Meervoudig (complex) gehandicapt
Algemene informatie
Meervoudig gehandicapt
Mensen met een meervoudige beperking hebben een verstandelijke
beperking en een lichamelijke beperking.
Er zijn twee groepen mensen met een meervoudige beperking: mensen
met een ernstige en mensen met een 'gewone' meervoudige beperking.
-Mensen met een 'gewone' meervoudige beperking hebben een matige
verstandelijke beperking en een ernstige lichamelijke beperking. Deze
mensen hebben veel zorg nodig. Maar veel meervoudig gehandicapten
kunnen wel praten. Dat maakt het een stuk makkelijker om contact met ze
te maken.
-Mensen met een ernstige meervoudige beperking hebben een ernstige
verstandelijke beperking en een ernstige lichamelijke beperking. De
meesten kunnen niet praten en niet lopen. Ze kunnen net zoveel
begrijpen als een baby van een paar maanden oud. Veel van deze mensen
kunnen ook niet goed zien of horen, en ze hebben epilepsie.
Kinderen (of volwassenen) met een ernstige meervoudige beperking
zitten vaak in een rolstoel, of ze liggen op een bed. Ze hebben hulp en
verzorging nodig bij alle dingen van het dagelijks leven, zoals wassen,
eten, naar bed gaan en aan- en uitkleden.
Mensen met een ernstige meervoudige beperking worden ook wel
meervoudig complex gehandicapt genoemd. Omdat dit nogal een mondvol is,
noemen we deze kinderen of volwassenen ook wel EMG, MCG of EMCG.
Behandelplan MG kinderen
Voor kinderen met een meervoudige beperking kan revalidatie helpen bij:
-het verbeteren van hun houding en beweging (motoriek)
-leren om dagelijkse dingen zelf te doen, zoals aan- en uitkleden, eten
en drinken en tanden poetsen
-eetproblemen
-de ontwikkeling van hun spraak en communicatie.
De revalidatiearts/orthopedagoog stelt samen met begeleidsters en
therapeuten een behandelplan op.
Het behandelteam maakt voor uw kind een behandelplan op maat,
waarin de ontwikkeling van uw kind centraal staat.
Vroeginterventieprogramma ComOOK
ComOOk van stichting Milo is een vroeginterventieprogramma dat met
individuele
adviezen steun biedt aan ouders van zeer jonge kinderen met ernstige,
meervoudige beperkingen. ComOOK staat voor 'Communicatie Ondersteuning
voor Ouders van Kinderen' met ernstige beperkingen.
Met het ComOOK programma worden ouders door 3 fases geleid:
probleemherkenning en -erkenning, verwerking van verdriet en het leren
zien van mogelijkheden, gelegenheden en kansen. Het programma geeft
antwoord op vragen als: hoe leer je de beperking van je kind kennen en
tegelijkertijd oog te hebben voor mogelijkheden, gelegenheden en
kansen? Hoe maak je het beste en op je eigen manier contact? En hoe
onderhoud je dat?
Het ComOOK programma wordt vergoed via de AWBZ.
www.milonet.nl
BOSK: Meervoudig Ondersteund
Meervoudig Ondersteund is het programma waarmee de Bosk ouders van
jonge, ernstig meervoudig beperkte kinderen de helpende hand bieden
door middel van informatie en ondersteuning.
"Voor ouders van jonge kinderen met een ernstig meervoudige beperking,
staat de wereld plotseling op zijn kop. Er moeten allerlei zaken worden
geregeld, maar waar begin je? Je bent op zoek naar heel veel
informatie, op heel veel gebieden. Hoe bereid je je voor op wat komen
gaat, op de gesprekken met de zorgverleners en op de behandelingen van
je kind? Welke ondersteuning en mogelijkheden zijn er voor de
ontwikkeling van je kind? Wat moet je regelen?
De BOSK, als vereniging voor mensen met een meervoudig complexe
handicap, weet als geen ander hoe belangrijk het is dat je je als ouder
gesteund weet in een fase van onzekerheid die niemand kan wegnemen.
Juist dan is de ervaringskennis van andere ouders van grote waarde.
Deze ervaringskennis hebben we in samenwerking met professionals
ingezet om checklists en korte filmpjes te ontwikkelen. Meervoudig
Ondersteund is uitgewerkt in negen thema's: binnen deze thema's bieden
we praktische checklists aan, met tips, handvatten en adviezen, en zijn
er filmpjes geproduceerd, waarbij steeds een ander gezin aan bod komt
met een ernstig meervoudig beperkt kind. Naast informatie hopen we dat
je hier kracht en inspiratie uit zult halen om toe te passen op je
eigen situatie."
www.bosk.nl
Film:
'Dit is ons leven'
In de film ‘Dit is ons leven’ komen drie gezinslevens van ernstig
meervoudig beperkte kinderen in beeld. Zondag 15 januari 2017 is de
film ‘Dit is ons leven’ in première gegaan in het CliniClowns College
in Amersfoort. Een film over het leven van drie gezinnen met een
ernstig meervoudig beperkt kind. Met deze film wil de BOSK, vereniging
van mensen met een meervoudig complexe handicap, informeren, maar ook
inspireren en tonen dat het gezinsleven met een ernstig meervoudig
beperkt kind uit veel meer bestaat dan alleen zorg. De film is ook
online te bekijken op de website van de Bosk
.
In Nederland leven ongeveer 10.000 gezinnen met een kind met
ernstige meervoudige beperkingen. De ontwikkelingsleeftijd bij deze
kinderen ligt onder de 24 maanden. Drie van deze gezinnen nemen ons mee
in hun gezinsleven. De zorgen zijn soms groot, maar ook in deze
gezinnen wordt geleefd en genoten. Stap over de drempel en maak kennis
met Luuk, Eva en Bento.
Deze film is gemaakt voor alle ouders van een ernstig meervoudig
beperkt kind, en voor hun familie, vrienden en kennissen. Daarnaast zal
de film ook gebruikt worden in lesprogramma's voor studenten van de
zorgopleidingen en sociale opleidingen van onder andere Hogeschool
Rotterdam, zodat ook zij inzicht krijgen in de thuissituatie van deze
gezinnen.
www.bosk.nl/meervoudig-ondersteund
Poster:
Infographic over EMB
Welke beperkingen en problemen kunnen mensen met ernstige meervoudige
beperkingen (EMB) hebben? Wie spelen een belangrijke rol in de zorg
voor mensen met EMB? Deze poster brengt dit helder in beeld. Mensen met
EMB hebben ook perspectief op ontwikkeling, ondanks hun beperkingen.
www.bosk.nl
Communicatie
Communicatiemethoden ernstig meervoudig gehandicapten
“Mensen met ernstig meervoudige beperkingen spreken en begrijpen
meestal niet veel van de gesproken taal. Ze kennen geen gebarentaal, ze
kunnen niet als vanzelf naar iets wijzen of ergens naartoe gaan om iets
duidelijk te maken. Soms moeten ze eerst alert gemaakt worden en
uitgedaagd worden om in contact te zijn met mensen in hun omgeving.
Bijna altijd moeten ze meer tijd kunnen krijgen om te kunnen reageren.
Sommigen kunnen een geluidje maken, anderen een min of meer bewuste
beweging.”
Op deze website (voor o.a. ouders en begeleiders) worden een aantal
communicatiemethoden besproken voor kinderen met een ernstig
meervoudige beperking.
www.communicatiemethodenemb.nl
Methoden EMB/MCG
'Ik
wil
ook' leren in kinderdagcentra
Iedere
begeleider kan ervaren dat er vaak meer vragen zijn dan antwoorden. Zo
kan de vraag ontstaan hoe je een kind, van wie de eigenlijke persoon
niet zichtbaar is door de complexiteit van beperkingen, zou kunnen
ontmoeten en verstaan.
In dit boek wordt een leidraad aangereikt voor de begeleiding en
therapeutische ondersteuning van kinderen met een meervoud aan
beperkingen in een kinderdagcentrum.
In "IK WIL OOK " is het uitgangspunt, ondanks de diversiteit van de
kinderen en de uiteenlopende vragen die zij stellen, dat zij de wil
hebben zich te ontwikkelen. Het boek is voorzien van vele praktische
voorbeelden, waarbij men oog krijgt voor de wil, die zichtbaar wordt in
de uitingen en signalen van het kind.
De schrijfster van "IK WIL OOK ", Astrid van Zon, is medeoprichter en
directrice van kinderdagcentrum Rozemarijn in Heemstede (onderdeel van
de Raphaelstichting).
-Titel: 'Ik wil ook' leren in kinderdagcentra
-Schrijver: Astrid van Zon
-Jaar van uitgave: 2010
-Uitgeverij: Garant
-ISBN: 978-90-441-2592-4
LACCS methode
Vraag je je af wat er aan de hand is met je kind of met een cliënt? Hoe
het komt dat hij/zij bijvoorbeeld contact afweert of agressief
reageert? Wil je weten hoe je een goed leven voor hem/haar kan
vormgeven? Wil je meer inzicht krijgen in zijn/haar ontwikkelingsfasen
of de manier waarop hij prikkels en informatie verwerkt? Bekijk de
LACCS methode van de orthopedagogen De Geeter en Munsterman. LACCS
staat voor L(ichamelijk welbevinden), A(lertheid), C(ontact),
C(ommunicatie) en S(timulerende tijdsbesteding). LACCS is een visie op
een goed leven!
www.degeeterenmunsterman.nl
en
www.kennispleingehandicaptensector.nl
Communicatiemethoden ernstig meervoudig gehandicapten
“Mensen met ernstig meervoudige beperkingen spreken en begrijpen
meestal niet veel van de gesproken taal. Ze kennen geen gebarentaal, ze
kunnen niet als vanzelf naar iets wijzen of ergens naartoe gaan om iets
duidelijk te maken. Soms moeten ze eerst alert gemaakt worden en
uitgedaagd worden om in contact te zijn met mensen in hun omgeving.
Bijna altijd moeten ze meer tijd kunnen krijgen om te kunnen reageren.
Sommigen kunnen een geluidje maken, anderen een min of meer bewuste
beweging.”
Op deze website (voor o.a. ouders en begeleiders) worden een aantal
communicatiemethoden besproken voor kinderen met een ernstig
meervoudige beperking.
www.communicatiemethodenemb.nl
Ervaar het maar
'Ervaar het maar' is een methodische werkwijze voor stimulering van
motoriek, zintuigen en communicatie in de begeleiding van mensen met
een ernstige meervoudige beperking. Thyra Koeleman is de bedenker van
de methode.
'Ervaar het maar' is geschikt voor een grote groep medewerkers maar ook
voor ouders. Het is een benaderingswijze die uitgaat van de
mogelijkheden van kinderen en volwassenen met een ernstige meervoudige
beperking. Om achter die mogelijkheden te komen heb je elkaar nodig.
Samenwerking van ouders, begeleiders, klassenleiding en therapeuten is
vanzelfsprekend én noodzakelijk bij deze methode.
Werken met thema's met aandacht voor motoriek, zintuigen en
communicatie kan bij alle disciplines ingepast worden. Herhaling is
namelijk de kracht bij het in gang zetten van ontwikkeling. Jezelf
ontwikkelen kan gedurende een heel mensen leven. Deze mensen met een
beperking moeten echter geholpen worden bij de ontdekking en de
uitvoering hiervan.
Door
zelf te ervaren kun je een ander laten ervaren. Om deze
methodische manier van werken in de vingers te krijgen is een cursus
ontwikkeld van twee dagen.
Thyra Koeleman (logopediste en ervaringsdeskundige) heeft een aantal
boeken geschreven voor de cursus: Basisboek Ervaar het maar met ...
praktische vaardigheden, Ervaar het maar met .... knutselen en Ervaar
het maar met .... verzorging. In 2010 is een aanvullend boek verschenen
op het basisboek; Ervaar het maar met ... praktische vaardigheden. In
dit boek (met dezelfde titel als het basisboek) wordt uitgelegd hoe je
jongeren en volwassenen met een ernstige (meervoudige) beperking de
kans biedt om zinvol deel te nemen aan dagelijkse bezigheden, zoals
tuinieren, koken en huishoudelijk werk.
www.ervaarhetmaar.nl
Bijzondere hulpvragen
CCE
Soms kan het zo zijn dat u een bijzondere zorgvraag heeft voor uw
kind met een beperking, waar verzorgers geen oplossing voor weten.
Bijv. als uw kind een ingewikkeld gezondheidsprobleem heeft of ernstige
gedragsproblemen. Dan kunnen ouders of verzorgers een beroep doen op
het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). Die schakelt dan
deskundigen in, zoals orthopedagogen, artsen, psychiaters en
verpleegkundigen. Die onderzoeken de problemen en geven advies aan
ouders en hulpverleners. Het centrum werkt o.a. voor mensen met een
verstandelijke beperking, motorische beperking, MG, MCG en autisme.
Iedereen kan de hulp van CCE inroepen: de mensen met een beperking,
ouders en hulpverleners. Voor de hulp hoeft u niet te betalen. Wel moet
er een bijzondere zorgvraag zijn; een vraag waarop de reguliere
(gewone) zorg geen antwoord heeft.
www.cce.nl.
Japanse Saito Ritmiek
Saito Centrum Nederland
Op de website vind je informatie over de Japanse Saito Ritmiek; een
therapie voor meervoudig gehandicapte kinderen. Een ritmische massage
is het uitgangspunt, de bedoeling hiervan is dat de kinderen zich
ontspannen. Als het kind ontspannen is worden speelse oefeningen gedaan
die de ontwikkeling van het kind bevorderen. Zoals rollen, zitten,
kruipen en lopen. Het is belangrijk bij de therapie dat zowel het kind
met een beperking, als de ouder (of begeleider) het leuk vinden.
Tijdens de therapie komen spelletjes en liedjes aan bod.
Adres: Stichting Saito Centrum Nederland | Singel 528 | 3311 HP
Dordrecht
www.saitocentrum.nl
Activiteiten
Voorlezen-plus
Voorlezen-plus (multi-sensory storytelling) is een uit
Groot-Brittannië afkomstige, zintuiglijke manier van voorlezen aan
mensen met
ernstige meervoudige beperkingen. "Voorlezen
is een ervaring waaraan iedereen plezier kan beleven. De
sfeer, de individuele aandacht, het persoonlijke contact, de rust, de
herkenning van het verhaal; allemaal ingrediënten die voorlezen maken
tot een plezierige belevenis voor zowel de luisteraar als de
voorlezer." Bij Voorlezen-plus kunnen ouders in een workshop een
speciaal afgestemd voorleesboek maken voor hun kind met een meervoudige
complexe beperking.
www.voorlezen-plus.nl
Samen
knutselen met je kind
In het boek Ervaar het maar met… knutselen van Thyra Koeleman wordt
uitgelegd hoe je met je kind met een verstandelijke beperking of een
ernstige meervoudige beperking toch kunt knutselen. Het is “een
kleurrijk en creatief knutselboek met als uitgangspunt dat iedereen kan
knutselen hoe beperkt men ook is. Het boek is ingedeeld in thema’s en
laat zien hoe je met eenvoudige materialen in hele kleine stapjes een
ieder op zijn niveau kan laten genieten van het knutselen.”
-Titel boek: Ervaar het
maar met ...
knutselen
-Schrijver: Thyra
Koeleman
-ISBN 90-809449-1-2
www.ervaarhetmaar.nl
CRDL contact door
aanraking
De CRDL is een interactief zorginstrument dat aanraking tussen mensen
vertaalt in geluid. Het maakt hierdoor nieuw contact mogelijk voor
mensen die moeite hebben met communicatie en sociale interactie - zoals
mensen die lijden aan dementie, autisme of een verstandelijke beperking
- en hun omgeving.
De CRDL is een houten object in de vorm van een ellipsoïde dat zowel op
tafel als comfortabel op schoot geplaatst kan worden. Het nodigt
intuïtief uit om aangeraakt te worden door het verfijnde en speelse
ontwerp.
De CRDL vertaalt aanraking in geluid . De CRDL wordt standaard geleverd
met 25 verschillende geluiden die ten gehore worden gebracht op basis
van 5 manieren van aanraken.
De 5 geluidsbibliotheken met ieder 5 geluiden zijn onderverdeeld in
thema’s.
Zo hoor je:
-geluiden uit de natuurzoals de zee, klankschalen, meeuwen, vogels,
krekels, een beekje, etc.;
-stadse geluiden zoals een fietsbel, tram, kerkklok, paardenhoeven, etc.
-instrumentale geluiden van muziekinstrumenten zoals cello, gitaar,
etc.
-dierengeluiden zoals kippen, eenden, varkens, etc.
-huis-tuin-en-keukengeluiden zoals een fluitketel, lopen op een houten
vloer, aflopende wekker, koffiekopjes, etc.
De CRDL biedt ook de mogelijkheid om persoonlijke geluiden te maken en
toe te voegen aan de SD-kaart
crdlt.com
Boeken
Gehechtheid
smeden met ernstig meervoudig gehandicapten
Net als voor kleine kinderen is voor kinderen en volwassenen met
ernstige meervoudige beperkingen een hechte relatie met opvoeders een
voorwaarde om tot ontwikkeling te komen. Maar hoe doe je dat, hoe smeed
je een vertrouwensband met je cliënt? Gz-psychologe Paula Sterkenburg
van Bartiméus promoveerde op onderzoek naar hechting met ernstig
meervoudig gehandicapten, en heeft nu een werkboek voor begeleiders
geschreven.
Het boek 'Vertrouwensrelatie voor ontwikkeling' is een werkboek voor
opvoeders en begeleiders die willen weten hoe ze hechting met hun
cliënt tot stand kunnen brengen. Een ingewikkelde en moeilijke taak,
omdat je een scherp oog moet hebben voor signalen van de cliënt, die
vervolgens moet zien te interpreteren en er dan ook doeltreffend op
reageren. Sterkenburg legt in heldere taal uit wat hechting is, en hoe
belangrijk die is voor mensen met veel beperkingen.
Met behulp van foto's en voorbeelden van cliënten beschrijft
Sterkenburg stap voor stap hoe begeleiders een hechte band met hen
smeden. De tijd nemen, goed kijken, 'spiegelen' om te laten merken dat
je gezien hebt wat iemand deed, signalen van pijn, moeheid en ongemak
opmerken, je aandacht volledig richten op de cliënt, reacties
uitlokken.
Het werkboek is een uitgave van Bartimeus in Zeist. Eerder verscheen al
een dvd over hetzelfde onderwerp:
Opbouwen van een
gehechtsheidsrelatie.
-Titel: Vertrouwensrelatie voor ontwikkeling
-Uitgever: Bartimeus
-Jaar van uitgave: 2012
www.bartimeus.nl
Ideeënboek
voor
basiscommunicatie
Eenduidig communiceren met de buitenwereld vormt voor mensen met een
beperking vaak een groot probleem. Dat maakt het voor hun omgeving niet
altijd makkelijk om aan hun wensen en behoeften tegemoet te komen en
hen op een efficiënte manier te helpen. Dit boek stelt een werkwijze
voor om de basiscommunicatie bij kinderen met een complex meervoudige
beperking te versterken. Ze is door de auteurs samengesteld, uitgebreid
gebruikt en getoetst.
Deze publicatie is dan ook in de eerste plaats een praktijkboek met
makkelijk te realiseren ideeën en met kant-en-klaar toepasbare
activiteiten. De bijgevoegde dvd bevat voorbeeldfilmpjes waarop getoond
wordt hoe therapiesessies in hun werk gaan. Niet alleen logopedisten en
andere deskundigen in voorzieningen voor kinderen met een ernstige tot
diepe verstandelijke beperking, maar ook ouders, onthaalmoeders en
begeleiders in crèches vinden er een schat aan ideeën in om
spelenderwijs basiscommunicatie te stimuleren.
-Titel: Hokus Pokus
Toverdoos -
Ideeënboek voor basiscommunicatie
-Schrijver: Wendy De
Bruyn
-Uitgever: Garant
uitgevers
-Jaar van uitgave: 2010
-ISBN: 9789044126105
Bosk ouderhandboek MCG
De Bosk heeft een digitaal ouderhandboek over mcg kinderen gemaakt.
Want voor veel ouders van meervoudig complex gehandicapte kinderen is
het zoeken en
vinden van de juiste informatie niet eenvoudig.
Ouders weten meestal vanaf de geboorte dat hun kind een beperking
heeft. Maar welke beperkingen en in welke mate, wordt pas in de loop
van de eerste jaren duidelijk. Dat maakt het zoeken naar de juiste
informatie daarom extra moeilijk. Want ondanks de verzamelnaam
meervoudig complex gehandicapt of ernstig meervoudig gehandicapt, is
elk kind anders. Met het digitale handboek kunnen ouders van mcg
kinderen nu op deze website informatie vinden en informatie
uitwisselen.
www.bosk.nl
|
|
Ervaar het maar ... met praktische vaardigheden
Thyra Koeleman heeft een boek geschreven voor ouders en
hulpverleners van kinderen en volwassenen met een meervoudige complexe
beperking. "Het boek 'Ervaar het maar ... met praktische vaardigheden'
is een praktisch boek met een methodische opbouw, boordevol ideeën en
activiteiten rondom tuinieren, koken en huishoudelijke vaardigheden. In
het hoofdstuk over tafeldekken wordt ook getoond hoe je met de
Place-it-easy
makkelijker zelfstandig kunt tafeldekken."
www.ervaarhetmaar.nl
Werken met
ervaringsordening
Het boek "Werken met ervaringsordening" is een handleiding voor het
gebruik van de theorie van
ervaringsordening, gericht op de zorg voor mensen met een (ernstige)
verstandelijke beperking. Aan de hand van de theorie en diverse
praktijkvoorbeelden biedt het boek inzicht in hun beleving en gedrag.
De lezer krijgt concrete handvatten om zijn zorgaanbod af te stemmen op
zijn cliënten.
De theorie van ervaringsordening maakt duidelijk hoe mensen de
wereld om zich heen beleven en tegemoet treden. Om te kunnen
functioneren, moeten we de informatie die op ons afkomt ordenen. Als we
begrijpen hoe dat werkt, begrijpen we ook beter hoe gedrag van mensen
tot stand komt.
-Titel: Werken met ervaringsordening
-Ondertitel: Afstemmen op mensen met een (ernstige) verstandelijke
beperking
-Schrijver: Bianca Vugts - de Groot
-Uitgeverij: Boom
-Jaar van uitgave: 2013
-ISBN: 9789024402724
Werken
met ontwikkelingsleeftijden
Het boek heeft de lange titel "Werken met ontwikkelingsleeftijden:
afstemmen op mensen met een verstandelijke beperking".
In dit boek wordt die ontwikkelingsbenadering op een praktische en
begrijpelijke wijze toegelicht. Aan de hand van vele concrete
praktijkvoorbeelden zal duidelijk worden hoe die kennis van de
verschillende ontwikkelingsfasen kan worden gebruikt om te komen tot
een verantwoorde begeleidingsstijl, die aansluit bij de basisbehoeften
van de cliënt met een verstandelijke beperking.
Werken met ontwikkelingsleeftijden is met name geschikt voor
groeps- en activiteitenbegeleiders die werken met mensen met een
verstandelijke beperking. Ook voor andere professionals of ouders
en verwanten zal de inhoud van dit boek herkenbaar en toepasbaar
zijn.
-Titel: Werken met ontwikkelingsleeftijden: afstemmen op mensen met een
verstandelijke beperking
-Schrijver: Bianca Vugts -de Groot
-Uitgeverij: Boom / Nelissen
-Jaar van uitgave: 2009
-ISBN: 9789024418411
Ondersteuning
van mensen met ernstige meervoudige beperkingen
Kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen stellen
ons voor bijzondere uitdagingen. Het tegemoet komen aan hun complexe
ondersteuningsnoden is vaak een zoektocht met vallen en opstaan. Dit
boek wil ouders, familie en (toekomstige) professionele hulpverleners
houvast bieden in deze zoektocht.
Houvast kunnen we vinden door in eerste instantie stil te staan bij
visie en uitgangspunten. Wie zijn mensen met ernstige meervoudige
beperkingen? wat is belangrijk voor hen om een kwaliteitsvol leven te
kunnen leiden? Wat zijn belangrijke criteria om tot optimale
ondersteuning te komen? In een eerste deel van dit boek gaan
verschillende auteurs dieper in op principes die centraal staan in de
ondersteuning van deze mensen. In het tweede deel van dit boek maken
andere auteurs de vertaling naar hoe die visie waar gemaakt kan worden
in het dagelijkse handelen: in het vorm geven aan communicatie en
interactie met deze mensen het bieden van onderwijs en dagbesteding, de
preventie en aanpak van hun gezondheidsproblemen... Zowel huidige
kennis vanuit onderzoek en praktijk als concrete handelingsadviezen
komen daarbij aan bod.
-Titel: Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige
beperkingen
-Ondertitel: Handvatten voor een kwaliteitsvol leven
-Schrijver: Bea Maes, Carla Vlaskamp en Anneleen Penne
-Uitgever: Acco
-Jaar van uitgave: 2011
-ISBN: 9789033482045
Boek:
Pubers laten van zich horen
Ook jongeren met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) komen in de
puberteit. Ouders en begeleiders zitten met veel vragen. De wetenschap
houdt zich vooralsnog niet bezig met het onderwerp en zorgorganisaties
hebben meestal geen beleid op dit gebied. 'Pubers laten van zich horen'
biedt een eerste aanzet tot beantwoording van vele vragen op basis van
verkennend onderzoek. Welke veranderingen vinden er plaats tijdens de
puberteit van deze jongeren? Wat merken zij er zelf van? En hoe gaan
ouders en professionals ermee om? In het boek komen thema's aan de orde
als lichaam en seksualiteit, gedrag en emoties. Dit derde boek in de
serie Amerpoort Werkt is geschreven door Harriët Schoenmakers en Nadi
de Vos-Dijkslag, twee gedragskundigen van Amerpoort die veel met
EMB-pubers werken.
Carine van
Rappard: "Ik ben heel blij met dit boek. Het is
prachtig informatief en barst van de kennis en ervaring. Een echt
praat- en werkboek. Er zijn veel boeken te vinden over puberteit, maar
die gaan niet over EMB-jongeren. Nu wordt puberteit bij hen echt
erkend."
Het boek is online te downloaden vanaf de website van Amerpoort:
www.amerpoort.nl/over-amerpoort/publicaties/boeken.html
Belangenverenigingen
Bosk
De Bosk was oorspronkelijk een vereniging van motorisch
gehandicapten en hun ouders. Maar tegenwoordig heeft ze meerdere
aandachtsgebieden erbij: zoals meervoudig gehandicapten en spraak- en
taalstoornissen. De Bosk geeft informatie, adviseert, brengt
lotgenotencontact tot stand en behartigt de belangen van mensen met een
motorische handicap. Op de website vindt je informatie, nieuws, een
rubriek vraag en aanbod en er is een forum.
www.bosk.nl
EMG Platform
Het Ernstig Meervoudig Gehandicapten Platform is een landelijk en
onafhankelijk informatiepunt voor iedereen die betrokken is bij mensen
met een ernstige meervoudige handicap. Doelgroepen van het Platform EMG
zijn professionals en ouders. Zij geven o.a. informatie en advies over
(de zorg voor) mensen met een ernstig meervoudige beperking en over
organisatie, beleid en onderzoek.
www.emgplatform.nl
Vereniging VG netwerken
De Vereniging VG netwerken verbindt ouders en mensen met zeer
zeldzame syndromen die samenhangen met een verstandelijke beperking
en/of leermoeilijkheden. Het gaat om ouders en mensen met de syndromen
CHARGE, cri du chat, Kabuki, Smith Magenis, Sotos, VCFS/22q11
deletiesyndroom, Williams, Wolf-Hirschhorn en Zeldzaam (zeer zeldzame
chromosoomafwijkingen).
De behartiging van collectieve belangen doen ze samen met het Platform
VG.
www.vgnetwerken.nl
Epilepsie Vereniging Nederland (EVN)
Veel kinderen met een ernstige meervoudige beperking hebben ook
epilepsie. De EVN behartigt de belangen van mensen met epilepsie en hun
familie. Ze geven ook informatie en voorlichting, organiseren
bijeenkomsten voor ouders met epilepsie en op de website kun je
deelnemen aan een forum.
www.epilepsienukanhetbeter.nl
Nieuws
van werkgroep: "Wij zien je Wel"
De werkgroep "Wij zien je Wel" heeft als doel om de kwaliteit van leven
van gezinnen rondom ZEVMB te verbeteren. Zij zijn gestart met
diepte-interviews met gezinnen met ZEVMB, om te begrijpen en in kaart
te brengen wat deze gezinnen meemaken. Het resultaat is een overzicht
van knelpunten en oplossingsrichtingen die het startpunt zijn van hun
werk.
Zij zullen dit verder uitdiepen in gesprek met ouders en professionals
in het voorjaar van 2018. Vervolgens gaan ze op basis van deze
inventarisatie met concrete verbeteringen aan de slag. Ze zullen met
aanbevelingen komen en best practices ontwikkelen, die ook voor andere
groepen of in andere domeinen toepasbaar zijn. We zullen hierin steeds
verbinding zoeken met de vele initiatieven die er in dit veld al worden
opgezet.
De rapportage ‘In gesprek met gezinnen met een kind met ZEVMB’ vandaag
door Ton Heerts aangeboden aan Minister de Jonge.
De rapportage kun je hieronder lezen.
www.wijzienjewel.nl
Levensboeken
Levensboeken
In een levensboek kun je bijv. door middel van tekst, foto's, picto's
verslag doen van het leven en de gewoontes van je kind. Dat kan handig
zijn voor als je niet in de buurt bent (bv. als je kind in een
instelling woont) of voor later (als je er niet meer bent).
Sherpa levensboek app
De Levensboek-app van Sherpa is speciaal ontwikkeld voor mensen met een
verstandelijke beperking en de mensen die hen vertegenwoordigen. Zij
kunnen met behulp van de app op een eenvoudige manier bijzondere
momenten en gebeurtenissen in hun leven delen met familie, vrienden,
vertegenwoordigers en begeleiders.
www.sherpa.org
Levensboek
In het Levensboek wordt het persoonlijke leven van een mens met een
verstandelijke beperking geschetst. Het beschrijft hoe hij/zij nu
werkelijk is, wat hem/haar bezighoudt en hoe hij/zij in het leven
staat. In zijn geheel schildert het Levensboek het verhaal van een
uniek mens. Aan de hand van foto’s, tekstjes, kaarten en tekeningen kan
het Levensboek door de cliënt zelf, of door de begeleider of familie,
worden ingevuld. Omdat het Levensboek een persoonlijk boek is, wordt
het in de ik-vorm geschreven. Het Levensboek kan de mens met een
verstandelijke beperking helpen om zijn of haar (praktische) wensen,
behoeften en verlangens uit te drukken, om herinneringen op te halen of
om dingen te verwerken die grote indruk hebben gemaakt. De begeleiders
krijgen door het Levensboek een beter inzicht in de unieke persoon
zelf, waardoor zij ideeën kunnen opdoen bij het geven van persoonlijke
aandacht en hun zorg hierop kunnen afstellen.
-Titel: Levensboek
-Schrijver: Jan Habraken
en Willem Cranen
-Uitgeverij: Damon
-Jaar van uitgave: 2005
www.damon.nl
Levensboeken Gerard Herder
Gerard Herder heeft verschillende Levensboeken. De boeken zijn voor
ouderen maar ook voor kinderen. "Voor kinderen en jongeren kunnen
fotoboeken een geheugensteuntje voor later zijn. In de boeken komt het
levensverhaal van de gebruiker naar voren: dit is mijn huis, dit is
mijn familie, dit is mijn werk, dit wil ik niet vergeten…. Levensboeken
leveren leuke gespreksonderwerpen op. De boeken worden vaak volgeplakt
met foto’s. Dat maakt een levensboek net zo persoonlijk als het leven
zelf."
www.ghcommunicatie.nl
Digitaal levensboek
Binnen Bartiméus werd in het verleden een papieren levensboek gebruikt.
Verstandelijk beperkte cliënten bewaarden daarin waardevolle zaken en
herinneringen. Vanwege de visuele handicap was het in veel gevallen
niet mogelijk om zelfstandig het levensboek te gebruiken. De
begeleiders lazen de teksten voor en beschreven de foto’s. Om de
zelfstandigheid van de bewoners te bevorderen is er binnen Bartiméus
een eigentijds digitaal levensboek ontwikkeld. Met behulp van een
computer kan de cliënt zijn levensboek zelf gebruiken.
digitaallevensboek.nl
Informatieboekje over je kind
Communicatiepaspoorten
voor mensen met een ernstige meervoudige
beperking
MultiPlus heeft een handleiding gemaakt over het maken van
een
Communicatiepaspoort voor mensen met een ernstige meervoudige
beperking.
"Communicatiepaspoorten… je hebt er ongetwijfeld al van gehoord. Reeds
voor heel wat doelgroepen werden communicatiepaspoorten uitgewerkt. Ze
kunnen personen met communicatieve beperkingen ondersteunen in het
toegankelijk maken van informatie over zichzelf naar hun omgeving toe,
om op die manier de interactie met deze omgeving te verbeteren. Ook
voor sommige personen met ernstige meervoudige beperkingen, met wie
communiceren bij uitstek een uitdaging vormt, kunnen
communicatiepaspoorten een verrijking zijn. In deze handleiding geven
we meer informatie over de achtergrond van communicatiepaspoorten en
hoe je er concreet mee aan de slag kan gaan."
www.kennisplein.be en
Handleiding Multiplus
Scoliose
Folder: Scoliose bij kinderen met EMB
De folder: ‘Scoliose bij kinderen met EMB’ geeft informatie over en
richtlijnen voor het observeren en behandelen van een scoliose bij
kinderen met een ernstig meervoudige beperking (EMB). De richtlijnen
zijn opgesteld door het paramedisch team van De Blauwe Vogel, een
kinderdagcentrum van Amerpoort. De Blauwe Vogel biedt begeleiding en
behandeling aan kinderen met EMB.
Download hier de
folder
Human Body Dryer
Human
Body Dryer
De Human Body Dryer biedt mensen met een ernstig meervoudige beperking
(EMB) een mogelijkheid minder afhankelijk te zijn van verzorging en
meer vrijheid en waardigheid te herwinnen bij het afdrogen.
De droger is ontworpen om mensen met een (ernstig) meervoudige
beperking (EMB) volledig te drogen zonder handdoek. Door deze nieuwe
manier van drogen is er bij de cliënt een sterk afnemende spierspanning
door de warmte en licht. In 3-5 minuten ervaart de cliënt een
droogsensatie die rustgevend en aangenaam is. De cliënt wordt zelfs
droger dan het drogen met een handdoek, waardoor het aankleden een stuk
makkelijker gaat. Met slechts een druk op de knop kan men zittend,
liggend of staand genieten van de heerlijke warmte van de infrarood
lampen en de zalige warme bries.
hbd.care
Pubertijd
Boek:
Pubers laten van zich horen
Ook jongeren met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) komen in de
puberteit. Ouders en begeleiders zitten met veel vragen. De wetenschap
houdt zich vooralsnog niet bezig met het onderwerp en zorgorganisaties
hebben meestal geen beleid op dit gebied. 'Pubers laten van zich horen'
biedt een eerste aanzet tot beantwoording van vele vragen op basis van
verkennend onderzoek. Welke veranderingen vinden er plaats tijdens de
puberteit van deze jongeren? Wat merken zij er zelf van? En hoe gaan
ouders en professionals ermee om? In het boek komen thema's aan de orde
als lichaam en seksualiteit, gedrag en emoties. Dit derde boek in de
serie Amerpoort Werkt is geschreven door Harriët Schoenmakers en Nadi
de Vos-Dijkslag, twee gedragskundigen van Amerpoort die veel met
EMB-pubers werken.
Carine van
Rappard: "Ik ben heel blij met dit boek. Het is
prachtig informatief en barst van de kennis en ervaring. Een echt
praat- en werkboek. Er zijn veel boeken te vinden over puberteit, maar
die gaan niet over EMB-jongeren. Nu wordt puberteit bij hen echt
erkend."
Het boek is online te downloaden vanaf de website van Amerpoort:
www.amerpoort.nl/over-amerpoort/publicaties/boeken.html
Toegankelijkheid
Ongehinderd.nl
Op de website ongehinderd.nl vind je info over toegankelijkheid en
bruikbaarheid van gebouwen in Nederland en in het buitenland. Daarmee
weet je heel makkelijk welke restaurants, hotels, wijkgebouwen,
sportcentra, attracties en vakantiebestemmingen toegankelijk zijn.
Rolstoeltoegankelijkheid, maar ook voorzieningen voor mensen met een
visuele of gehoorbeperking.
De toegankelijkheidsinformatie op ongehinderd.nl is voor iedereen
gratis beschikbaar. We zijn er voor en door iedereen. Want je kunt zelf
ook meedoen. Via de knop “Toevoegen” op de website plaats je een
locatie direct op de kaart. Ook als je niet op de hoogte bent van de
nieuwste normen op het gebied van toegankelijkheid.
www.ongehinderd.nl
App:
Ongehinderd
Iedereen wil spontaan kunnen genieten van zijn of haar vrije tijd.
Maar hoe zie je welke locaties toegankelijk zijn voor jou? En hoe vind
je belangrijke voorzieningen?
Ongehinderd zet zich in voor een toegankelijk Nederland voor mensen met
een beperking. Hiervoor is de gratis Ongehinderd app ontwikkeld. Met
deze app kan iedereen op ieder moment van de dag toegankelijke locaties
vinden, maar ook zelf toevoegen en beoordelen.
Het streven van de sociale onderneming is om meer locaties toegankelijk
te maken. Daarom adviseren we gemeenten en ondernemers over het
verbeteren van toegankelijkheid en het bieden van de juiste
voorzieningen. Dit doen we door locaties te toetsen, knelpunten in
kaart te brengen en door praktische verbeteradviezen te geven.
ongehinderd.nl