Huisarts/ziekenhuis

tips

Algemene informatie

Wegwijzer: Ziekenhuisopname! Wat nu?
Platform VG heeft  een digitale "Wegwijzer" ontwikkeld voor ouders bij een ziekenhuisopname van hun kind met een verstandelijke beperking.
Voor mensen met een verstandelijke beperking is een opname in het ziekenhuis erg ingrijpend. Plotseling weg uit de vertrouwde omgeving en niet begrijpen wat er in het ziekenhuis gebeurt, dat kan veel stress opleveren. Van ouders/begeleiders, verpleegkundigen en artsen vraagt zo'n situatie speciale aandacht.
Ouders van een kind met een verstandelijke beperking weten uit eigen eraring welke (dagelijkse) zorg en begeleiding hun kind nodig heeft. Met behulp van de Wegwijzer kunnen ouders in de aanloop naar een ziekenhuisopname informatie over de specifieke zorgbehoeften, gewoontes en gedrag van hun kind vastleggen. Voor verpleegkundigen en artsen is dit nuttige informatie tijdens de ziekenhuisopname.
Daarnaast bevat de Wegwijzer adviezen voor ouders die belangrijk kunnen zijn bij het regelen van de zorg rondom een ziekenhuisopname.
www.platformvgzuidoostbrabant.nl

top

Arts Verstandelijk Gehandicapten

Arts voor Verstandelijk Gehandicapten
Voor de meeste medische zorg kunnen mensen met verstandelijke beperkingen heel goed bij hun eigen huisarts terecht, maar soms is het verstandig een consult bij de AVG aan te vragen. AVG staat voor Arts voor Verstandelijk Gehandicapten en is sinds 2000 geristreerd als medisch specialisme. De AVG weet meer dan de huisarts over de specifieke gezondheidsproblemen waar mensen met verstandelijke beperkingen last van kunnen hebben. De AVG is gewend om met mensen met vertandelijke beperkingen om te gaan, weet waar hij/zij op moet letten, kan goed luisteren, heeft meer tijd voor de patiŽnt, herkent patronen en problemen eerder en kan zorgvuldig advies geven. De AVG is geen vervanging van de eigen huisarts, maar heeft een aanvullende en consulterende rol. De persoon met verstandelijke beperkingen blijft bij de eigen huisarts.
Een verwijzing naar de AVG-Praktijk is mogelijk als er bijv. problemen zijn met eten of drinken, epilepsie, gedragsproblemen, onbegrepen klachten, problemen met communicatie of syndroomgebonden medische problematiek. De eigen huisarts schrijft een verwijzing, waarna een afspraak gemaakt kan worden. Voor de patiŽnt zijn er geen extra kosten aan verbonden.
Door heel Nederland zijn AVG-Praktijken gevestigd. Als u wilt weten waar de AVG-Praktijken zijn gevestigd kunt u op de onderstaande link van Zorgkaartnederland.nl klikken.
www.zorgkaartnederland.nl

top

Informatieboekjes/picto's voor je kind

Pictogenda Ziekenhuisboek
Naar het ziekenhuis gaan is niet leuk. En voor mensen die een beperkt abstractievermogen en tijdsbesef hebben is het vaak moeilijk te overzien. Met het Ziekenhuisboek kan een ziekenhuisopname gestructureerd worden voorbereid en begeleid. En eenmaal weer thuis is het een praktisch hulpmiddel om de ervaring te verwerken.
www.pictogenda.nl

CFE medische communicatieborden
CFE medische communicatieborden zijn ontwikkeld als hulpmiddel bij de communicatie met mensen die terecht zijn gekomen in het (para)medische circuit en zich niet of moeilijk kunnen uiten. De CFE medische communicatieborden bieden handige aanknopingspunten bij het succesvol voeren van gesprekken over pijn, pijnbeleving, verzorging, verpleegzorg en (para)medische zorg. CFE medische communicatieborden zijn ontwikkeld in nauwe samenwerking met Stichting Milo.
www.isaac-nf.n

Nijntje in het ziekenhuis
Nijntje in het ziekenhuis is een prentenboek van Dick Bruna voor kinderen vanaf 2 jaar.Voor dreumesen en jonge peuters is dit boekje over het konijntje Nijntje heel geschikt. Wanneer het kind moet worden opgenomen in het ziekenhuis is alles anders. Nijntje kennen ze veelal wel en Nijntje brengt dan weer wat veiligheid in het leven van het jonge kind. Nijntje moet haar amandelen laten knippen.
-Titel: Nijntje in het ziekenhuis
-Schrijver: Dick Bruna
-Uitgeverij: Mercis
-Jaar van uitgave: 1996
-Leeftijd: vanaf 2 jaar
-ISBN: 9073991870


top

Informatieboekjes over je kind

De Zorgwijzer
"De MCG-werkgroep van ouders en alle ziekenhuizen en instellingen voor gehandicaptenzorg in de regio Amsterdam heeft De Zorgwijzer ontwikkeld. In de zorgwijzer staat de informatie die hulpverleners nodig hebben om goed voor een kind met ernstige meervoudige handicaps te zorgen, ook als zij het kind nog niet heel lang kennen. Bijvoorbeeld wanneer een kind de polikliniek van een ziekenhuis bezoekt of in het ziekenhuis moet worden opgenomen. Maar ook wanneer het voor het eerst uit logeren gaat. Ouders kunnen in deze zorgwijzer de belangrijkste informatie over hun kind noteren. Zo nodig kunnen de betrokken kinderartsen, verpleegkundigen en overige zorgverleners deze informatie aanvullen. Kinderen veranderen, evenals de situatie om hen heen. Vandaar dat het belangrijk is om de informatie actueel te houden. De Zorgwijzer is te downloaden en te printen: De Zorgwijzer.
-Titel: De Zorgwijzer
-Schrijvers: Werkgroep MCG van SIGRA Sectie Ziekenhuizen
-Jaar van uitgave: 2007
-Uitgave: Sigra Sectie Ziekenhuizen
www.emgplatform.nl

Wegwijzer: Ziekenhuisopname! Wat nu?
Platform VG heeft  een digitale "Wegwijzer" ontwikkeld voor ouders bij een ziekenhuisopname van hun kind met een verstandelijke beperking.
Voor mensen met een verstandelijke beperking is een opname in het ziekenhuis erg ingrijpend. Plotseling weg uit de vertrouwde omgeving en niet begrijpen wat er in het ziekenhuis gebeurt, dat kan veel stress opleveren. Van ouders/begeleiders, verpleegkundigen en artsen vraagt zo'n situatie speciale aandacht.
Ouders van een kind met een verstandelijke beperking weten uit eigen eraring welke (dagelijkse) zorg en begeleiding hun kind nodig heeft. Met behulp van de Wegwijzer kunnen ouders in de aanloop naar een ziekenhuisopname informatie over de specifieke zorgbehoeften, gewoontes en gedrag van hun kind vastleggen. Voor verpleegkundigen en artsen is dit nuttige informatie tijdens de ziekenhuisopname.
Daarnaast bevat de Wegwijzer adviezen voor ouders die belangrijk kunnen zijn bij het regelen van de zorg rondom een ziekenhuisopname.
www.platformvgzuidoostbrabant.nl

Communicatiepaspoort
Een Communicatiepaspoort is er voor mensen met een beperking op het gebied van communicatie. Het Communicatie Paspoort is een persoonlijk document/boekje waarin je kind zichzelf kort voorstelt en de communicatie ondersteuning verduidelijkt. Het doel van het Communicatie Paspoort is om je kind een communicatiehulpmiddel te geven met de meest belangrijke dingen die het leven veilig, tevreden, betrouwbaar en gelukkig maken. Het paspoort is geschreven in de ik-stijl. De informatie in het paspoort is vervat in de communicatievorm van het kind (bijv. picto’s) en wordt altijd begeleidt door tekst en/of spraakuitvoer. Kentalis heeft een Communicatiepaspoort ontwikkelt voor mensen met een beperking op het gebied van communicatie.

Handleiding voor het maken van een Communicatiepaspoort
Het idee achter het communicatiepaspoort is dat je samen met een communicatief meervoudig beperkte client (kind, jongere of volwassene) een persoonlijk document maakt. Geheel op eigen wijze, passend bij de client. Het moet toegankelijk zijn voor zowel client als de omgeving. Vorm, inhoud en gebruik zijn niet standaard. Het kan een notitieboekje zijn met pictogrammen of tekst, een symbolenkaart voor op het rolstoelblad, een set themakaarten in de vorm van een sleutelhanger, of foto's op een spraakcomputer, etc.
Op de website van Milo kun je de handleiding voor het maken van een communciatiepaspoort downloaden.
www.stichtingmilo.nl

top

Ziektes/aandoeningen/erfelijkheid

Ik heb dat
Op deze website voor kinderen vind je informatie over ziektes, aandoeningen en erfelijkheid. Verder staan er spelletjes op, leesboeken over ziektes en aandoeningen en persoonlijke verhalen.
www.ikhebdat.nl

Kinderneurologie
Op de website Kinderneurologie van kinderneuroloog Schieving staat duidelijke informatie over kinderneurologische aandoeningen; ziektebeelden en info over bijv.  syndromen, autisme, dyslexie en epilepsie. Verder is er een gastenboek en kun je deelnemen aan een forum.
www.kinderneurologie.eu

Website Cerebrale Parese
Rijndam Revalidatie heeft een website gemaakt met informatie over Cerebrale Parese. Er staat informatie op voor ouders maar ook voor kinderen.
www.rijndam.nl

Artikel: Zeldzame aandoeningen bij kinderen zijn onderbelicht
Onlangs is op het gezondheidsplatform Mijn Gezondheidsgids een artikel over zeldzame aandoeningen bij kinderen gepubliceerd. Hierin bespreken Cor Oosterwijk en Anne Speijer van de VSOP het belang van een verbeterde samenwerking tussen hulporganisaties.
www.mijngezondheidsgids.nl

top

Bedboxen in het ziekenhuis

Alert Bedboxen 
Alert Bedboxen maken bedden en boxen voor kinderen en (jong-) volwassenen met een (meervoudige) beperking. In hun eigen werkplaats maken zij houten bedden en boxen, standaard bedboxen maar ook maatwerk.
Alert Bedboxen heeft een ziekenhuisbedbox ontwikkeld. Dit bed maakt het mogelijk dat, wanneer kinderen met een (meervoudige) handicap naar het ziekenhuis moeten, fixatie en sedatie tot een minimum beperkt kunnen worden. Ouders kunnen reeds bij vele ziekenhuizen om dit bed vragen. Enkele tientallen hebben er ťťn of meerdere aangeschaft, anderen huren momenteel graag wanneer het nodig is. Het bed draagt de naam LUNA Medical.
Daarnaast verhuren zij ook houten bedboxen voor op vakantieadressen, voor instellingen en voor thuis.
www.alertbedboxen.nl

top

Slaapproblemen

Slaapproblemen bij menen met een verstandelijke beperking
Mensen met een verstandelijke beperking die slaapproblemen hebben, liggen een kwart van de tijd die zij in bed doorbrengen wakker, blijkt uit onderzoek met de actiwatch. Overdag zijn ze weinig actief en doen ze veel dutjes. Tijd voor een multidisciplinaire aanpak.
www.vgn.nl

top

Scoliose

Folder: Scoliose bij kinderen met EMB
De folder: ‘Scoliose bij kinderen met EMB’ geeft informatie over en richtlijnen voor het observeren en behandelen van een scoliose bij kinderen met een ernstig meervoudige beperking (EMB). De richtlijnen zijn opgesteld door het paramedisch team van De Blauwe Vogel, een kinderdagcentrum van Amerpoort. De Blauwe Vogel biedt begeleiding en behandeling aan kinderen met EMB. Download hier de folder
www.platformemg.nl

top

Kinderinfuus

Fuusje.nl
Fuusje moet het verblijf in het ziekenhuis opleuken. Wat een naar gezicht toch, dat infuus aan je ziekenhuisbed. Dat kan anders, dachten Edward en Julian Hoogendoorn. Zij zijn de bedenkers van het 'Fuusje', een vrolijke verpakking voor de doorzichtige infuuszak.
Bekijk Fuusje live in action! Hoe Fuusje werkt. Niet heel lastig hoor. Hang Fuusje over het infuus. Leuk voor het kind ...
fuusje.nl

top

Tandarts

Mondzorg voor mensen met een verstandelijke beperking
Mensen met een verstandelijke beperking hebben meer kans op problemen in de mond. De motoriek is vaak zwak of helemaal beperkt. In de mond uit dat zich bijvoorbeeld in slappe lip-, tong- en wangspieren. Mogelijke oorzaken van mondproblemen Moeilijkheden in de mond kunnen bijvoorbeeld veroorzaakt worden door een afwijkende stand van de tanden, spierspanningen, gebitsbeschadiging door vallen of stoten (epilepsie), of door sondevoeding. Met een goede mondverzorging houd je de tanden en het tandvlees van jouw kind of cliŽnt gezond.
wwww.tandheelkunde.nl



top

Zindelijkheid

Hipper-polikliniek
Hipper-polikliniek geeft advies bij problemen met zindelijkheid in combinatie met een lichamelijke beperking.
Kinderen met een lichamelijke beperking kunnen veel vaker volledig zindelijk worden dan tot nu toe werd gedacht. Dat is de ervaring van de HIPPER-polikliniek in Rotterdam, de eerste poep- en plaspoli in ons land speciaal voor kinderen met een lichamelijke, al dan niet gecombineerde, beperking. Zindelijkheid verhoogt de kwaliteit van leven van kinderen en ouders, maar er is weinig tijd en aandacht voor bij behandelaars.
www.rijndam.nl

top

Pijnteam

Het Pijnteam
Het is niet altijd duidelijk of uw kind of familielid met een verstandelijke beperking die niet kan praten pijn heeft. En hoeveel pijn is dat dan en wanneer? En wat veroorzaakt de pijn? Het pijnteam zoeken het samen met u uit.
Het pijnteam bestaat uit verschillende specialisten, zoals een arts, gedragsdeskundige, fysiotherapeut en groepsbegeleider. Iedereen past zijn eigen kennis en ervaring toe om de pijn te verminderen of te stoppen. Welke mogelijkheden biedt het pijnteam? Vragen waar het pijnteam u mee kan helpen zijn bijvoorbeeld: Waarom gedraagt uw kind of familielid zich anders dan u gewend bent? Waarom roept of kreunt hij of zij bijvoorbeeld vaker? Heeft uw kind of familielid pijn, verveelt het zich, is het bang, boos of is er wat anders aan de hand? Hoe ontwikkelt de pijn zich na een lange behandeling met pijnstillers? Wanneer kunnen we stoppen met medicijnen? Waarom lijken medicijnen en de behandeling van een bekend ongemak niet meer te helpen? Wat is er wel nodig om de pijn te verzachten? Bijvoorbeeld als uw kind of familielid al jaren heupklachten heeft.
www.elver.nl

top