Informatieboekjes voor je kind

Huisartsenboekje
Op deze website staat informatie voor mensen met een verstandelijke beperking om zich voor te bereiden op een gesprek met de huisarts. Ook voor huisartsen staat informatie op deze site.
Het huisartsenboekje is te downloaden en is een hulpmiddel voor een goed gesprek. Het is ook een geheugensteuntje om terug te lezen wat de dokter heeft gezegd.
www.huisartensboekje.nl

Pictogenda Ziekenhuisboek
Naar het ziekenhuis gaan is niet leuk. En voor mensen die een beperkt abstractievermogen en tijdsbesef hebben is het vaak moeilijk te overzien. Met het Ziekenhuisboek kan een ziekenhuisopname gestructureerd worden voorbereid en begeleid. En eenmaal weer thuis is het een praktisch hulpmiddel om de ervaring te verwerken.
www.pictogenda.nl

Informatieboekjes over je kind

De Zorgwijzer
"De MCG-werkgroep van ouders en alle ziekenhuizen en instellingen voor gehandicaptenzorg in de regio Amsterdam heeft De Zorgwijzer ontwikkeld. In de zorgwijzer staat de informatie die hulpverleners nodig hebben om goed voor een kind met ernstige meervoudige handicaps te zorgen, ook als zij het kind nog niet heel lang kennen. Bijvoorbeeld wanneer een kind de polikliniek van een ziekenhuis bezoekt of in het ziekenhuis moet worden opgenomen. Maar ook wanneer het voor het eerst uit logeren gaat. Ouders kunnen in deze zorgwijzer de belangrijkste informatie over hun kind noteren. Zo nodig kunnen de betrokken kinderartsen, verpleegkundigen en overige zorgverleners deze informatie aanvullen. Kinderen veranderen, evenals de situatie om hen heen. Vandaar dat het belangrijk is om de informatie actueel te houden. Nieuwe bladzijden kan men daarom downloaden via één van de volgende websites:
- www.sigra.nl (projecten / zorgprojecten / werkgroep meervoudig complex gehandicapten)
- www.emgplatform.nl (ontwikkelingen / publicaties / publicaties voor ouders)
- www.bosk.nl (aandachtsgebieden/meervoudig complex gehandicapt/nieuws).

Communicatiepaspoort
Kentalis heeft een Communicatiepaspoort ontwikkelt voor mensen met een beperking op het gebied van communicatie.
“Het Communicatie Paspoort is een persoonlijk document/boekje waarin je kind zichzelf kort voorstelt en de communicatie ondersteuning verduidelijkt. Het doel van het Communicatie Paspoort is om je kind een communicatiehulpmiddel te geven met de meest belangrijke dingen die het leven veilig, tevreden, betrouwbaar en gelukkig maken. Het paspoort is geschreven in de ik-stijl. De informatie in het paspoort is vervat in de communicatievorm van het kind (bijv. picto’s) en wordt altijd begeleidt door tekst en/of spraakuitvoer.”
Op de website van Kentalis is het digitale paspoort en de handleiding om het paspoort te maken gratis te downloaden.
www.kentalis.nl

Ziektes/aandoeningen/erfelijkheid

Ik heb dat
Op deze website voor kinderen vind je informatie over ziektes, aandoeningen en erfelijkheid. Verder staan er spelletjes op, leesboeken over ziektes en aandoeningen en persoonlijke verhalen.
www.ikhebdat.nl

Kinderneurologie
Op de website Kinderneurologie van kinderneuroloog Schieving staat duidelijke informatie over kinderneurologische aandoeningen; ziektebeelden en info over bijv.  syndromen, autisme, dyslexie en epilepsie. Verder is er een gastenboek en kun je deelnemen aan een forum.
www.kinderneurologie.eu

Website Cerebrale Parese
Rijndam Revalidatiecentrum heeft een website gemaakt met informatie over Cerebrale Parese. Er staat informatie op voor ouders maar ook voor kinderen.
www.rijndam.nl/cerebrale parese

Artikel: Toevallige genmutatie in zaad- of eicel oorzaak verstandelijke handicap
Nijmegen - Veel verstandelijke handicaps ontstaan per toeval. Ze worden veroorzaakt door een spontane genetische verandering in de zaadcel of eicel van de ouders, zo blijkt uit onderzoek van UMC St. Radboud in Nijmegen. Het geestelijk gehandicapte kind heeft een foutje in een gen dat bij de ouders nog in orde is.
Twee procent van de Nederlandse bevolking heeft een verstandelijke handicap. Er zijn diverse oorzaken gevonden. Bij elkaar opgeteld verklaren ze nog niet de helft van alle gevallen. Veel ouders durven daarom niet meer aan een nieuwe zwangerschap te beginnen; artsen kunnen de kans op herhaling niet aangeven.
Dankzij het Radboud-onderzoek kan nu ongeveer 60 procent van de nog onbekende oorzaken worden opgetekend. “We weten nu dat bij een verstandelijke handicap die is ontstaan door zo’n nieuwe mutatie, de kans op herhaling nauwelijks meer is dan voor de doorsnee bevolking. Een geruststellende boodschap voor de ouders bij de keuze voor een volgend kind”, aldus klinisch geneticus Han Brunner.
Het Radboud bracht van tien kinderen met een verstandelijke handicap alle 20.000 genen in kaart. Ze vergeleken die met de 20.000 genen van de beide ouders. Ongeveer 1.000 van onze 20.000 genen spelen een belangrijke rol bij de aanleg van de hersenen. Bij zes kinderen werd in deze genengroep een veranderd gen ontdekt.
Volgens geneticus Joris Veltman levert dit nieuwe invalshoeken op om naar ziekte, diagnostiek en preventie te kijken. “Tot dusver werd bij verstandelijke handicaps vooral gezocht naar meerdere genen die samen de aandoening veroorzaken. Nu blijkt dat er maar één factor, een verandering, is die de doorslag geeft. Dit gemuteerde gen is zeer snel op te sporen.”
-Bron: de Gelderlander
-Datum: 15 november 2010