat geen oplossing. Misschien een armbandje met foto, naam en telefoonnummer, een SOS-armbandje of een sleutelhanger aan haar broek. Daar moeten we nu toch wel snel een oplossing voor verzinnen, voordat we voor de 3de keer op speurtocht moeten naar Maaike.
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 15-04-2010

Wintersport

Sneeuwdag 2016 weer groot succes 
“Ik heb altijd gedacht dat we nooit met ons kind op wintersport zouden kunnen.”

VELSEN-ZUID  De Sneeuwdag 2016 is voorbij. Opnieuw hebben ruim 130 deelnemers met een verstandelijke beperking kunnen genieten van een échte wintersportervaring in SnowPlanet. De meeste deelnemers kwamen uit Noord-Holland, maar ze kwamen ook uit o.a. Den Haag, Alphen aan den Rijn en Terneuzen.
Op zaterdag 9 april werd er met veel enthousiasme geskied en gesleed. Ook was er de mogelijkheid om te zit-skiën, begeleid door leraren van Ski-Uniek. Hier werd gebruik van gemaakt door deelnemers die door een fysieke beperking niet staand kunnen skiën of staand skiën toch te spannend vinden. De skilessen werden gegeven door leraren van SnowPlanet. Naast de professionele begeleiding werden alle activiteiten in de sneeuw en alles er omheen begeleid door vele enthousiaste vrijwilligers. De organisatie was in handen van Stichting Onbeperkt Doen.
De mascotte van Stichting Onbeperkt Doen, een grote en lieve pinguïn, was ook aanwezig op de Sneeuwdag. Hij vormde naast het skiën, sleeën en zit-skiën een attractie op zich. De pinguïn heeft er weer vele nieuwe fans bij.
Aan de kant stonden ouders en begeleiders met een trotse glimlach te genieten van alle blije gezichten. Reacties die veel gehoord zijn: “Ik heb altijd gedacht dat we nooit met ons kind op wintersport zouden kunnen, maar dit bewijst dat het wél kan!” en “Wat is het geweldig om ons kind zo intens te zien genieten!”.
De deelnemers zelf wisten soms van geen ophouden. Velen waren vastberaden om volgend jaar zeker weer mee te doen. Met de medaille en het diploma kunnen ze nu vol trots aan iedereen laten zien wat zij gedaan hebben.
De sponsoren Stichting Aviom, SnowPlanet, Stichting Ski-Uniek, het Printhuis, de Timmerfabriek, O’Neill, Kenn-IT, Graphix Photos en PlayActive hebben deze editie van de Sneeuwdag mogelijk gemaakt. Dat de deelnemers en ouders/begeleiders de sponsoren en vele vrijwilligers dankbaar waren, was goed te merken.
Foto’s van de Sneeuwdag zullen in de loop van de tijd verschijnen op www.sneeuwdag.nl en op facebook.com/sneeuwdag.
Foto’s door Graphix Photos: veel pret in de sneeuw (boven sleeën, onder zitskiën)

Persbericht 16-04-2016

Wonen

Kiezen voor bezieling
Eline, de meervoudig gehandicapte dochter van Ingeborg en Lucian van Heumen, verpieterde in een grote wooninstelling. Haar ouders bedachten wat nieuws: kleinschalig wonen met betrokken begeleiders. Eind 2014 gaat de eerste SlowCare-woning open.
Het zijn wijze zielen op doorreis. Ze geven onvoorwaardelijke liefde. Ze zijn er niet voor niets. Ze mogen, moeten gezien worden.” De ogen van Ingeborg van Heumen raken vol gloed als zij spreekt over mensen met een ernstige meervoudige beperking. Een verborgen groep, vinden Ingeborg en haar echtgenoot Lucian. Veelal opgesloten in grote instellingen. Maar als het aan hen ligt komt daar verandering in.
Lucian, algemeen directeur van een forensisch psychiatrische kliniek in een GGZ-instelling, ontwikkelde samen met Ingeborg een concept voor een kleinschalige zorg/woonvoorziening voor ernstig meervoudig beperkte mensen: SlowCare, een nieuwe beweging in de zorg gebaseerd op drie pijlers: een duurzame woning als helende omgeving, meer en betere zorg door begeleiders die hun vak vanuit een roeping uitoefenen en dagbesteding op maat en op loopafstand.
Eind volgend jaar wordt de eerste SlowCare-woning betrokken, binnen een kleine tien jaar moet er in alle provincies van Nederland zo’n kleinschalige woonvoorziening gerealiseerd zijn. Uitgangspunt is ook dat ze tegen een woonkern aanliggen. Lucien: “Zodat de bewoners weer zichtbaar worden in de samenleving”.
Het idee achter SlowCare ontstond toen de Van Heumens op zoek gingen naar een woonvoorziening voor hun ernstig meervoudig gehandicapte dochter Eline (20). Zij heeft onder meer het syndroom van Angelman, een stoornis in het zenuwstelsel gepaard met epilepsie en een verstandelijke beperking. Ze kan niet praten of zelfstandig lopen. Ze woonde een tijdlang in een grote instelling, maar daar ging het niet goed met haar. Dat merkten haar ouders vooral aan de spanning die voelbaar was bij Eline en die zich onder meer uitte in heftige epilepsieaanvallen.
Onder meer vanuit die ervaring weten Ingeborg en Lucian van Heumen dat er de laatste jaren “een enorme verschraling is ontstaan in de gehandicaptenzorg”. “Er is te weinig geld en tijd om de juiste, intensieve zorg te bieden aan mensen met een beperking. Wat ons ook opgevallen is, is de vluchtigheid en de soms niet betrokken houding van het personeel. Deels komt dat door onderbezetting en de hoge werkdruk.”
Sinds 2007 woont Eline weer thuis en ze gaat vanaf 2010 vijf dagen in de week naar een dagopvang in Velp. Ingeborg: “Daar wordt ze verzorgd door lieve mensen.” Vanuit deze organisatie ging Eline een keer een midweek mee op vakantie. Ingeborg: “Ze organiseren belevingsvakanties met zwemmen en kampvuren. De mensen bloeien allemaal op.”
Waarom, dachten de Van Heumens, zou je vanuit dit gegeven niet een woonvoorziening voor mensen met een meervoudige handicap opzetten? Lucian: “Er is niet veel voor
deze groep. We weten niet eens hoeveel er precies zijn. Geschat wordt tussen de 10.000 en 12.000. Je ziet ze zelden op straat. Ze zijn niet zichtbaar. Maar als wij met Eline wandelen, worden we altijd aangesproken door andere ouders met kinderen”.
Toen het idee eenmaal geboren was, gingen ze rekenen: met behulp van bestaande persoonsgebonden budgetten (pgb’s) zou een woonvoorziening voor acht mensen gerealiseerd
kunnen worden. Later zou blijken dat dit financieel niet haalbaar was (zie blauwe cursieve tekst).
Stichting SlowCare, in november 2012 opgericht, ging er in eerste instantie vanuit dat de toekomstige woonvoorziening voor meervoudig gehandicapte mensen acht bewoners en drie à vier begeleiders zou tellen. “Maar de exploitatie daarvan bleek heel kwetsbaar”, vertelt oprichter Lucian van Heumen. Gekozen werd daarom voor verdubbeling:
een geschakelde woning voor twee keer negen bewoners, waarbij er vier begeleiders zijn op negen bewoners. Daarnaast biedt de dagbesteding ruimte aan 20 tot 25 mensen. De hoofdfinancieringsstromen zijn de beschikbare persoonsgebonden budgetten (pgb’s), huursubsidie en de Wajonguitkeringen.
Om het benodigde startkapitaal bij elkaar te krijgen, is Van Heumen sinds november op zoek naar potentiële financiers. “De woonvoorziening die eind volgend jaar opengaat, krijgen we wel rond. Maar we willen dit concept voor een grotere groep toepassen.
“We zijn op zoek naar grotere investeerders. Die krijgen hun geld terug, want we hebben geen overhead, geen managementlagen. We durven te stellen dat onze manier
van zorgverlenen 20 à 25 procent goedkoper is dan de zorg in een grotere instelling.
“Onze garantie is dat alle geld naar directe zorg gaat. Betere zorg tegen lagere kosten.”
Geld zoeken de Van Heumens onder meer bij vermogende families die hun eigen bank gecreëerd hebben. We zijn ervan overtuigd dat ze willen investeren.” Zo heeft een familiestichting al 100.000 euro toegezegd.
Ingeborg van Heumen voegt daaraan toe: “Vergeet niet dat er nog veel oud geld is van mensen die geld willen nalaten aan een goed doel. Onze hoop is daar dan ook op gevestigd. Het geld dat wij binnenkrijgen, gaat naar duurzame menslievende zorg, daar geloven mensen in.
Wat wel overeind bleef, zijn de uitgangspunten van hun concept, dat straks in Brabant of Friesland als eerste van de grond komt, maar wat de Van Heumens betreft overal in het land gebouwd kan worden. Voorop bij de stichting SlowCare staat de kwaliteit van wonen in een ‘helende omgeving’. Lucian: “Dat betekent een veilige, warme omgeving met veel (dag)licht, kleur, zachte duurzame materialen en natuurlijke elementen”.
Veel aandacht is er ook voor het verzorgend personeel. Dat wordt door de stichting zelf aangenomen en niet, zoals gebruikelijk is bij andere kleinschalige initiatieven, aangetrokken uit grotere instellingen. “We kiezen voor bezielend personeel. Mensen die vanuit hun roeping in dit vak zitten. Er wordt niet volgens de klok gewerkt, verzorgers krijgen de ruimte om vanuit hun hart te werken.”
Ingeborg, die zelf onder meer yoga geeft aan gehandicapten: “Belangrijk is ook dat de dagbesteding dichtbij georganiseerd wordt. Dat de kinderen niet met een taxi hoeven te reizen. Geen gehaast, omdat alles op tijd moet. Bovendien willen we de dagbesteding ook openstellen voor ouderen, voor dementerenden, vrijwilligers en mensen van buiten. En er komt een logeermogelijkheid, zodat ouders of andere familieleden kunnen komen logeren.”
Toen Lucian met zijn concept de boer opging, vielen hem alom enthousiaste reacties ten deel. “Vanaf moment één gaat alles vanzelf. Geen weerstanden, geen negatieve energie. Iedereen is bereid mee te werken. De gemeente, de wethouders zijn enthousiast, ze kijken mee en staan erachter.”
Ingeborg: “De tijd is er kennelijk rijp voor. Je ziet een andere bewustwording. Mensen willen zich verbonden voelen met elkaar en de natuur. Vanuit de leegte, de materie, weer vanuit het hart leven. Aan die ommekeer draagt de crisis bij. Door zelfverrijking vallen de grote systemen om. Mensen staan meer open voor spiritualiteit. Onze filosofie is: in ieder mens is licht aanwezig. Dat is universeel en geldt ook voor mensen met een handicap.”
-Dit artikel is gepubliceerd in Trouw
-Datum: 26 april 2013
-Auteur:Sytske van Aalsum
-Voor informatie: www.slowcare.nl

Dealen met het schuldgevoel
Ik weet nog hoe schuldig ik me voelde toen ik Marijn ‘inleverde’. Maar ik was ook opgelucht.
Dineke van der Meer besloot haar ernstig meervoudig gehandicapte dochter Marijn in een instelling te laten wonen. Toen Marijn stierf, was zij in Afrika. “Ik voelde me heel schuldig, maar het was de consequentie van mijn keuze om ook een eigen leven te leiden."

Dineke: “Toen Marijn een paar maanden oud was, zei een buurvrouw tegen me: ‘Het lijkt alsof ze je nooit echt aankijkt’. Dat klopte, maar Marijn was mijn eerste kindje, dus ik wist niet of baby’s van die leeftijd dat wel of niet zouden moeten doen. Toen ze drie maanden was, kreeg ze een longontsteking. In het ziekenhuis bleek toen dat er meer aan de hand was. Maar niemand wist precies wat. Het was het begin van een lange zoektocht vol twijfels, angst en zorgen. Naarmate er meer onderzoeken werden gedaan, bleek steeds duidelijker dat Marijn ernstig meervoudig gehandicapt was. Haar hersenen waren niet ontwikkeld en haar hoofdje zou altijd klein blijven, ze zou niet gewoon opgroeien zoals de kinderen van mijn vriendinnen. Ze zou nooit zelfstandig kunnen wonen en leven. Ze zou altijd zorg nodig hebben.

“Felix, mijn echtgenoot, werkte geregeld in Afrika. Daar deed hij ontwikkelingswerk. Hij kon en wilde zijn werk niet opgeven. We hebben er toen vaak onenigheid over gehad. Als hij goede dingen wilde doen voor de wereld, waarom begon  hij dan niet bij zijn eigen gezin, vroeg ik me af. Ik voelde me in die tijd slachtoffer van de situatie: een kindje met een handicap en een man die vaak weg was. Achteraf denk ik dat het gemakkelijker voor me was om iemand de schuld te kunnen geven van wat me overkwam dan om mijn eigen pijn en teleurstelling te voelen over Marijn en haar anders zijn.

Een groot deel van de tijd was ik met Marijn alleen. Het was de tijd van vóór de persoonsgebonden budgetten, dus ik draaide alleen voor de zorg op. Gelukkig wel met hulp van familie, vrienden en vriendinnen. Maar mijn wereld werd kleiner. Ik was altijd van plan geweest mijn werk weer op te pakken als Marijn oud genoeg was. Maar omdat ze zo veel zorg nodig bleef houden, ging dat niet. Het duurde alleen al uren om haar eten en drinken te geven met het knoeien en verslikken dat erbij hoorde. In die eerste paar jaren raakte ik met Marijn vergroeid. Er was niet veel anders dan zij en ik. Ik was als het ware Marijn geworden.

“Ik weet nog wanneer ik besefte dat ik Marijn niet langer thuis kon en wilde verzorgen. Ik zat bij de kapper. Buiten reed een rolstoeltaxi voor. Een oudere dame stapte uit en daarna volgde haar meervoudig gehandicapte dochter in een rolstoel. Ze kwamen binnen. Er werd geschoven met meubilair om ruimte te maken. Geroutineerd werkte die moeder het ritueel af dat ze duidelijk al duizenden keren had gedaan: eigen jas uit, dochters jas uit, dochter rechtop hijsen, kwijl van dochters gezicht vegen… Het was absoluut liefdevol, maar het was ook zó geroutineerd. Die twee waren volledig met elkaar vergroeid. Ik  kreeg er een knoop van in mijn maag. Wat ik zag, was mezelf over vijftien jaar. Ik realiseerde me dat ik de zorg niet meer op kon brengen. Het ging ten koste van mezelf. Ik wilde ook een eigen leven leiden, wat dat ook zou zijn. Ik vond een instelling vlak bij ons huis. Daar kon ze meteen terecht. Ik weet nog hoe schuldig ik me voelde dat ik Marijn ‘inleverde’. Het was heel dubbel, want naast schuldgevoel voelde ik opluchting, omdat er anderen waren die me hielpen om voor Marijn te zorgen. Ik miste haar thuis, maar ik was ook blij dat ik weer andere zaken kon aanpakken. Ik kon weer gaan werken. Het fijne was dat Marijn dichtbij woonde. Ik kon elke dag naar haar toe en hoefde haar dus niet helemaal los te laten.”

“Doordat ik meer afstand kon nemen, vond ik het weer leuk om haar in bad te doen en met haar te spelen. Vaak had ik zin om naar haar toe te gaan. Maar niet altijd. Ik weet hoe hard dat klinkt. Als moeder zou je eigenlijk niets anders moeten willen dan zo veel mogelijk  bij je kind zijn. Maar als ik eerlijk  ben, was het echt niet altijd leuk. Ik vond het bij periodes zwaar  om weinig contact met Marijn te krijgen.  Ze reageerde nauwelijks op mijn  stem, maakte geen oogcontact en reageerde sporadisch op mijn aanrakingen. Ik wist nooit zeker of ze wel doorhad dat ik er was. Of ze wel gelukkig was. Ik wilde mijn eigen dochter kennen en door haar worden gekend. Dat dat niet ging, deed ongelooflijk veel pijn. Vorig jaar zag ik een televisieprogramma over de zorg van ouders voor een kind met ernstig meervoudige beperkingen. Het ging over liefde, het geduld, het wegcijferen van jezelf, maar geen woord over de boosheid die je soms ook kunt voelen omdat je eigen kind je soms te veel is en hoe ontzettend pijnlijk het is om dat te voelen. Ook zag ik niets over de teleurstelling dat je zo weinig terug krijgt of de machteloosheid omdat je nooit zeker weet  of je het wel goed doet.”

“Toen Marijn in december 2010 stierf was ze 28 jaar. Ik was in Afrika, mijlenver bij haar vandaan. Achttien jaar eerder hadden Felix en ik de keuze gemaakt om met onze oudste zoon Guido, die acht jaar later dan Marijn geboren is, in Bolivia te gaan wonen toen Felix daar een baan kreeg. Ik voelde me daar ten opzichte van Marijn destijds heel schuldig over, maar regelde het zo dat ik elke twee maanden terugkwam om bij haar te zijn. En dat vrienden en familie Marijn nog vaker opzochten. Onze jongste zoon Simon is in Bolivia geboren. Na een jaar weer in Nederland te hebben gewoond, zijn we opnieuw uitgezonden nu naar Vietnam. Ik dacht dat ik het weer zou kunnen om Marijn op dezelfde manier op te zoeken, dus elke twee maanden terug naar Nederland terug te keren. Maar toen ze op haar veertiende heel ziek werd, besloten we terug te verhuizen naar Nederland waar we twaalf jaar weer vlak bij haar hebben gewoond. Drie jaar geleden besloten we opnieuw te verhuizen toen Felix een baan kreeg aangeboden in Afrika. Weer ging ik elke twee maanden naar Nederland. Het nieuws dat Marijn in het ziekenhuis was opgenomen en niet meer beter zou worden, bereikte ons niet op tijd van wege gebrekkige communicatiemiddelen. Ik kon gelukkig meteen een vlucht boeken. Maar ik had pech: het vliegtuig lekte olie en zou dus niet vertrekken. Ik dacht dat ik gek werd van wanhoop. Tientallen opties schoten door mijn hoofd: De auto! Lopen! Zelf een vliegtuig huren… Uiteindelijk moest ik onder ogen zien dat ik niet bij haar dood zou zijn. Soms voel ik me schuldig dat ik er op dat cruciale moment niet was. Maar ik realiseer me ook dat het de consequentie is van de keuze die ik heb gemaakt om ook een eigen leven te leiden.”

“Ik heb altijd veel geschreven om mijn gevoelens te duiden en  mijn gedachten te ordenen, maar na Marijns dood kreeg ik daar nog veel meer behoefte aan. Ik merkte hoeveel verdriet er nog in mij verborgen lag. Toen Marijn leefde, mocht ik van mezelf eigenlijk geen verdriet om  haar hebben, ook al voelde ik dat soms wel. Ik wilde blij met haar zijn, want zij was mijn dochter. Toen ze dood was, leek het verdriet ‘legitiem’ en kon ik vanuit mijn tenen huilen. Om haar dood, maar ook om haar leven. Om de angst die ik heb gehad dat ze niet gelukkig was, dat ze zich door mij in de steek gelaten heeft gevoeld. Ik heb het verdriet van me af geschreven en geprobeerd een antwoord te vinden op mijn vragen. Daarnaast wilde ik Marijn graag een stem geven. Ik probeerde vanuit Marijn naar haar omgeving te kijken. Hoe zou zij  haar leven hebben ervaren?  Ook wilde ik graag iets schrijven over de mensen die voor Marijn hebben gezorgd. Als dank en om hun werk voor het voetlicht te halen. Het is een gevoelige relatie tussen ouders en professionals. En voor allemaal een hele kunst om de communicatie helder te houden. Dat resulteerde in het boek Ik ben Marijn.

“Al schrijvend kwam ik ook tot een aantal ontdekkingen. Dat het niet erg is dat ik haar niet meer thuis kon en wilde verzorgen. Daardoor heeft Marijn ook haar eigen wereld gehad en is ze door andere mensen gekend en geliefd. Wat ik ook besefte: Marijn heeft mij veel goeds gebracht. Ik was altijd op zoek naar contact met haar. Ik wilde weten wat er in haar koppie omging, of ze zich goed voelde, of ze gelukkig was. Ik wilde haar kennen en ik wilde dat ze mij zag. Maar Marijn leefde in het nu en leek geen later of vroeger te kennen. Ze ‘was’ er gewoon. In haar wereld bestonden geen verwachtingen, teleurstellingen of oordelen. Toen ik me dat realiseerde, kon ik mijn eigen verwachtingen en teleurstellingen echt loslaten en kon ik ook vaker oprecht van haar genieten. Gewoon een half uur lepeltje-lepeltje met haar liggen op haar waterbed en nergens aan denken. Ik kan nu meer genieten van kleine dingen. De zon op mijn huid, de win in mijn haren, de geur van bloesem in de lente… Ik probeer meer in het heden te leven. Dat heeft Marijn me geleerd. Daar ben ik haar dankbaar voor.
-Bovenstaand artikel is gepubliceerd in Margriet, nummer 3, januari 2013
-Titel boek: Ik ben Marijn
-Boek is geschreven door: Dineke van der Meer
-ISBN: 9789090268118
-Uitgeverij: Magnolia
www.ikbenmarijn.com

De Wijde Mantel
Al weer 5 jaar woon ik met mijn vrouw en zoon in De Wijde Mantel. Mijn zoon Tijs is vanaf zijn geboorte in 1984 vrijwel blind, verstandelijk beperkt en loopt niet.
Tijs is geboren in Amersfoort. Al snel begrepen wij dat traplopen er niet in zit en lieten achter ons huis een slaapkamer en een badkamer bouwen.
 Toen hij een jaar of vijftien was vroegen wij ons af waar hij zijn toekomstige leven zou doorbrengen: thuis of in een instelling? Als het in een instelling zou zijn, in welke dan? We gingen op pad, maakten afspraken en bezochten nogal wat instellingen en woonvoorzieningen. We werden er niet vrolijk van. In die periode maakten we ook een wensenlijst: wat is belangrijk voor Tijs, wat is belangrijk voor ons, kortom waar moest zijn leven aan voldoen wilden wij dat met een gerust hart uit hand kunnen geven.
Belangrijke zaken die ik me herinner zijn: er moesten veel mensen zijn die niet gehandicapt zijn, mensen waar Tijs wat aan heeft, die in hem geïnteresseerd zijn, die iets met hem kunnen doen, die om hem geven en dat ook laten blijken. Omdat Tijs niet praat moeten mensen hem lang kennen om hem te begrijpen. Op beide punten scoorden instellingen slecht: Tijs werd ingedeeld in groep MCG, pluriforme groepen zagen wij niet en wat ons de grootste zorg baarde was de permanente krimp op personeel en de talloze personeelswisselingen, soms in korte tijd meerdere malen. Zo kon niemand Tijs leren kennen en begrijpen.
We besloten de andere optie uit te werken: de optie thuis blijven. De nadelen waren duidelijk: alleen met je ouders opgroeien is niet ideaal, zeker als je met al je beperkingen toch erg op anderen gericht bent.Het zou ook een grote belasting betekenen voor ons als ouders, je tekent ervoor om je verdere leven voor je kind te zorgen.
We zochten naar een oplossing waarin de nadelen zo beperkt mogelijk zouden zijn. We besloten een plan te maken waarin Tijs onze buurman zou worden. Wij zouden een latrelatie met hem onderhouden en middels het PGB zou hij een ‘vrienden’kring kunnen onderhouden die hem helpt bij al zijn activiteiten. Een vriendenkring die ons voor een groot deel van de dag ontlast van de directe zorg. We besloten een bouwplan te maken waar zes gezinnen in een vergelijkbare situatie zouden kunnen wonen.
Na jaren van praten met woningbouwcorporaties, instellingen, architecten, gemeenten en projectontwikkelaars kwamen we in contact met een kleine organisatie in De Glind, een organisatie die van oudsher zich inzet voor het leven van ‘kinderen met pech’: De Rudolphstichting.
Met De Rudolphstichting bouwden we De Wijde Mantel: zes gezinswoningen met een zorgappartement, gemeenschappelijke voorzieningen, zoals een grote huiskamer voor onze kinderen, tuinen en schuur.
Tijs gedijt hier, hij zoekt de plekken waar hij anderen kan ontmoeten. We organiseren van alles: van huiskamerconcertjes tot een heus festival in juni: LeF! Het wonen hier vergt wel wat extra’s van ons. Naast de aandacht die Tijs vraagt, moet je ook gezamenlijk iets collectiefs in stand houden. Daar zitten de kwaliteiten die De Wijde Mantel heeft. Hier kunnen oud worden!
-Schrijver: Arne Haytsma, a. haytsma@gmail.com
-Datum: 02-01-2012
PS We komen graag in contact met mensen die geïnteresseerd zijn om hier te wonen. Kom vrijblijvend eens kijken. Momenteel (januari 2012)is er zelfs een woning vrij.

Zelfbeschadigend gedrag

Mijn kind doet zichzelf pijn
Maaike (8 jaar) is meervoudig gehandicapt, autistisch en ze kan niet praten. Waarom ze zichzelf pijn doet blijft voor ons een vraag waar we veel over nadenken. Het kan zijn uit frustratie dat ze niet kan praten, het kan zijn dat ze zich verveeld of dat ze zich niet lekker voelt. Er zijn vele redenen te noemen. Soms is het duidelijk te benoemen een andere keer tasten we volledig in het duister.
Toen ze circa 1 jaar was begon Maaike met het bonken met haar hoofd op de grond. Het ging van kwaad tot erger. Door haar continu in de gaten te houden en haar te corrigeren en soms gewoon vast te houden, ging het uiteindelijk over. Wat waren we blij!! Door een borsteltherapie (aangeraden door een therapeut om haar ontwikkeling te stimuleren) was het weer binnen een dag helemaal terug. Om moedeloos van te worden. We zijn direct gestopt met de borsteltherapie en weer begonnen met corrigeren. Je lijkt dan wel een politieagent. Zodra je je omdraait begint ze weer. Dus op een gegeven moment heb je ogen in je achterhoofd en herken je het geluid van bonken al van verre.
Het kwam zover dat we advies hebben gevraagd bij een neuroloog in het ziekenhuis. Zijn antwoord schokte me. Hij zei: “33% van deze kinderen stopt uiteindelijk met hoofdbonken, 33% doet het zo nu en dan nog en 33% stopt er nooit mee. Voor deze kinderen koop je een helm.“ Met andere woorden als je kind tot de laatste categorie behoort wen er dan maar aan. Dat wilden we nu net niet. Wel kochten we, omdat we murw waren, een helm. Dat heeft ons gestimuleerd om weer verder te gaan met corrigeren. Na heel veel moeite thuis en doordat de begeleiding haar op het Kinderdagcentrum corrigeerde werd het na enige tijd weer beheersbaar. Uiteindelijk deed ze alleen nog maar hoofdbonken in bed om in slaap te komen. De helm heeft ze gelukkig nooit opgehad!!
Net toen we dachten dat we de tik van het hoofdbonken onder controle hadden, kreeg Maaike een nieuwe tik namelijk zuchten. Het leek wel of ze heel hard gelopen had of astmatisch was zo zuchtte ze in haar stoel. In de taxibus en op het kinderdagcentrum kreeg ik daar vragen over. Mensen waren geschrokken van het zuchten en dachten dat ze astma had of hartproblemen. Eerst naar de kinderarts gegaan, maar volgens haar was er niets aan de hand. Daar hoefde ze haar stethoscoop niet voor te pakken dat kon ze op afstand wel horen. En de stethoscoop pakte ze vervolgens dus ook niet om naar hart en longen te luisteren. Daar waren wij als ouders niet tevreden mee. De huisarts snapte wel onze zorg en heeft wel met een stethoscoop haar hart en longen onderzocht. Hij concludeerde dat er lichamelijk niets aan de hand was, maar als het nog erger werd adviseerde hij ons om toch terug te komen.
Na het zuchten kwam de volgende tik; zichzelf in het gezicht slaan. Het begon heel rustig. Het leek of ze met door op haar kin zachtjes te tikken iets wilde zeggen. Maar op een gegeven moment ging het zachtjes tikken over in hard slaan tegen haar jukbeen. Het werd zo erg dat ze met blauwe plekken in haar gezicht uit de taxi kwam. Geprobeerd door haar weer te corrigeren, af te leiden met speelgoed, met eten (komkommer) of haar hand vast te houden het te laten stoppen. Dat lukte thuis redelijk maar op het Kinderdagcentrum niet en in de taxibus niet. In de taxi kreeg ze op grond van automutilatie busbegeleiding op de taxibus. Op het Kinderdagcentrum hebben ze het uiteindelijk redelijk onder controle gekregen. Ook omdat Maaike op een gegeven moment door communicatietraining beter met foto’s en pictogrammen kon ‘praten’. Daarmee kan ze beter aangeven wat ze wil en wij aangeven wat we gaan doen.
Dat is een jaar redelijk goed gegaan. Maar nu is Maaike op het Kinderdagcentrum zichzelf weer veel en hard in het gezicht aan het slaan. Thuis gaat het redelijk, bij vlagen is het niet te corrigeren. In de taxi gaat het gelukkig wel goed door de begeleiding op de taxi en een speeltje aan de jas. Na een spoed overleg hebben we met de orthopedagoog afgesproken dat een Senso Motorische Integratie (SMI)-therapeut Maaike gaat onderzoeken en observeren om te kijken waarom ze niet goed in haar vel zit. Als dat niet helpt gaan we het CCE inschakelen voor advies. Het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) is een Instituut voor bijzondere hulpvragen. Als ouder kun je het CCE ook zelf inschakelen, het wordt namelijk betaald door de AWBZ. Dus daar heb ik al aan lopen denken. Maar een SMI-therapeut kan op dit moment sneller worden ingeschakeld dan het CCE.
Hoop dat Maaike binnenkort weer beter in haar vel zit! Want het doet me pijn haar zichzelf pijn te zien doen.
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 29-12-2009

Zwemmen

Eindelijk kan Maaike weer zwemmen
Vorig schooljaar kreeg mijn dochter Maaike zwemles op school. Het enig probleem was dat ze niet zindelijk was. Om ontlasting in het water te voorkomen hadden we al een speciaal badpak geprobeerd. In het badpak zit een extra broekje dat ontlasting zou tegenhouden. Maar dat werkte niet bij mijn dochter, zodat de ontlasting in het zwembad terecht kwam.
De school adviseerde me om contact op te nemen met een incontinentie verpleegkundige in het ziekenhuis. Zij adviseerde een klysma; Microlax. Een uur voor het zwemmen zou Maaike de klysma krijgen en dan zou ze binnen 20 minuten ontlasting krijgen. Maar de klysma werkte niet bij mijn dochter. Toen ze vervolgens toch ging zwemmen was er binnen 5 minuten weer ontlasting in het zwembad. Daarop werden de zwemlessen voor mijn dochter gestaakt.
Enigszins teleurgesteld wachtte ik een aantal weken voordat ik weer moed kreeg om de incontinentieverpleegkundige te bellen. Maar toen ik haar belde had ze toch weer een idee. Ze adviseerde me een anaaltampon. Dat idee stond me in het begin helemaal niet aan. Want het leek me vrij vervelend om met zo’n anaaltampon te moeten zwemmen. En misschien zou mijn dochter zwemmen hierdoor niet meer leuk vinden. Maar niet zwemmen was ook geen oplossing. Want ze mocht pas weer het zwembad in als er een oplossing was gevonden voor het ontlasting probleem.
Het recept voor de anaaltampon werd na overleg van de incontinentieverpleegkundige met de revalidatiearts opgestuurd naar ons. Op het recept stond het merk en de maat van de anaaltampon; Peristeen anaaltampon klein van het merk Coloplast met een diameter van 12 mm. Via de apotheek hoorde ik dat de anaaltampons volledig vergoed worden door de ziektekostenverzekering. Ze bestelden ze voor me en bij de volgende zwemles op school hebben we de tampon uitgeprobeerd. De tampon is eigenlijk maar heel klein, want hij is zo groot als een zetpil. Maar in de anus zet de tampon uit. Toen Maaike zwemles had ben ik wezen kijken. Ik was zo benieuwd of dit nu echt de oplossing was zodat Maaike voortaan gewoon kon zwemmen. Toen ze in het zwembad lag, was ik het eerste kwartier behoorlijk gestrest. Want als het misging welke mogelijkheden waren er verder nog???
Tot mijn verrassing bleef de tampon zitten en kwam er geen ontlasting in het water. Voor het eerst kon ze de hele zwemles in het water blijven. Ik was super enthousiast en kon het bijna niet geloven. Maar het gaf me wel een kick en het biedt nieuwe mogelijkheden voor Maaike en ons gezin, want voortaan kunnen we hierdoor weer in het openbare zwembad gaan zwemmen en ook weer op vakantie!!
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 18-09-2011

Wanneer kunnen we eindelijk gaan zwemmen met Maaike?
Zwemmen vindt mijn dochter Maaike (9 jaar) met een meervoudige beperking heel erg leuk. Iets minder leuk is, dat ze niet zindelijk is en ze het zwembad meestal gebruikt om te poepen. Doordat ze zich in het water helemaal ontspant is het elke keer raak en soms al na 10 minuten. Dan heb je een probleem, want waar kun je je kind dan makkelijk even verschonen.
Tot een jaar geleden kon ze nog (wegwerp) zwemluiers aan van kleuters. Maar dat kan nu echt niet meer. Daarom had ik voor haar een badpak van Pien en Polle gekocht met een speciaal broekje erin om de ontlasting tegen te houden. Maar die sluit niet perfect aan bij haar benen, omdat ze te mager is. Met als bijkomend probleem dat de ontlasting voor een deel in het water terecht kan komen. En dat is niet zo’n leuk gezicht.
Ook op school liepen ze met zwemmen tegen dezelfde problemen aan. Via school hoorde ik van het bestaan van een incontinentie verpleegkundige in het ziekenhuis. Die heb ik vervolgens gebeld. Ik vertelde haar dat ik een speciaal badpak voor mijn dochter had aangeschaft maar dat het niet werkt en dat de (wegwerp) zwemluiers te klein zijn. Ze adviseerde me om Microlax (klysma) te gebruiken voordat mijn dochter gaat zwemmen.
Je spuit Microlax met een tubetje in de anus en dan na een tijdje (volgens gebruiksaanwijzing tussen de 5 – 20 minuten) krijgt de persoon ontlasting. Dan is vervolgens het laatste stuk van de darmen leeg en dat is precies het gedeelte dat als je je in het water ontspant vrijkomt.
Het leek me niet zo’n leuk idee, maar elke keer het zwembad binnen de kortste tijd verlaten is ook niet leuk.
Daarom wilde ik het wel proberen. Maar het gebruik moest wel in overleg met de arts. Die keurde het gebruik van Microlax goed. Dus hebben we het eerst maar thuis uitgeprobeerd. En toen zagen we dat ze na 40 minuten ontlasting kreeg. Vervolgens duurde het tot halverwege de middag dat ze weer ontlasting had. Maar nu nog de ultieme test in het zwembad! Want daar zou het ook moeten werken.
Op school gaven ze 1½ uur van te voren de Microlax en er gebeurde helemaal niets. Met de begeleiding besproken wat ze anders gedaan hadden niets. Toch zijn ze wezen zwemmen. En binnen enkele minuten had Maaike toch gepoept. Gelukkig bleef de ontlasting in haar speciale zwembroek. Maar dit was niet de bedoeling!!
De volgende zwemles heb ik ’s ochtends thuis de Microlax toegediend. Maar na 40 minuten ook geen ontlasting en later ook op school niet. Toen mocht ze niet naar zwemles.
De incontinentieverpleegkundige gebeld. En zij vertelde me dat als er in het laatste stukje van de darm geen ontlasting zit, er ook niets kan uitkomen na toediening van de Microlax. Dat wist ik niet. Dus er komt ook nog een dosis geluk bij kijken begreep ik. We hebben afgesproken om het toch bij elke zwemles toe te dienen en hopelijk hebben we de volgende keer meer geluk.
Helaas is het ook de volgende keren niet gelukt. We moeten dus op zoek naar een andere oplossing. Daarvoor zal ik weer contact opnemen met de incontinentieverpleegkundige.
Het is jammer maar we kunnen dus nog steeds niet gaan zwemmen met Maaike. Hopelijk vinden we een oplossing voor de zomervakantie, want het lijkt me zo leuk om dan met haar te gaan zwemmen in het zwembad.
-Auteur: Johanna van Antwerpen
-Datum: 01-06-2011